Existem quatro organizações nacionais da síndrome de Down nos Estados Unidos: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society, e Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
A Global Down Syndrome Foundation é uma organização pública sem fins lucrativos 501(c)(3) dedicada a melhorar significativamente a vida das pessoas com síndrome de Down através da Pesquisa, Cuidados Médicos, Educação e Advocacy. Formalmente estabelecida em 2009, o foco principal da Fundação é apoiar o Linda Crnic Institute for Down Syndrome, a primeira casa acadêmica nos Estados Unidos comprometida exclusivamente com a pesquisa e cuidados médicos para pessoas com síndrome de Down. Como a síndrome de Down é a condição genética menos financiada nos Estados Unidos, a angariação de fundos e a defesa do governo para corrigir a alarmante disparidade do financiamento nacional para as pessoas com síndrome de Down é um objectivo principal.
Congresso Nacional da Síndrome de Down
O Congresso Nacional da Síndrome de Down (“NDSC”) fornece informação, defesa e apoio a todos os aspectos da vida dos indivíduos com síndrome de Down. A organização foi formada em 1973 e trabalha para garantir a igualdade de direitos e oportunidades para as pessoas com síndrome de Down, promove a educação, fornece liderança em políticas públicas e incentiva a pesquisa. Todos os anos, o NDSC organiza uma convenção nacional com aproximadamente 2.500 a 3.000 participantes. A convenção atrai especialistas em síndrome de Down de renome nacional e internacional e centenas de famílias. Um dos principais focos do NDSC é desenvolver uma liderança auto-advocacional através de seus programas e de sua campanha de conscientização nacional “Somos mais parecidos do que diferentes”. O NDSC tem mais de 250 afiliados, na sua maioria compostos por organizações locais de síndrome de Down.
Para saber mais sobre o NDSC visite http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Desde 1979, a National Down Syndrome Society (“NDSS”) tem trabalhado para promover o valor, aceitação e inclusão das pessoas com síndrome de Down. A NDSS tem cerca de 350 afiliados em todo o país. O NDSS National Policy Center trabalha com o Congresso e agências federais para proteger os direitos das pessoas com síndrome de Down, e educa indivíduos a defender em nível local, estadual e nacional. A maior campanha de conscientização pública do NDSS é My Great Story (A Minha Grande História), que acende uma nova forma de pensar sobre as pessoas com síndrome de Down, compartilhando histórias escritas por e sobre elas. O Programa Nacional de Caminhadas Buddy inclui mais de 250 caminhadas. A NDSS prevê um mundo em que todas as pessoas com síndrome de Down tenham a oportunidade de melhorar a sua qualidade de vida, realizar as suas aspirações de vida e tornar-se membros valiosos das comunidades de acolhimento.
Para saber mais sobre o NDSS visite http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) é uma associação comercial nacional composta por 70 afiliados, na sua maioria compostos por organizações locais com síndrome de Down de todos os Estados Unidos. O objectivo da DSAIA é servir os seus afiliados através da colaboração, partilha de recursos e trabalho em rede. Os benefícios da associação incluem o acesso a um repositório de recursos, webinars de educação e treinamento, programas de descontos e inscrições com desconto na sua conferência anual. A conferência anual da DSAIA fornece um fórum valioso para que as organizações locais de síndrome de Down compartilhem programas e melhores práticas com outras organizações locais de síndrome de Down.
Para saber mais sobre a DSAIA, visite http://www.dsaia.org/
Por favor, note que existe uma organização chamada “National Association for Down Syndrome” e embora ela ofereça informações amplas, a organização oferece apoio e advocacy especificamente para aqueles na área de Chicago. Você pode saber mais sobre esta organização na seção “Local Down Syndrome Organizations – Illinois” deste website.