Muitas pessoas com síndrome de Ehlers-Danlos (SED) experimentam uma forma de disautonomia chamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). A disautonomia é uma desordem do sistema nervoso autônomo, que controla as funções subconscientes do corpo, incluindo a digestão, a frequência cardíaca, a transpiração e a respiração. Os sintomas de POTS, predominantemente uma frequência cardíaca elevada, são induzidos por se levantar ou permanecer em posição vertical.
Não aumenta a frequência cardíaca de todos quando estão em pé?
Um aumento na frequência cardíaca é uma resposta normal a uma mudança na posição. O sangue se estabilizará no nível mais baixo possível se o corpo estiver na posição supina (horizontal) ou sentado. No entanto, o cérebro precisa de sangue a um nível mais elevado se quiser receber oxigénio e nutrientes. Se o tempo for demasiado longo sem um fornecimento adequado de oxigénio resultará numa paragem das funções neurológicas.
Para bombear o sangue para uma elevação mais elevada, os vasos sanguíneos contraem-se e o coração bate mais rapidamente. As pessoas podem ficar tontas quando ficam de pé muito rapidamente, mas o equilíbrio é restaurado em questão de segundos. No entanto, as pessoas com POTS experimentam uma maior elevação no ritmo cardíaco. Além disso, o corpo é mais lento a retornar a um estado de equilíbrio.
Oitenta por cento das pessoas com SED experimentam SED ou alguma forma de intolerância ortostática. Cerca de 33% das pessoas com SED também têm SED.
POTS podem ser debilitantes
POTS inclui uma vasta gama de sintomas, tais como falta de ar e dores de cabeça. Algumas pessoas, inclusive eu, sofrem de náuseas ou cólicas graves quando estão de pé. Eu também sinto nevoeiro cerebral e tonturas. Outros até desmaiam.
Viver com POTS tem sido descrito como ter gripe. POTS afeta negativamente a minha qualidade de vida e compostos, e é composto por, SED.
Correntemente, não há cura para os POTS causados pela SED. No entanto, existem contramedidas e tratamentos disponíveis para diminuir a gravidade dos sintomas da SED. Estas incluem:
- Hidratação e substituição do electrólito: Eu bebo muitos líquidos e como uma dieta rica em sódio. Sou capaz de me manter hidratado sozinho, mas algumas pessoas podem precisar de líquidos intravenosos.
- Roupas de compressão: O meu corpo não consegue comprimir os vasos sanguíneos por si só, por isso uso roupas que comprimem os meus membros e ajudam na constrição dos vasos sanguíneos. As roupas de compressão ajudam o meu corpo a manter os fluidos onde deveriam estar.
- Medicação: O meu médico receitou-me um bloqueador beta para abrandar o meu ritmo cardíaco. Demorei algum tempo para me ajustar aos efeitos da medicação, mas mover-me mais devagar e deixar o meu coração alcançar o meu nível de actividade é melhor do que dores no peito e um coração como um cavalo galopante. Algumas pessoas podem receitar um esteroide. Certifique-se de consultar o seu médico antes de tomar qualquer medicação.
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