Towards a universal model of family centered care: a scoping review

このレビューには55の論文が含まれている（図1参照）。 論文の大半は，実証的研究に基づくものではないが，家族中心ケアのモデルを提案し，実施に役立つ実践的な示唆を与えていた（91％）。 9件の実証的研究のうち、4件（7％）が無作為化対照試験（RCT）を、1件（2％）がモデルの事前試験と事後試験の評価を記述している。 RCTで検証されたモデルのうち3つは、患者の終末期における家族支援のために開発されたもので、もう1つは小児肥満治療の一環としての行動変容に焦点を当てたモデルでした。 試験前、試験後の評価を記述した論文では、仲間や家族からのポジティブな影響によって、アルコールや薬物の使用を減らすことを目的としていました。 また、別の研究では、縦断的な実験的定量デザインを使って、2つの時点における家族中心ケアモデルの影響をt検定分析で測定しています。

Overarching theme.「家族中心ケア」h3 家族中心ケアプランの開発と実施

この包括的テーマは、ユニークな家族の状況の中で作成された患者のケアプランを開発し、実施するという家族中心ケアモデルの普遍的な目標について説明しています。

55のモデルすべてが，特定の短期的・長期的な成果を伴う家族中心ケアプランの開発をサポートしていた。 患者・家族・HCPは、ケアプランの目標の明確化に貢献すべき重要なパートナーであると考えられた。 ケアプランは、家庭でのルーチンの維持を促すことで、患者や家族の日々の生活様式を考慮すべきである。 考えられる目標としては、新しい運動技能（例えば、走ること）のような家族や患者が特定した機能的マイルストーンの達成、退院時の遅延や合併症の減少、患者と家族のケアに対する満足度の向上、介護者の支援の向上などが挙げられた。 ケアプランへの患者の参加は、患者が参加できることが条件とされた（幼児、認知に影響を与える病気の患者などは除外される）。 このモデルでは、最初の診断から、患者のケアチームのすべてのメンバーが、優先事項、家族のニーズや懸念、ケアを提供する能力について、家族の考えを聞き出すことが支持された。 家族のニーズと優先順位を理解することは、現実的でより明確に定義されたアウトカムに貢献し、計画を支援する家族の能力を高め、患者のアウトカムを最適化するために重要であるとされた

モデルはまた、HCPと家族がケアプランの実施を共有すべきことを強調した。 ケアは、全員がケアプランに同意した時点で開始されるべきです。 また、家族はケアに関する問題や優先順位をHCPに伝えるよう奨励されるべきであると指摘されている。 入院患者の家族も退院計画に参加する必要があります。例えば、自分の懸念事項やケア業務を遂行する能力について説明し、トラブルシューティングや地域社会でのケアの最適化に役立てます。 いくつかのモデルでは、ケアプランは家族のために小さなステップに分解することで達成可能になると指摘しています。

モデルの構成要素

ケアプランの開発と実施に関する包括的なテーマ（上述）に加えて、家族中心のケアプランを促進するために必要なその他の重要なモデルの構成要素が特定されました。

協力

家族中心ケアモデルでは，HCP，患者，家族間の協力がケアプラン作成の鍵であると強調されている。

家族中心ケアモデルの多くは、ケア軌道を横断してケアを提供する際に、家族とHCPがどのように協力できるのかについての洞察を示している。 家族とHCPの信頼関係、思いやり、協力関係が重要であり、それを培うための努力が必要であるとされた。 このような協力関係の中で、HCPは単一の権威としての役割を放棄することが奨励された。 また、ケアプラン作成におけるHCPの役割や関与の度合いについて、家族が決定権を持つべきであると主張する著者もいた。 Attharosらはさらに、家族中心ケアモデルでは、各家族メンバー、患者、および関係するすべてのHCPの役割を明確にする必要があることを示唆した。

コミュニケーション

家族中心ケアモデルは，ケアプランの作成と提供に関する，家族，患者，HCP間のコミュニケーションと情報および洞察の交換をより促進すると考えられた。 あるモデルでは、臨床家はケアの選択肢を提供し、患者や家族は患者の希望や家族の価値観を擁護することが望ましいとされている。

各モデルでは、学際的なケアや診断報告、対面またはバーチャルミーティングによるコミュニティのフォローアップ、患者のケアを支援するコミュニティサポートを一覧にしたリソースノートなど、介護者や患者とのコミュニケーションやサポートにさまざまな戦略を用いるようHCPに推奨しています。

教育

家族を中心としたケアを可能にするためには，ケアの提供や病気に関する教育が必要であると考えられた。 教育は通常，患者，家族，HCPのすべてが学び合い，支え合うという相互学習の概念からアプローチされた。 一般的には、HCPが効果的に情報を引き出し、患者や家族とコミュニケーションをとるためのトレーニングが提唱された。

さまざまな研究者が、患者や家族に対して病気やケアの提供に関する教育を提供する最善の方法を提唱しています。 Connor氏は、家族中心のケアアプローチを説明した文書情報を患者と介護者に提供すべきであると提案した。 さらに、すべての情報は、家族や患者が理解できる言語レベルで提示されるべきであり、専門用語（例：医療用語）は最小限に抑える必要があります。

教育は継続的に行われるべきであり、患者が入院患者から退院しても終わらないことが多いとされています。 例えば、退院後に患者と家族にフォローアップのケアプランを提供したり、場合によってはHCPがフォローアップのために連絡を取ったりすることが挙げられます。 適切なコミュニケーションによる教育は、信頼感を醸成し、患者や家族の知識を深めるのに役立つと考えられています。

いくつかのモデルでは、患者とその家族は、他の患者や介護者の仲間から学ぶことが有用であると述べています。

いくつかのモデルでは、患者や家族は他の患者や介護者から学ぶことが有用であると述べています。相互支援的なリソースや、病気との共存や介護に関するその他の経験を仲間で共有することは、支援リソースに関する知識を高め、精神的支援を強化する重要な手段となり得ます . これは、家族中心ケアモデルの一環として、ケアチームが同じような介護状況にある他の家族（例えば、同じ病気の被介護者を介護している家族）と友情を育み、一般的なピアサポートを行うことによって可能になると考えられている。 ピアサポートを提供する他の仕組みとしては、患者や介護者のサポートグループ、ワークショップ、グループでの静養旅行、共同でのレスパイトケアなどが考えられる。

家族サポートのニーズ

家族メンバーは、介護の継続的要求の一環として、自身の幸福に対する負の影響を経験することがある。 家族はしばしば心理的ストレスを受け、対処が困難になることを認識し、家族中心ケアモデルでは、家族の幸福のための支援を重視した。 家族への支援には、感情的な支援や、介護者のニーズや好みを考慮したケアの提供に関する教育や訓練がしばしば含まれます。 家族中心モデルは、介護者が自分自身の幸福に関わる事柄の専門家であることを認めています。 HCPは、介護者のケア提供能力やケアプラン作成能力に対する自信を育むための教育を提供することによって、介護者を支援すると考えられている。

家族中心ケアモデルでは、介護を受ける人は支持的な家族環境の中で最もよく機能すると強調した。 病気による患者や家族への影響を把握することは、精神的なサポートを提供する上で非常に重要である。 最低でも、患者と家族の両方からサポートの必要性に関する情報を収集する必要があります。 特に小児患者においては、患者や家族の社会的背景を考慮しつつ、患者の発達能力とニーズに基づいた支援の種類を特定することが重要であると著者は述べている。

家族中心ケアモデルを利用する医療システムは、介護活動を支援するためのリソースを提供することで、介護者を維持するのに役立つと考えられています。 GoetzとCaronは、組織的な支援は、プログラム提供のあらゆる側面で家族を考慮することによって、既存の医療サービスコミュニティの資源をより家族中心にするべきだと述べている。

家族の状況への配慮

家族は、モデルによって異なる方法で概念化されました。 例えば、あるモデルは家族全体（ケアを提供する者だけでなく、すべての家族メンバー）を含むと説明したが、他のモデルは家族をケアを提供する者として説明した。 著者らは、家族は「究極の責任」を負っており、ケアと病気の軌跡を通じて常に存在すべきであると強調した。

家族の強み

3つのモデルで、家族中心ケアは、すべての家族が固有の強みを持っており、それを特定し、強化し、活用すべきであるという信念に基づいていることが強調されました。 モデルでは、ケア提供における家族の強みの例として、回復力、対処戦略、ケア提供における能力とスキル、動機付けなど、さまざまなものが挙げられている。 どのモデルも、家族中心ケアを実施する際に、これらの強みをどのように確認するかについては触れていない。 3つのモデルでは、家族中心ケアは介護者にこれらの強みを活用するよう継続的に促すべきであると述べているが、その方法についての具体的な例は含まれていない。

文化的価値

家族は、個人の価値観や好み、考え方に関連した強みだけでなく、特定の文化的ニーズについて話し合うことによって、文化的に配慮したケアプランに貢献すると考えられていた。 介護者の社会的、宗教的、文化的背景は、家族へのケアの提供に影響を与える可能性がある。 あるモデルでは、HCPは文化的に配慮したケアプラン（例えば、宗教的参加）を導くために、家族の信念に関する情報を引き出す必要があることが示唆されています。

実施を支える専用の方針と手順

実施を支えるために、家族中心ケアモデルには専用の方針と手順が必要であり、それは透明性のあるものであるべきです。 家族中心の実践を行おうとする場合、社会のマクロレベルとミクロレベルの両方を考慮する必要があります。 Perrinらは、マクロレベルの問題として、政府の政策や機関（国、州、市など）を挙げ、ミクロレベルの要因として、地域のサービスシステム（医師、他のHCP、学校、公共交通機関など）を挙げています。 マクロレベルの配慮の例としては、国全体の政策決定やプログラム開発に家族を取り込むこと 。

家族中心のケア政策は，家族のケアに対する家族の貢献を正当化し支援するものとして，重要であると認識されている。 例えば、小児科では、Reganたちは、ケアにおけるパートナーとしての家族の役割を増やすために、面会時間を開放するように方針を変えることを提案しました。 これは、HCP、患者、家族の間の交流の数を増やし、その結果、介護者の介護の役割をさらにサポートすることができます。

家族中心ケアモデルでは、政策や実践を開発する際に物理的環境を考慮することの重要性も指摘されています。 具体的な例は示されていませんが、ケア現場の物理的環境は、患者や家族のニーズに合わせて作られ、調整されるべきです。 施設設計の開発や評価には、可能であれば患者と家族の両方が参加すべきであり、家庭環境の改善も必要です。