CVIはどのように見えるのでしょうか？ 本当のところはわかりません。 わかっているのは、皮質性視覚障害/脳性視覚障害(CVI)の子どもたちは、私たちとは違う世界を経験し、お互いに違うことを経験しているということです。 彼らが視覚の世界にどのように反応し、視覚の世界でどのように行動しているかによって、彼らが見ているものを理解することができるのです。 CVIの子どもたちはそれぞれ個性的ですが、1つだけ言えることがあります。 視覚情報の処理には努力が必要です。 疲れるのです。 そのため、どんなにおしゃべりな子でも、黙ってしまうことがあります。 ブルジュ・サリは、息子のオメルと一緒にマンハッタンへの家族旅行に出かけました。
息子のオメルは、読み書きができ、見ることもできます。 時々、彼がまだCVIと闘っていることを思い出すのは難しいことです。 しかし、私たちが新しい場所に行くと、彼の視力は一貫性を失います。 昨年の夏休みに家族でニューヨークへ行きましたが、彼はエンパイアステートビルを見るのを待ちきれませんでした。 エンパイアステートビルのことをずっと読んでいたので、とても興奮していました。
私たちは郊外に滞在したので、より静かな場所でした。 しかし、ニュージャージーからマンハッタンに行くには地下鉄に乗らなければなりませんでした。 オマーは、地下鉄の音や匂いに衝撃を受けました。 私たちが窓から外を眺めて写真を撮っていると、オメルは頭を下げたまま、押せる椅子に乗った。 なぜ写真を撮っているんだ」と弟に怒るのです。
私たちは、地下鉄を出るとき、彼の椅子と格闘しました。
地下鉄を出るとき、彼の椅子と格闘しました。エレベーターは動きませんでした。
地下鉄を出るとき、私たちは彼の椅子と格闘し、エレベーターは動かず、彼を担いで階段を上らなければなりませんでした。 とてもうるさかったし、動きも激しかった。 彼は文字通りずっと頭を下げていて、私たちの言うことだけを聞いていました。 最後に、「オメル、上を見ろ！」と言った。 エンパイア・ステート・ビルディングだよ！』と。 彼は顔を上げたが、まるで何も見えていないようだった。 弟は「これが見えないのか？ どうして見えないんだ？
私たちは何ができるか、ブレインストーミングをしていました。 彼にとって良い経験になるようにと。
私たちはエレベーターで最上階まで行きましたが、彼は「こんなにたくさんの階があるんだ」と驚いていました。
エレベーターで上まで行ったのですが、「こんなに階があるんだ」と驚き、人の多さに固まりました。 窓から街を見下ろすことができなかった。
その後、私たちはレストランに行きましたが、彼は家に帰って昼寝をしなければならないと言いました。 昼寝をするのは3歳のとき以来だそうです。 彼は自分が疲れていることを決して認めない。 疲れを隠すために、おしゃべりになったり、大きな声を出したりする。 前夜は眠れなかったというが、本当は体が疲れていたのだ。
次回は、もっと静かな場所を探検してみよう。
次回は、もっと静かな場所を探検しよう。
次回は、静かな場所を探索し、ノイズキャンセリングヘッドフォンを持参し、疲れていても大丈夫なことを思い出させることにします。
ブルジュの家族の物語をご覧ください。
以下は、心に留めておくべきことです:
- お子さんが見たり感じたりするものは、脳の損傷が起こった場所を含む多くの要因に依存します。
- CVI の子供の中には、万華鏡のように、意味も認識もない色の渦巻きのような世界を見ることがあると報告されています。 時間が経つにつれて、お子さんは特定の見慣れたオブジェクトを認識するかもしれません。 しかし、文脈からでは、それらは意味をなさないのです。 例えば、自宅では赤いスプーンを認識し、それが何をするものかを知っていても、雑然としたレストランにある同じようなスプーンは認識できないかもしれません。
- お子さんは、CVI のお友達が経験するような対象や社会的状況とは、まったく異なる経験をするかもしれません。 風船を持つピエロについて考えてみてください。 ある子は、その色や動きから、風船そのものに心を奪われるかもしれません。 別の子どもは、聴覚的な合図を聞いて、他の人が笑っているのを聞いて笑うかもしれませんが、ピエロの顔には気がつかないかもしれません。 またある子どもは、完全に圧倒されて泣いてしまうかもしれません。 また、性格や過去の経験にもよります。
- 疲れたり、圧倒されたり、視覚的に離脱したりすることがあります。 メルトダウンを起こす子もいますが、それは自然なことです。
ニュージーランドのマッセイ大学教育研究所の上級講師であるニコラ・マクダウェルが、自身のCVIの道のりについて語るのを見る：
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