Como é a CVI? Nós realmente não sabemos. O que sabemos é que as crianças com Deficiência Visual Cortical/Infrequência Visual Cerebral (IVC) experimentam o mundo de forma diferente da nossa e diferente umas das outras. A forma como elas reagem ao mundo visual e operam no mundo visual nos ajuda a entender o que elas podem ver. Cada criança com IVC é única, mas uma coisa é verdade: Processar informação visual requer esforço. É cansativo. Por vezes, pode fazer até a criança mais faladora e extrovertida se apegar. Veja-se Burju Sari, que partiu numa viagem de família a Manhattan com o seu filho, Omer. Eles estavam animados para ir de férias, mas as multidões e os passeios turísticos rapidamente se tornaram demais para a criança de 10 anos:
O meu filho, Omer, sabe ler, escrever e ver. Às vezes, é difícil lembrar que ele ainda luta com a CVI. Mas quando vamos a novos lugares, a sua visão torna-se inconsistente. Nossa família foi para Nova York no ano passado, nas férias de verão, e ele mal podia esperar para ver o Empire State Building. Ele tinha estado a ler sobre isso e estava tão entusiasmado.
Ficámos fora da cidade, por isso seria mais calmo. Mas precisávamos de apanhar o metro para Manhattan vindo de Nova Jersey. Omer ficou chocado com o metro: os sons, os cheiros. Nós o levamos para um carro com sua cadeira empurrável, e ele começou a baixar a cabeça enquanto olhávamos pela janela, tirando fotos. Ele ficou chateado com seu irmão, perguntando porque estava tirando fotos. Mostramos a ele o que podíamos ver em nossos telefones, e ele ficou surpreso.
Lutamos com a cadeira dele quando saímos do metrô. O elevador não funcionou. Tivemos que levá-lo pelas escadas acima. Estava tão alto, e havia tanto movimento. Ele abaixou a cabeça literalmente o tempo todo, só nos ouvindo. Finalmente dissemos: “Omer, olha para cima! É o Empire State Building! Ele olhou para cima, e foi embora ele não estivesse vendo nada. O irmão dele estava a dizer: “Não consegues ver isto? Como é que não consegues ver?’
Estávamos a fazer uma tempestade de ideias sobre o que podíamos fazer. Queríamos que fosse uma boa experiência para ele. Mas ele podia ver o edifício muito melhor nos livros do que na vida real.
Apanhámos o elevador até ao topo, e ele ficou espantado por haver tantos andares. Depois ele ficou congelado, com a quantidade de pessoas. Ele não conseguia olhar pela janela para baixo, para olhar para a cidade.
Depois fomos a um restaurante, e ele disse-nos que precisava de ir para casa dormir uma sesta. Ele não dormia uma sesta desde os três anos! Ele nunca admite que está cansado. Ele esconde isso por ser falador e barulhento. Ele nos disse que teve dificuldades para dormir na noite anterior, mas que estava apenas cansado fisicamente. Tudo era tão inesperado para ele; o dia inteiro, ele mal falava uma única palavra.
P>Próxima vez, vamos explorar uma parte mais calma da cidade. Vou trazer auscultadores com cancelamento de ruído. E vou lembrá-lo que não há problema em estar cansado. Vou normalizá-lo.
Veja a História da Família do Burju: O diagnóstico oficial da IVC do meu filho
Aqui estão algumas coisas a ter em mente:
- O que o seu filho vê e percebe depende de muitos factores, incluindo onde a lesão cerebral dele aconteceu. Crianças com IVC têm uma vasta gama de capacidades visuais.
- Tem sido relatado que algumas crianças com IVC podem ver o mundo como um caleidoscópio: uma massa giratória de cor que não tem significado ou reconhecimento. Com o tempo, a sua criança pode reconhecer certos objectos familiares. Fora do contexto, eles não fazem sentido. Por exemplo, ele pode reconhecer uma colher vermelha em casa e saber o que ela faz, mas não reconhecer uma colher semelhante num restaurante desorganizado. O contexto importa.
li>Sua criança pode experimentar um objeto ou situação social completamente diferente da forma como seu amigo com CVI pode. Pense em um palhaço segurando um balão. Uma criança pode ser cativada pelo próprio balão devido à sua cor ou movimento. Outra criança pode pegar em alguns sinais auditivos e rir porque ouve outros a rir, mas não repara no rosto do palhaço. Outra criança pode ficar completamente assoberbada e chorar. Depende também da personalidade e das experiências passadas. Pode ficar cansado, ficar sobrecarregado, ou se desprender visualmente. Algumas crianças podem experimentar derretimentos, o que é natural.
Veja Nicola McDowell, uma tutora sénior do Instituto de Educação da Universidade Massey na Nova Zelândia, discutir a sua jornada CVI:
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