Es gibt vier nationale Down-Syndrom-Organisationen in den Vereinigten Staaten: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society und Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
Die Global Down Syndrome Foundation ist eine öffentliche, gemeinnützige 501(c)(3) Stiftung, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Menschen mit Down-Syndrom durch Forschung, medizinische Versorgung, Bildung und Advocacy deutlich zu verbessern. Das Hauptaugenmerk der 2009 gegründeten Stiftung liegt auf der Unterstützung des Linda Crnic Institute for Down Syndrome, der ersten akademischen Einrichtung in den Vereinigten Staaten, die sich ausschließlich der Forschung und medizinischen Versorgung von Menschen mit Down-Syndrom widmet. Da das Down-Syndrom die am wenigsten finanzierte genetische Erkrankung in den Vereinigten Staaten ist, ist die Mittelbeschaffung und das Eintreten für die Regierung, um die alarmierende Ungleichheit der nationalen Finanzierung für Menschen mit Down-Syndrom zu korrigieren, ein wichtiges Ziel.
Nationaler Down-Syndrom-Kongress
Der Nationale Down-Syndrom-Kongress („NDSC“) bietet Informationen, Interessenvertretung und Unterstützung für alle Aspekte des Lebens von Menschen mit Down-Syndrom. Die Organisation wurde 1973 gegründet und setzt sich für die Gleichberechtigung und Chancengleichheit von Menschen mit Down-Syndrom ein, fördert die Bildung, ist führend in der öffentlichen Politik und unterstützt die Forschung. Jedes Jahr organisiert das NDSC einen nationalen Kongress mit etwa 2.500 bis 3.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Der Kongress zieht national und international bekannte Down-Syndrom-Experten und Hunderte von Familien an. Ein Hauptaugenmerk des NDSC liegt auf der Förderung von Selbstvertretern durch ihre Programme und ihre nationale Sensibilisierungskampagne „Wir sind mehr gleich als verschieden“. Das NDSC hat mehr als 250 Mitgliedsorganisationen, die zumeist aus lokalen Down-Syndrom-Organisationen bestehen.
Um mehr über das NDSC zu erfahren, besuchen Sie bitte http://www.ndsccenter.org
Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft
Seit 1979 setzt sich die Nationale Down-Syndrom-Gesellschaft („NDSS“) für den Wert, die Akzeptanz und die Einbeziehung von Menschen mit Down-Syndrom ein. Die NDSS hat landesweit etwa 350 Mitgliedsorganisationen. Das National Policy Center der NDSS arbeitet mit dem Kongress und den Bundesbehörden zusammen, um die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom zu schützen, und bildet Einzelpersonen aus, damit sie sich auf lokaler, bundesstaatlicher und nationaler Ebene einsetzen können. Die größte öffentliche Sensibilisierungskampagne des NDSS ist My Great Story, die durch die Verbreitung von Geschichten, die von und über Menschen mit Down-Syndrom geschrieben wurden, ein neues Denken über sie anregt. Das National Buddy Walk Program umfasst über 250 Spaziergänge. Die NDSS stellt sich eine Welt vor, in der alle Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit haben, ihre Lebensqualität zu verbessern, ihre Lebenswünsche zu verwirklichen und geschätzte Mitglieder einer einladenden Gemeinschaft zu werden.
Um mehr über die NDSS zu erfahren, besuchen Sie bitte http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) ist ein nationaler Fachverband, der sich aus 70 Mitgliedsorganisationen zusammensetzt, die zumeist aus lokalen Down-Syndrom-Organisationen aus den gesamten Vereinigten Staaten bestehen. Der Zweck von DSAIA besteht darin, den angeschlossenen Organisationen durch Zusammenarbeit, Austausch von Ressourcen und Vernetzung zu dienen. Zu den Vorteilen der Mitgliedschaft gehören der Zugang zu einer Ressourcenbibliothek, Webinare zur Aus- und Weiterbildung, vermittelte Rabattprogramme und ermäßigte Teilnahme an der jährlichen Konferenz. Die DSAIA-Jahreskonferenz bietet ein wertvolles Forum für lokale Down-Syndrom-Organisationen, um Programme und bewährte Verfahren mit anderen lokalen Down-Syndrom-Organisationen auszutauschen.
Um mehr über DSAIA zu erfahren, besuchen Sie bitte http://www.dsaia.org/
Bitte beachten Sie, dass es eine Organisation namens „National Association for Down Syndrome“ gibt, die zwar breit angelegte Informationen anbietet, aber speziell für die Menschen in der Region Chicago Unterstützung und Fürsprache bietet. Mehr über diese Organisation erfahren Sie unter dem Abschnitt „Lokale Down-Syndrom-Organisationen – Illinois“ auf dieser Website.