Auf dem Weg zu einem universellen Modell der familienzentrierten Pflege: eine Übersichtsarbeit

Fünfundfünfzig Artikel wurden in diese Übersichtsarbeit aufgenommen (siehe Abb. 1). Die meisten Artikel basierten nicht auf empirischer Forschung, sondern schlugen Modelle für familienzentrierte Pflege vor und boten praktische Anregungen für die Umsetzung (91 %). Von den 9 empirischen Studien beschrieben vier Artikel (7 %) randomisierte Kontrollstudien (RCTs) und einer (2 %) eine Pre-Test-Post-Test-Evaluation ihres Modells. Drei der in RCTs getesteten Modelle wurden entwickelt, um Familien am Lebensende der Patienten zu unterstützen, das andere Modell konzentrierte sich auf Verhaltensänderungen im Rahmen der Behandlung von Adipositas bei Kindern. Der Artikel, der eine Bewertung vor und nach dem Test beschreibt, zielte darauf ab, den Alkohol- und Drogenkonsum durch positive Einflüsse von Gleichaltrigen und der Familie zu verringern. Eine andere Studie verwendete ein quantitatives experimentelles Längsschnittdesign, um die Auswirkungen ihres familienzentrierten Betreuungsmodells über zwei Zeitpunkte hinweg mit Hilfe einer t-Test-Analyse zu messen. In diesen Studien wurden die Vorteile der Modelle nachgewiesen, darunter ein gesteigertes Gefühl der Beherrschung und der Befähigung von Familienmitgliedern zur Pflegeplanung durch den Aufbau von Fähigkeiten.

Zwei Artikel (3%) untersuchten die Umsetzbarkeit der Konzepte familienzentrierter Modelle in der Praxis. In acht Artikeln (14 %) wurden Fallstudien über ein umgesetztes Modell beschrieben, das Familien und Kinder mit komplexen medizinischen Bedürfnissen in palliativen und subakuten Einrichtungen mit Erkrankungen wie HIV, Krebs und Stammzelltransplantationen einschloss. Ein weiterer Artikel beschrieb Patienten und Familien in kardiologischen Intensivstationen (CICU) nach operativen Eingriffen. Bei neun Artikeln (16 %) handelte es sich um Literaturübersichten über familienzentrierte Pflege, die zur Beschreibung eines einzigen hypothetischen familienzentrierten Pflegemodells führten, aber nicht alle bestehenden Modelle der familienzentrierten Pflege untersuchten. Ein Artikel (2 %) verglich die Rolle von Angehörigen des Gesundheitswesens in traditionellen Pflegemodellen mit ihrer Rolle im familienzentrierten Modell.

Von den 55 eingeschlossenen Arbeiten waren 40 (73 %) explizit für pädiatrische Pflegebedürftige bestimmt. In der pädiatrischen Literatur wurden familienzentrierte Pflegemodelle für eine Vielzahl von Bevölkerungsgruppen vorgeschlagen, unter anderem für Krebs (n = 5), AIDS/HIV (n = 3), motorische Störungen (z. B. Zerebralparese) (n = 3), nicht krankheitsspezifische Behinderungen (n = 2), Adipositas (n = 3), Asthma (n = 1), orale Erkrankungen (1 Arbeit), Trauma (n = 2), Autismus (n = 1) und Transplantatempfänger (n = 1). Achtzehn Studien enthielten keine Angaben zu einer bestimmten Bevölkerungsgruppe. Bei Erwachsenen wurden Modelle für die Palliativpflege (n = 3), Herzinsuffizienz (n = 1), psychische Gesundheit (n = 1), Krebs (n = 1), altersbedingte chronische Erkrankungen (n = 1) und nicht spezifizierte Bevölkerungsgruppen (n = 8) vorgestellt.

Viele der familienzentrierten Pflegemodelle wurden für eine Vielzahl von Pflegekontexten (z. B. Gemeinde, Akutpflege) entwickelt und beziehen eine Vielzahl von Gesundheitsfachkräften ein. Zu den Pflegekontexten gehörten die häusliche/kommunale Pflege, Akutstationen in Krankenhäusern, Notaufnahmen, Intensivstationen, stationäre Rehabilitationseinrichtungen und Palliativstationen. Zu den Fachkräften, die in den Modellen genannt wurden, gehörten in erster Linie Krankenpfleger, Sozialarbeiter, Ärzte und Ernährungsberater. In einigen Modellen wurden auch Psychologen, Rehabilitationstherapeuten und Seelsorger einbezogen. Die Kernelemente der FCC-Modelle unterschieden sich nicht nach Diagnose, Alter oder Pflegekontext. Dies deutet darauf hin, dass einige Aspekte der FCC-Modelle universell sind. Wir verwenden den Begriff „universell“, um uns auf diesen Begriff der übergeordneten Konzepte zu beziehen, die über alle Krankheitspopulationen, Altersgruppen und Pflegekontexte hinweg angewendet werden können. Universelle und krankheitsspezifische Aspekte von FCC werden im Folgenden detailliert erörtert.

Die thematische Analyse ergab ein universelles Ziel von FCC-Modellen, nämlich die Entwicklung und Umsetzung von Patientenversorgungsplänen im Kontext von Familien. Um dieses Ziel zu erreichen, erfordern familienzentrierte Versorgungsmodelle: 1) die Zusammenarbeit zwischen Familienmitgliedern und Gesundheitsdienstleistern, 2) die Berücksichtigung des familiären Kontexts, 3) die Schulung von Patienten, Familien und Gesundheitsdienstleistern und 4) spezielle Richtlinien und Verfahren. Abbildung 2 gibt einen grafischen Überblick über die Schlüsselkomponenten der FCC. Diese Abbildung verdeutlicht das übergreifende Ziel von FCC-Modellen und die Schlüsselkomponenten, die zur Erreichung dieses Ziels erforderlich sind, einschließlich universeller und krankheitsspezifischer Komponenten.

Übergeordnetes Thema: Entwicklung und Umsetzung von familienzentrierten Pflegeplänen

Dieses übergreifende Thema beschreibt das universelle Ziel der familienzentrierten Pflegemodelle, Patientenpflegepläne zu entwickeln und umzusetzen, die im Kontext der einzigartigen Familiensituation erstellt werden.

Alle 55 Modelle unterstützten die Entwicklung von familienzentrierten Pflegeplänen mit spezifischen kurz- und langfristigen Ergebnissen. Patienten, Familien und Vertreter des Gesundheitswesens wurden als wichtige Partner betrachtet, die zur Klärung der Ziele des Pflegeplans beitragen sollten. Die Pflegepläne sollten die alltäglichen Lebensgewohnheiten von Patienten und Familien berücksichtigen, indem sie die Beibehaltung häuslicher Routinen fördern. Als mögliche Ziele wurden u. a. das Erreichen von von Familie und Patient identifizierten funktionellen Meilensteinen wie eine neue motorische Fähigkeit (z. B. Laufen), die Verringerung von Verzögerungen oder Komplikationen bei der Entlassung aus dem Krankenhaus, die Verbesserung der Zufriedenheit von Patient und Familie mit der Pflege und die Verbesserung der Unterstützung der Pflegekräfte genannt. Die Beteiligung der Patienten an den Pflegeplänen wurde als Voraussetzung für die Fähigkeit des Patienten zur Mitwirkung anerkannt (dies kann kleine Kinder, Menschen mit kognitiven Störungen usw. ausschließen). Die Modelle setzten sich dafür ein, dass alle Mitglieder des Pflegeteams des Patienten von der ersten Diagnose an die Sichtweise der Familien in Bezug auf Prioritäten, Bedürfnisse und Sorgen der Familien und ihre Fähigkeiten zur Pflege erfragen sollten. Es wurde als wichtig erachtet, die Bedürfnisse und Prioritäten der Familien zu verstehen und zu realistischen und besser definierten Ergebnissen beizutragen sowie die Fähigkeiten der Familien zu verbessern, den Plan zu unterstützen und die Ergebnisse für den Patienten zu optimieren.

Die Modelle betonten auch, dass die Angehörigen des Gesundheitswesens und die Familienmitglieder gemeinsam an der Umsetzung des Pflegeplans mitwirken sollten. Die Pflege sollte beginnen, wenn alle Beteiligten mit dem Pflegeplan einverstanden sind. Es wurde darauf hingewiesen, dass die Familienmitglieder ermutigt werden sollten, den Angehörigen des Gesundheitswesens alle Probleme oder Prioritäten mitzuteilen, die sie in Bezug auf die Pflege haben. Familienmitglieder von Angehörigen, die stationär behandelt werden, sollten ebenfalls in die Entlassungsplanung einbezogen werden, z. B. indem sie ihre Bedenken und ihre Fähigkeit, Pflegeaufgaben zu übernehmen, beschreiben, um Probleme zu beheben und die Pflege in der Gemeinschaft zu optimieren. In einigen Modellen wurde darauf hingewiesen, dass die Pflegepläne durch eine Aufteilung in kleinere Schritte für die Familie erreichbar gemacht werden können. Ein Modell stellte auch die Hypothese auf, dass die Überwachung des Erfolgs des Pflegeplans das Potenzial hat, die Inanspruchnahme von Dienstleistungen zu optimieren, indem Dienstleistungslücken überbrückt und die Duplizierung von Ressourcen vermieden wird.

Modellkomponenten

Neben dem übergreifenden Thema der Entwicklung und Umsetzung von Pflegeplänen (wie oben beschrieben) wurden weitere wichtige Modellkomponenten identifiziert, die zur Erleichterung familienzentrierter Pflegepläne erforderlich sind. Diese umfassten Zusammenarbeit und Kommunikation, Bildung und Unterstützung, die Berücksichtigung des familiären Kontextes und die Notwendigkeit von Richtlinien und Verfahren.

Zusammenarbeit

Familienzentrierte Pflegemodelle betonten die Zusammenarbeit zwischen medizinischen Fachkräften, Patienten und Familien als entscheidend für die Entwicklung von Pflegeplänen. Es wurde festgestellt, dass die Zusammenarbeit über den gesamten Krankheits- und Pflegeverlauf hinweg erforderlich ist, um die Fähigkeit von Patienten und Familien zu verbessern, die Kontrolle über den Pflegeplan und die Versorgung des Patienten zu behalten, insbesondere wenn die Pflege zunehmend komplexer wird.

Viele der familienzentrierten Pflegemodelle boten einen Einblick in die Art und Weise, wie Familien und HCPs bei der Versorgung über den Pflegeverlauf hinweg zusammenarbeiten können. Vertrauensvolle, fürsorgliche und kooperative Beziehungen zwischen den Familien und den Vertretern des Gesundheitswesens wurden als entscheidend bezeichnet, und es sollten Anstrengungen unternommen werden, um sie zu pflegen. In dieser kooperativen Beziehung wurden die Vertreter des Gesundheitswesens ermutigt, ihre Rolle als alleinige Autorität aufzugeben. Einige Autoren vertraten sogar die Ansicht, dass die Familien die Entscheidungsbefugnis haben sollten, um über die Rolle und den Grad der Beteiligung von Vertretern des Gesundheitswesens an der Entwicklung von Pflegeplänen zu entscheiden. Attharos und Kollegen schlugen ferner vor, dass familienzentrierte Pflegemodelle definierte Rollen für jedes Familienmitglied, den Patienten und alle beteiligten Angehörigen des Gesundheitswesens haben sollten.

Kommunikation

Familienzentrierte Pflegemodelle sollen die Kommunikation und den Austausch von Informationen und Erkenntnissen zwischen Familienmitgliedern, Patienten und Angehörigen des Gesundheitswesens im Zusammenhang mit der Entwicklung und Umsetzung von Pflegeplänen erleichtern. In einem Modell wurde vorgeschlagen, dass Ärzte Versorgungsoptionen anbieten und Patienten und Familien sich für die Präferenzen der Patienten und die Werte der Familie einsetzen sollten. Der Informationsaustausch sollte offen, zeitnah, vollständig und objektiv sein.

Die Modelle ermutigten die Vertreter des Gesundheitswesens, eine Vielzahl von Strategien zu nutzen, um mit den Betreuern und Patienten zu kommunizieren und sie zu unterstützen, einschließlich interdisziplinärer Pflege- und Diagnoseberichte, gemeinschaftlicher Nachsorge, die persönlich oder durch virtuelle Treffen erfolgen kann, und Ressourcen-Notizbüchern, in denen gemeinschaftliche Hilfen für die Pflege des Patienten aufgeführt sind. Die Angehörigen des Gesundheitswesens wurden auch ermutigt, krankheitsspezifische Informationen weiterzugeben, um Patienten und Familienmitglieder dabei zu unterstützen, angemessen informierte krankheitsbezogene Entscheidungen zu treffen.

Aufklärung

Aufklärung über die Pflege und die Krankheit wurde als notwendig erachtet, um eine familienzentrierte Pflege zu ermöglichen. In der Regel wurde bei der Ausbildung vom Konzept des gegenseitigen Lernens ausgegangen, bei dem Patienten, Familienmitglieder und Fachkräfte des Gesundheitswesens voneinander lernen und sich gegenseitig unterstützen. Im Allgemeinen befürworteten die Modelle die Schulung von Vertretern des Gesundheitswesens in der effektiven Informationsbeschaffung und Kommunikation mit Patienten und Familienmitgliedern. Man ging davon aus, dass dies die Ängste verringern und die Kontrolle für Patienten und Pflegekräfte erhöhen würde.

Viele Forscher schlugen vor, wie Patienten und Familien am besten über die Krankheit und die Pflege aufgeklärt werden könnten. Connor schlug vor, Patienten und Pflegern schriftliche Informationen zur Verfügung zu stellen, in denen der familienzentrierte Ansatz der Pflege beschrieben wird. Darüber hinaus sollten alle Informationen auf einer für die Familie und den Patienten verständlichen Sprachebene präsentiert werden, was bedeutet, dass Fachjargon (z. B. medizinischer Jargon) auf ein Mindestmaß reduziert werden sollte.

Die Aufklärung sollte fortlaufend erfolgen, d. h. sie endet oft nicht mit der Entlassung des Patienten aus dem stationären Umfeld. Die Modelle wiesen auf die Notwendigkeit hin, Methoden zu entwickeln, um die Pflegekräfte auch nach der stationären Behandlung weiterzubilden, z. B. indem dem Patienten und seiner Familie nach der Entlassung ein Nachsorgeplan zur Verfügung gestellt wird und die Angehörigen des Gesundheitswesens möglicherweise erneut Kontakt aufnehmen. Es wird davon ausgegangen, dass eine angemessen vermittelte Aufklärung ein Gefühl des Vertrauens fördert und Patienten und Familienangehörige dabei unterstützt, sich mehr Wissen anzueignen. Infolgedessen werden Patienten und Familienangehörige unabhängiger, wenn es darum geht, fundierte Behandlungsentscheidungen zu treffen.

Einigen Modellen zufolge ist es für Patienten und ihre Familienangehörigen hilfreich, von anderen Patienten und gleichgestellten Betreuern zu lernen. Der gegenseitige Austausch von Ressourcen und anderen Erfahrungen im Zusammenhang mit dem Leben mit einer Krankheit oder der Pflege kann ein wichtiges Mittel sein, um das Wissen über Unterstützungsmöglichkeiten zu verbessern und die emotionale Unterstützung zu verstärken. Es wurde angenommen, dass dies im Rahmen von familienzentrierten Pflegemodellen möglich ist, indem Pflegeteams dabei helfen, Freundschaften und allgemeine Peer-Unterstützung mit anderen Familien in ähnlichen Pflegesituationen zu kultivieren (z. B. mit Familien, die Pflegebedürftige mit derselben Krankheit betreuen). Andere Mechanismen zur Unterstützung durch Gleichaltrige könnten Selbsthilfegruppen für Patienten und Betreuer, Workshops, Gruppenreisen und gemeinsame Erholungsaufenthalte sein.

Bedarf an familiärer Unterstützung

Familienmitglieder können im Rahmen der ständigen Anforderungen der Pflege negative Auswirkungen auf ihr eigenes Wohlbefinden erfahren. In Anerkennung der Tatsache, dass Familien oft psychisch gestresst sind und Schwierigkeiten bei der Bewältigung haben können, betonten familienzentrierte Pflegemodelle die Unterstützung für das Wohlbefinden der Familienmitglieder. Die Unterstützung der Familien umfasste oft auch emotionale Unterstützung und die Bereitstellung von Aus- und Weiterbildungsmaßnahmen für die Pflege, die den Bedürfnissen und Präferenzen der Pflegenden Rechnung tragen. Familienzentrierte Modelle erkennen an, dass die Pflegenden Experten für ihr eigenes Wohlbefinden sind. Die Angehörigen des Gesundheitswesens sollten die Pflegenden unterstützen, indem sie Schulungen anbieten, um das Vertrauen der Pflegenden in ihre Fähigkeit zu stärken, Pflege zu leisten und Pflegepläne zu entwickeln.

Familienzentrierte Pflegemodelle betonen, dass die Pflegebedürftigen am besten in einem unterstützenden familiären Umfeld funktionieren. Die Auswirkungen der Krankheit auf den Patienten und die Familie zu erkennen, ist entscheidend für die Bereitstellung emotionaler Unterstützung. Zumindest sollten Informationen über den Unterstützungsbedarf sowohl vom Patienten als auch von der Familie eingeholt werden. Insbesondere bei pädiatrischen Patientengruppen sprachen die Autoren von der Ermittlung von Unterstützungsarten, die auf den Entwicklungsfähigkeiten und -bedürfnissen des Patienten basieren und gleichzeitig den sozialen Kontext des Lebens des Patienten und seiner Familie berücksichtigen. Der Unterstützungsbedarf kann durch gut konzipierte, halbstrukturierte Aktivitäten, einschließlich Fragebögen und Gesprächen mit der Familie, ermittelt werden.

Gesundheitssysteme, die ein familienzentriertes Pflegemodell verwenden, sollten dazu beitragen, die Pflegekräfte zu unterstützen, indem sie ihnen Ressourcen zur Verfügung stellen, um ihre Pflegeaktivitäten zu fördern. Goetz und Caron weisen darauf hin, dass die organisatorische Unterstützung die vorhandenen Ressourcen der Gesundheitsdienste in der Gemeinschaft stärker auf die Familie ausrichten sollte, indem die Familie in allen Aspekten der Programmerbringung berücksichtigt wird. Zu den Themen, die bei den für Familienmitglieder angebotenen Dienstleistungen berücksichtigt werden müssen, gehören psychische Gesundheit, häusliche Pflege, Versicherung/Finanzierung, Transport, öffentliche Gesundheit, Wohnen, berufliche Dienstleistungen, Bildung und soziale Dienste.

Berücksichtigung des familiären Kontextes

Die Familie wurde in den verschiedenen Modellen auf unterschiedliche Weise konzeptualisiert. So beschrieben einige Modelle die Einbeziehung der Familie als Ganzes (alle Familienmitglieder, nicht nur diejenigen, die die Pflege leisten), während andere die Familie als diejenigen beschrieben, die die Pflege leisten. Die Autoren betonten, dass die Familien „die letzte Verantwortung“ tragen und während des gesamten Pflege- und Krankheitsverlaufs ständig präsent sein sollten. In allen Modellen der familienzentrierten Pflege wurden die Familien als wichtige Mitglieder des Pflegeteams angesehen, die den Patienten emotional, physisch und instrumental unterstützen.

Stärken der Familie

Drei der Modelle unterstrichen, dass die familienzentrierte Pflege auf der Überzeugung beruht, dass alle Familien einzigartige Stärken haben, die erkannt, gefördert und genutzt werden sollten. In den Modellen wurden verschiedene Beispiele für die Stärken von Familien bei der Pflege genannt, darunter Belastbarkeit, Bewältigungsstrategien, Kompetenz und Fertigkeiten bei der Pflege und Motivation. In keinem der Modelle wurde erörtert, wie diese Stärken bei der Umsetzung der familienzentrierten Pflege ermittelt werden sollten. Drei der Modelle erklärten, dass die familienzentrierte Pflege die Pflegenden kontinuierlich dazu ermutigen sollte, diese Stärken zu nutzen, obwohl keine konkreten Beispiele dafür genannt wurden, wie dies geschehen soll.

Kulturelle Werte

Familien sollten zu einem kultursensiblen Pflegeplan beitragen, indem sie ihre spezifischen kulturellen Bedürfnisse sowie ihre Stärken in Bezug auf persönliche Werte, Vorlieben und Ideen diskutieren. Der soziale, religiöse und/oder kulturelle Hintergrund des Pflegepersonals kann die Pflege des Familienmitglieds beeinflussen. In einem Modell wurde vorgeschlagen, dass die Angehörigen des Gesundheitswesens Informationen über die Glaubensvorstellungen der Familien einholen sollten, um eine kultursensible Pflegeplanung zu ermöglichen (z. B. religiöse Beteiligung).

Eigene Richtlinien und Verfahren zur Unterstützung der Umsetzung

Um die Umsetzung zu unterstützen, sollten familienzentrierte Pflegemodelle über eigene Richtlinien und Verfahren verfügen, die auch transparent sind. Sowohl die Makro- als auch die Mikroebene der Gesellschaft müssen berücksichtigt werden, wenn es darum geht, familienzentrierte Praktiken umzusetzen. Perrin und Kollegen beschrieben, dass die Makroebene die Politik und die Behörden (z. B. auf nationaler, provinzieller und kommunaler Ebene) umfasst, während die Mikroebene die Dienstleistungssysteme der Gemeinschaft (z. B. Ärzte, andere Gesundheitsdienstleister, Schulen, öffentliche Verkehrsmittel usw.) einschließt. Beispiele für Überlegungen auf der Makroebene sind die Einbeziehung von Familien in die landesweite Politikgestaltung und Programmentwicklung. Zu den Überlegungen auf der Mikroebene gehören die Einbeziehung von Familienmitgliedern und Patienten in die Entscheidungsfindung lokaler Gemeindeorganisationen, die Umsetzung von Gesundheitsprogrammen und Pflegepolitiken in regionalen Krankenhäusern sowie in die Ausbildung von Fachkräften des Gesundheitswesens.

Familienzentrierte Pflegepolitiken wurden als wichtig eingestuft, da sie die Beiträge der Familien zur Pflege ihres Familienmitglieds legitimieren und unterstützen. In der Kinderheilkunde schlugen Regan und Kollegen zum Beispiel vor, die Besuchszeiten zu öffnen, um die Rolle der Familienmitglieder als Partner in der Pflege zu stärken. Dies könnte die Zahl der Interaktionen zwischen medizinischen Fachkräften, Patienten und Familien erhöhen und damit die Pflegekräfte in ihrer Rolle als Betreuer weiter unterstützen.

Familienzentrierte Pflegemodelle wiesen auch darauf hin, wie wichtig es ist, bei der Entwicklung von Strategien und Praktiken die physische Umgebung zu berücksichtigen. Die physische Umgebung von Pflegeeinrichtungen sollte auf die Bedürfnisse von Patienten und Familien zugeschnitten sein, obwohl keine konkreten Beispiele genannt wurden. Sowohl der Patient als auch die Familie sollten, wenn möglich, in die Entwicklung und Bewertung des Einrichtungsdesigns sowie in Änderungen der häuslichen Umgebung einbezogen werden.