Em 21 de março de 2017, a CNN publicou um artigo sobre um novo estudo do American Journal of Public Health que descobriu que a média de vida de uma pessoa autista é de 36 anos. Eu não fiquei chocado com esta notícia. Eu sei como as coisas podem ser terríveis para muitos de nós no espectro, mas esse número me impressionou por uma razão muito específica. Eu tinha acabado de fazer 35 anos no mês anterior.
Desde que aprendi esta notícia, tenho antecipado o marco histórico de fazer 36 anos com uma mistura de confusão, pavor e uma série de outros sentimentos que não consigo articular. Tive mais episódios existenciais do que o habitual, chocando com o sentido da vida. Tem sido muito parecido com uma crise de meia-idade – exceto que (eu não parava de pensar) minha própria meia-idade poderia ter acontecido há tanto tempo quanto metade da minha vida. A idade média de morte dos autistas que vivem até a idade adulta pode ser superior a 36 anos (e a partir de agora, ainda não há dados específicos de idade). Ainda assim, a figura do diário de pesquisa me assombrou.
Em algum momento entre aquele momento e agora, eu fiz um par de promessas a mim mesmo:
1. Tive que chegar a 36.
2. Uma vez que consegui, precisei fazer algo para marcar esta mórbida realização – talvez escrever algo para ajudar a próxima geração de autistas a se aproximar de seus próprios aniversários um pouco mais fácil.
A boa notícia é que eu consegui oficialmente, a partir das 8:35 da manhã do dia 7 de fevereiro, chegar lá.
A má notícia é que viver enquanto autista nem sempre deixa um com muita energia para escrever todas as coisas significativas que você quer escrever para melhorar sua vida e a vida de outras pessoas como você.
Virar 36 assustou-me. Eu quero que o fato de pessoas autistas morrerem muito mais cedo do que o americano comum assuste você também.
Aqui está o porquê desse número ser tão baixo – e todas as maneiras que eu tenho sorte de ter chegado ao 36
algumas advertências. Primeiro: Nem todos os estudos sobre autismo e mortalidade concordam com a idade média das nossas mortes. Se você acha que eu estou sendo excessivamente dramático ao escolher um que parece citar a idade mais jovem, aqui estão alguns outros estudos recentes com resultados mais positivos. Um diz que 39 é a esperança média de vida; outro diz que 54. Por “positivo”, no entanto, quero dizer “estudos que determinaram que pessoas autistas vivem mais tempo, em média, do que 36, mas ainda assim descobriram que morremos significativamente mais cedo do que os nossos homólogos não autistas”
Segundo, sempre que escrevo sobre autismo, há sempre alguém que aparece para apontar que eu não sou realmente autista o suficiente para contar ou que não sou o tipo de pessoa autista em que as pessoas estão pensando quando pensam nas tragédias e pressões que as pessoas enfrentam no espectro.
Porque eu posso falar, trabalhar e manter uma semblante de vida social – e porque eu sou capaz de esconder os meus sintomas mais graves de outras pessoas – eles assumem que eu sou muito “funcional” para ser considerado autista. Antes que isso aconteça aqui, deixe-me dizer que, sim, eu provavelmente estou em menor risco de morte do que muitos autistas. Não porque eu seja “mais funcional” ou porque meu autismo é leve, mas porque eu nasci num determinado corpo e num determinado conjunto de circunstâncias.
Por exemplo, o estudo que a CNN cita, “Injury Mortality in Individuals With Autism”, foca principalmente – como você pode adivinhar pelo título – a morte por lesão. Quando criança, eu nunca fui um vagabundo (como muitas crianças autistas são), o que me coloca em um baixo risco de afogamento e outras mortes relacionadas. Eu tive ataques, mas eu não tenho epilepsia (como muitas pessoas autistas têm), o que me coloca em um risco menor de morte.
Eu também não tenho que me preocupar que meus pais incrivelmente apoiadores me matem por ser um fardo muito pesado para eles. Isso faz-me ter mais sorte que outros com a minha condição. Mais de 550 pessoas deficientes foram assassinadas por seus pais, parentes ou cuidadores nos últimos cinco anos nos Estados Unidos, de acordo com a Autistic Self Advocacy Network.
“Vemos o mesmo padrão se repetindo uma e outra vez”, como diz o fenômeno horrível. Quando crianças deficientes são mortas, a mídia se concentra no “fardo” que o assassino enfrentou ao ter que cuidar delas. As pessoas simpatizam com elas em vez de com a vítima. E nos piores casos, isso pode levar a uma sentença mais leve.
Há também maneiras de eu estar mais seguro do que muitos dos meus companheiros autistas para os quais ainda não temos as estatísticas, mas que eu posso definitivamente ver no mundo neste momento. Como uma mulher branca cisgênero, eu não me preocupo em ser morta pela polícia como Stephon Edward Watts de 15 anos ou Kayden Clarke de 24 anos. Nem terei que sofrer os graves efeitos a longo prazo que este tipo de medo constante e desumanização pode ter.
O stress de viver com o autismo é exaustivo
Você não pode separar completamente o meu cu incrivelmente privilegiado e sortudo autista destas estatísticas devastadoras. Adultos autistas que não têm uma deficiência de aprendizagem, como eu, ainda têm nove vezes mais probabilidade de morrer de suicídio do que os nossos pares não autistas. Autistica, uma instituição de caridade britânica, explora algumas das razões complexas que podem estar por trás desta taxa alarmantemente elevada de suicídio num relatório sobre “a necessidade urgente de uma resposta nacional à morte precoce no autismo”. Ou você pode apenas dar uma olhada na minha própria lista de assuntos para ter a idéia geral:
p>Estou sempre cansado. Os mecanismos que desenvolvi como uma criança maltratada e não diagnosticada – desde aprender a imitar os comportamentos de pessoas que são mais naturalmente agradáveis do que eu até manter conversas inteiras onde não revelo nada sobre mim por medo de ser demasiado entusiasta, demasiado irritante, demasiado prepotente, ou simplesmente demasiado – não são óptimos para gerir uma vida remotamente saudável ou para construir a auto-estima. O esforço necessário para me adaptar é cada vez mais cansativo à medida que fico mais velho.
Todo aquele trabalho árduo para que as outras pessoas se sintam cada vez mais confortáveis à minha volta é cada vez mais inútil. Eu aprecio que tenho pessoas na minha vida que me garantiram que eu posso ser apenas eu mesmo, mas desaprender quase 36 anos de mecanismos e desempenhos de merda também requer uma carga de trabalho. Os meus padrões de sono, devido à ansiedade e possivelmente ao próprio autismo, são na melhor das hipóteses erráticos.
Eu valorizo os ganhos sociais e profissionais que fiz quando tive mais energia e inclinação para me misturar na sociedade. Eu queria ser escritor desde que tinha idade suficiente para ler, e agora tenho a sorte de sobreviver escrevendo sozinho. Mas com isso veio a ansiedade crônica, que parece aumentar exponencialmente. Há, porém, um cálculo que estou sempre fazendo na minha cabeça: se as minhas contribuições à minha família, amigos e ao mundo são pelo menos iguais a tudo o que sinto que estou tirando dele. Eu sempre sinto que estou com um déficit.
Eu tenho que dizer repetidamente às pessoas que não sou um sábio em matemática. Estou cansado de ver pessoas que não estão no espectro contar versões de merda das nossas histórias enquanto não consigo encontrar o financiamento ou o público para contar as minhas. Estou cansado de ver pessoas se sentirem e se inspirarem em shows como O Bom Doutor enquanto elas não parecem se importar com pessoas autistas na vida real.
Estou tão, tão cansado de ver pessoas pagarem a laia do valor da vida autista enquanto financiam pesquisas sobre testes pré-natais para o autismo em uma ponta e apoiar a eutanásia para o autismo na outra, tudo em nome da prevenção do sofrimento. Como se estas medidas que sugerem que o nascimento autista deve ser evitado – ou que eles têm o dever de morrer se forem um “fardo” demais para os seus entes queridos – não me fazem sentir inútil.
p>P>P>Aqui, quando não estou a lutar activamente contra nada do que foi dito acima, há o constante stress e ansiedade. O meu ritmo cardíaco em repouso está nos anos 90. Meu corpo dói de formas que eu não posso atribuir inteiramente à idade. O meu nível de energia parece estar a deteriorar-se de forma semelhante.
Este não deve ser um resultado suficientemente bom para qualquer pessoa autista. Todos nós merecemos melhor do que isto.
Então o que eu quero que você faça a respeito?
Passei toda a minha vida sendo dito que pessoas não-autisticas são tão brilhantes e intuitivas quando se trata de questões sociais. Como muitas pessoas autistas, no entanto, nem sempre senti que tinha visto muita empatia, compaixão ou compreensão. E as evidências estão começando a sugerir que não estamos errados sobre o nível de julgamento e estereótipo que enfrentamos.
Se você quiser entender as pessoas no espectro, eu recomendaria começar com alguns dos seguintes: Ouça-nos. Invista em nosso trabalho. Invista em ciência e ações que realmente tornem nossas vidas melhores agora ao invés de perseguir uma hipotética cura. Não nos mate. Pense duas vezes em simpatizar com os pais que nos matam. Não se apressem a diagnosticar todos os assassinos em massa com autismo – como aconteceu com o mais recente tiroteio na escola da Florida. Dê seu dinheiro para pessoas autistas marginalizadas ao invés de instituições de caridade como a Autism Speaks, que dedicam apenas uma pequena porcentagem do seu orçamento a programas que realmente ajudarão as pessoas autistas. Pense no quanto estamos trabalhando para existir no seu mundo e pense em nos conhecer a meio caminho.
Diga que não o aborrecemos. Diga-nos que nós não o drenamos. Olhe para nós em outro lugar que não os olhos – nós realmente não estamos confortáveis com contato visual e estamos cansados de ser forçados a fazer isso para seu benefício – e nos diga que merecemos estar vivos.
E então aja como tal.
Sarah Kurchak é um escritor, advogado autista e lutador de travesseiros profissional aposentado de Toronto. Seu trabalho tem aparecido em outlets incluindo o Guardian, o Establishment, Fusion, and Vice. Encontre-a no Twitter @fodderfigure. Esta peça foi adaptada de um ensaio publicado pela primeira vez em Medium.
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