Am 21. März 2017 veröffentlichte CNN einen Artikel über eine neue Studie des American Journal of Public Health, aus der hervorging, dass die durchschnittliche Lebensspanne eines Autisten 36 Jahre beträgt. Ich war nicht schockiert von dieser Nachricht. Ich weiß, wie schlimm es für so viele von uns auf dem Spektrum sein kann, aber diese Zahl hat mich aus einem ganz bestimmten Grund getroffen. Im Monat zuvor war ich 35 Jahre alt geworden.
Seitdem ich diese Nachricht erfahren habe, sehe ich dem Meilenstein, 36 Jahre alt zu werden, mit einer Mischung aus Verwirrung, Angst und einer Reihe anderer Gefühle entgegen, die ich nicht so recht ausdrücken kann. Ich hatte mehr existenzielle Episoden als sonst und grübelte über den Sinn des Lebens nach. Es war wie eine Midlife-Crisis – nur dass (so dachte ich immer wieder) meine eigene Midlife-Crisis schon vor der Hälfte meines Lebens stattgefunden haben könnte. Das durchschnittliche Sterbealter von Autisten, die das Erwachsenenalter erreichen, könnte älter als 36 Jahre sein (und bis jetzt gibt es noch keine altersspezifischen Daten). Dennoch verfolgte mich die Zahl aus der Forschungszeitschrift.
Zwischen diesem Moment und heute habe ich mir zwei Versprechen gegeben:
1. Ich musste es bis zum 36. Geburtstag schaffen.
2. Sobald ich es geschafft hatte, musste ich etwas tun, um diese morbide Leistung zu würdigen – vielleicht etwas schreiben, das der nächsten Generation von Autisten hilft, ihren eigenen Geburtstag ein wenig leichter zu bewältigen.
Die gute Nachricht ist, dass ich es am 7. Februar um 8:35 Uhr morgens offiziell geschafft habe.
Die schlechte Nachricht ist, dass das Leben als Autist einem nicht immer viel Energie lässt, um all die bedeutungsvollen Dinge zu schreiben, die man schreiben möchte, um sein Leben und das Leben anderer Menschen wie dich zu verbessern.
Das Erreichen des 36. Ich möchte, dass die Tatsache, dass Autisten so viel früher sterben als der durchschnittliche Amerikaner, auch Ihnen eine Heidenangst einjagt.
Hier ist der Grund, warum diese Zahl so niedrig ist – und was für ein Glück ich habe, dass ich es bis 36 geschafft habe
Ein paar Vorbehalte. Erstens: Nicht alle Studien über Autismus und Sterblichkeit sind sich einig über das Durchschnittsalter, in dem wir sterben. Wenn Sie denken, dass ich übertrieben dramatisch bin, indem ich eine Studie herausgreife, die anscheinend das jüngste Alter angibt, finden Sie hier einige andere aktuelle Studien mit positiveren Ergebnissen. Eine besagt, dass die durchschnittliche Lebenserwartung 39 Jahre beträgt, eine andere besagt 54 Jahre. Mit „positiv“ meine ich allerdings „Studien, in denen festgestellt wurde, dass Autisten im Durchschnitt länger leben als 36 Jahre, aber immer noch deutlich früher sterben als ihre nicht-autistischen Altersgenossen.“
Zweitens: Wann immer ich über Autismus schreibe, taucht jemand auf, der darauf hinweist, dass ich nicht wirklich autistisch genug bin, um zu zählen, oder dass ich nicht die Art von Autist bin, an die die Leute denken, wenn sie an die Tragödien und Belastungen denken, denen Menschen auf dem Spektrum ausgesetzt sind.
Weil ich sprechen, arbeiten und ein halbwegs soziales Leben führen kann – und weil ich meine schwersten Symptome vor anderen Menschen verbergen kann – nehmen sie an, dass ich zu „hochfunktional“ bin, um als autistisch zu gelten. Bevor das hier passiert, möchte ich sagen, dass ich wahrscheinlich ein geringeres Sterberisiko habe als viele autistische Menschen. Nicht, weil ich „hochfunktional“ bin oder weil mein Autismus gering ausgeprägt ist, sondern weil ich in einen bestimmten Körper und unter bestimmten Umständen geboren wurde.
Die von CNN zitierte Studie „Injury Mortality in Individuals With Autism“ (Verletzungssterblichkeit bei Menschen mit Autismus) befasst sich in erster Linie – wie der Titel schon sagt – mit dem Tod durch Verletzungen. Als Kind war ich nie ein Herumtreiber (wie viele autistische Kinder), so dass für mich das Risiko des Ertrinkens und anderer damit verbundener Todesfälle gering war. Ich hatte zwar Anfälle, aber ich leide nicht an Epilepsie (wie viele Autisten), was mein Sterberisiko verringert.
Ich muss auch nicht befürchten, dass meine unglaublich hilfsbereiten Eltern mich umbringen, weil ich ihnen zu sehr zur Last falle. Damit habe ich mehr Glück als andere mit meiner Krankheit. Nach Angaben des Autistic Self Advocacy Network (ASAN) wurden in den letzten fünf Jahren in den Vereinigten Staaten mehr als 550 behinderte Menschen von ihren Eltern, Verwandten oder Betreuern ermordet.
„Wir sehen, dass sich das gleiche Muster immer wieder wiederholt“, sagt ASAN über das grausame Phänomen. Wenn behinderte Kinder getötet werden, konzentrieren sich die Medien auf die „Last“, die der Mörder zu tragen hatte, weil er sich um sie kümmern musste. Die Menschen sympathisieren mit ihnen und nicht mit dem Opfer. Und in den schlimmsten Fällen kann dies zu einer milderen Verurteilung führen.
Es gibt auch Wege, auf denen ich sicherer bin als viele meiner autistischen Mitmenschen, für die wir noch keine Statistiken haben, die ich aber auf jeden Fall jetzt schon in der Welt sehen kann. Als weiße, gleichgeschlechtliche Frau mache ich mir keine Sorgen, dass ich von der Polizei getötet werde wie der 15-jährige Stephon Edward Watts oder der 24-jährige Kayden Clarke. Ich muss auch nicht unter den ernsten gesundheitlichen Langzeitfolgen leiden, die diese Art von ständiger Angst und Entmenschlichung haben kann.
Der Stress, mit Autismus zu leben, ist anstrengend
Man kann meinen unglaublich privilegierten und glücklichen autistischen Arsch nicht völlig von diesen verheerenden Statistiken trennen. Autistische Erwachsene, die keine Lernbehinderung haben, wie ich, haben immer noch ein neunmal höheres Risiko, durch Selbstmord zu sterben, als ihre nicht-autistischen Altersgenossen. Autistica, eine britische Wohltätigkeitsorganisation, untersucht einige der komplexen Gründe, die hinter dieser alarmierend hohen Selbstmordrate stecken könnten, in einem Bericht über „die dringende Notwendigkeit einer nationalen Antwort auf den frühen Tod bei Autismus“. Sie können auch einfach einen Blick auf meine eigene Liste von Problemen werfen, um einen Überblick zu bekommen:
Ich bin ständig müde. Die Bewältigungsmechanismen, die ich als gemobbtes und nicht diagnostiziertes Kind entwickelt habe – vom Lernen, das Verhalten von Menschen zu imitieren, die von Natur aus sympathischer sind als ich, bis hin zu ganzen Gesprächen, in denen ich nichts von mir preisgebe, aus Angst, zu enthusiastisch, zu nervig, zu anmaßend oder einfach zu viel zu sein – sind nicht dazu geeignet, ein auch nur annähernd gesundes Leben zu führen oder ein Selbstwertgefühl aufzubauen. Die Anstrengung, sich anzupassen, wird mit zunehmendem Alter immer anstrengender.
Die ganze harte Arbeit, damit sich andere Menschen in meiner Umgebung wohler fühlen, fühlt sich immer sinnloser an. Ich weiß es zu schätzen, dass ich Menschen in meinem Leben habe, die mir versichern, dass ich einfach ich selbst sein kann, aber fast 36 Jahre lang beschissene Bewältigungsmechanismen und Verhaltensweisen zu verlernen, ist auch ein Haufen Arbeit. Meine Schlafgewohnheiten sind aufgrund von Angstzuständen und möglicherweise aufgrund des Autismus selbst bestenfalls unregelmäßig.
Ich schätze die sozialen und beruflichen Fortschritte, die ich gemacht habe, als ich mehr Energie und Neigung hatte, mich in die Gesellschaft einzufügen. Ich wollte Schriftsteller werden, seit ich alt genug war, um lesen zu können, und ich habe jetzt das Glück, allein vom Schreiben zu leben. Aber damit einher geht eine chronische Angst, die exponentiell zuzunehmen scheint. Es gibt jedoch eine Berechnung, die ich ständig in meinem Kopf durchführe: ob mein Beitrag zu meiner Familie, meinen Freunden und der Welt mindestens genauso groß ist wie das, was ich von ihr zu nehmen glaube. Ich habe immer das Gefühl, dass ich ein Defizit habe.
Ich muss den Leuten immer wieder sagen, dass ich kein Mathegenie bin. Ich habe es satt zu sehen, wie Menschen, die nicht auf dem Spektrum sind, beschissene Versionen unserer Geschichten erzählen, während ich weder die Mittel noch das Publikum finde, um meine eigene zu erzählen. Ich habe es satt zu sehen, wie Menschen sich von Sendungen wie The Good Doctor inspirieren lassen, während sie sich einen Dreck um autistische Menschen im wirklichen Leben scheren.
Ich habe es so satt zu sehen, wie Menschen Lippenbekenntnisse zum Wert des autistischen Lebens ablegen, während sie auf der einen Seite die Forschung für pränatale Tests auf Autismus finanzieren und auf der anderen Seite Euthanasie bei Autismus unterstützen, alles im Namen der Verhinderung von Leiden. Als ob diese Maßnahmen, die vorschlagen, dass die Geburt von Autisten verhindert werden sollte – oder dass sie die Pflicht haben zu sterben, wenn sie eine zu große „Last“ für ihre Angehörigen sind – mir nicht das Gefühl geben, wertlos zu sein.
Auch wenn ich nicht aktiv mit einem der oben genannten Probleme kämpfe, gibt es den ständigen Stress und die Angst. Meine Ruheherzfrequenz liegt in den 90ern. Mein Körper schmerzt auf eine Art und Weise, die ich nicht allein dem Alter zuschreiben kann. Mein Energielevel scheint sich ebenfalls zu verschlechtern.
Dieses Ergebnis sollte für keinen Autisten gut genug sein. Wir alle haben etwas Besseres verdient.
Was soll ich also dagegen tun?
Mein ganzes Leben lang wurde mir gesagt, dass Nicht-Autisten so brillant und intuitiv sind, wenn es um soziale Fragen geht. Wie viele Autisten hatte ich jedoch nicht immer das Gefühl, dass ich viel Einfühlungsvermögen, Mitgefühl oder Verständnis erlebt habe. Und die Beweise deuten darauf hin, dass wir uns nicht irren, was das Ausmaß der Verurteilung und Stereotypisierung angeht, mit der wir konfrontiert werden.
Wenn Sie Menschen auf dem Spektrum verstehen wollen, empfehle ich Ihnen, mit einigen der folgenden Punkte zu beginnen: Hören Sie uns zu. Investieren Sie in unsere Arbeit. Investieren Sie in die Wissenschaft und in Maßnahmen, die unser Leben tatsächlich verbessern, anstatt einer hypothetischen Heilung nachzujagen. Töten Sie uns nicht. Überlegt euch zweimal, ob ihr mit den Eltern, die uns umbringen, Mitleid haben wollt. Stürzen Sie sich nicht darauf, jeden Massenmörder mit Autismus zu diagnostizieren – wie es bei der jüngsten Schießerei an einer Schule in Florida geschehen ist. Geben Sie Ihr Geld an Autisten am Rande der Gesellschaft und nicht an Wohltätigkeitsorganisationen wie Autism Speaks, die nur einen kleinen Prozentsatz ihres Budgets für Programme verwenden, die Autisten tatsächlich helfen. Denken Sie darüber nach, wie hart wir daran arbeiten, in Ihrer Welt zu existieren, und kommen Sie uns auf halbem Weg entgegen.
Sagen Sie uns, dass wir Sie nicht langweilen. Sagen Sie uns, dass wir Sie nicht auslaugen. Schaut uns irgendwo anders als mit den Augen an – wir fühlen uns wirklich nicht wohl bei Augenkontakt und sind es leid, ihn zu eurem Vorteil herstellen zu müssen – und sagt uns, dass wir es verdienen, am Leben zu sein.
Und dann verhaltet euch auch so.
Sarah Kurchak ist Schriftstellerin, Fürsprecherin von Autisten und pensionierte Profi-Kissenkämpferin aus Toronto. Ihre Arbeiten sind unter anderem im Guardian, The Establishment, Fusion und Vice erschienen. Man findet sie auf Twitter @fodderfigure. Dieser Beitrag wurde von einem Essay abgeleitet, der zuerst auf Medium veröffentlicht wurde.
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