Viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leiden an einer Form der Dysautonomie, dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS). Dysautonomie ist eine Störung des autonomen Nervensystems, das die unbewussten Funktionen des Körpers wie Verdauung, Herzfrequenz, Schwitzen und Atmung steuert. Die Symptome von POTS, vor allem eine erhöhte Herzfrequenz, werden durch Aufstehen oder eine aufrechte Position ausgelöst.
Erhöht sich die Herzfrequenz nicht bei jedem Menschen, wenn er aufsteht?
Eine Erhöhung der Herzfrequenz ist eine normale Reaktion auf eine Veränderung der Position. Das Blut pendelt sich auf dem niedrigstmöglichen Niveau ein, wenn sich der Körper in Rückenlage (horizontal) oder im Sitzen befindet. Das Gehirn braucht jedoch Blut in höherer Höhe, um Sauerstoff und Nährstoffe zu erhalten. Wenn das Gehirn zu lange nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird, kommt es zu einem Ausfall der neurologischen Funktionen.
Um das Blut in eine höhere Lage zu pumpen, verengen sich die Blutgefäße und das Herz schlägt schneller. Wenn Menschen zu schnell aufstehen, kann ihnen schwindlig werden, aber das Gleichgewicht ist innerhalb von Sekunden wiederhergestellt. Bei Menschen mit POTS steigt die Herzfrequenz jedoch stärker an. Außerdem kehrt der Körper langsamer in den Gleichgewichtszustand zurück.
Achtzig Prozent der Menschen mit EDS leiden unter POTS oder einer Form der orthostatischen Intoleranz. Etwa 33 Prozent der Menschen mit POTS haben auch EDS.
POTS kann schwächend sein
POTS umfasst eine breite Palette von Symptomen, wie Kurzatmigkeit und Kopfschmerzen. Manche Menschen, so auch ich, leiden unter Übelkeit oder starken Krämpfen beim Stehen. Ich erlebe auch Gehirnnebel und Schwindel. Andere werden sogar ohnmächtig.
Das Leben mit POTS wurde als eine Art Grippe beschrieben. POTS beeinträchtigt meine Lebensqualität und wird durch EDS noch verstärkt.
Zurzeit gibt es keine Heilung für POTS, das durch EDS verursacht wird. Es gibt jedoch Gegenmaßnahmen und Behandlungen, um die Schwere der POTS-Symptome zu lindern. Dazu gehören:
- Flüssigkeitszufuhr und Elektrolytersatz: Ich trinke viel Flüssigkeit und ernähre mich natriumreich. Ich bin in der Lage, meinen Flüssigkeitshaushalt selbst aufrechtzuerhalten, aber manche Menschen benötigen eine intravenöse Flüssigkeitszufuhr.
- Kompressionskleidung: Mein Körper kann die Blutgefäße nicht selbst verengen, daher trage ich Kleidung, die meine Gliedmaßen komprimiert und die Verengung der Blutgefäße unterstützt. Die Kompressionskleidung hilft meinem Körper, Flüssigkeiten dort zu halten, wo sie hingehören.
- Medikamente: Mein Arzt verschrieb mir einen Betablocker, um meine Herzfrequenz zu verlangsamen. Ich brauchte eine Weile, um mich an die Wirkung des Medikaments zu gewöhnen, aber es ist besser, sich langsamer zu bewegen und mein Herz an mein Aktivitätsniveau anzupassen, als Brustschmerzen und ein Herz wie ein galoppierendes Pferd zu haben. Manchen Menschen kann ein Steroid verschrieben werden. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem Arzt, bevor Sie Medikamente einnehmen.
Sie sind dran
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