Heden ten dage heeft het veldhuis in Chicago’s Peterson Park een speelzaal en biedt het allerlei lessen voor kinderen en volwassenen, maar 100 jaar geleden diende het als het laboratorium en mortuarium van het Gemeentelijk Tuberculose Sanitarium. De enorme campus was ooit ’s lands grootste faciliteit voor de behandeling en quarantaine van slachtoffers van deze zeer besmettelijke ziekte, en bood gedurende de bijna 60 jaar dat het in gebruik was onderdak aan bijna 250.000 Chicago’s.
Vraagbaak Laurie Nayder wist dat dit gebouw (en een aantal gebouwen eromheen) deel had uitgemaakt van een tuberculose sanatorium, maar ze wist niet veel over wat er binnen hun muren gebeurde. Dus schreef ze naar Curious City met de vraag:
Kunt u me vertellen hoe het was in het oude tuberculose sanatorium op Pulaski en Peterson?
Het jaar voordat het Municipal Tuberculosis Sanitarium (MTS) in 1915 werd geopend, waren bijna 4.000 Chicago’s gestorven aan TB, een infectieziekte die vooral de longen aantast. En toen het begon met het opnemen van patiënten, waren er naar schatting 100.000 gevallen van tbc in Chicago.
Het sanatorium van Chicago, dat zich uitstrekte over een campus van 160 hectare en meer dan 50 gebouwen telde, was een ultramodern gebouw en het eerste met een kraamafdeling. Het was ook een van de langst bestaande in het land. Om te begrijpen hoe het sanatorium werkte, hoe tbc-patiënten werden behandeld en hoe die behandelingen zich ontwikkelden, hebben we deskundigen op het gebied van volksgezondheid en voormalige patiënten opgespoord. Zij spraken over behandelingen die vandaag de dag misschien hard (en ronduit primitief) lijken en over de wetenschappelijke doorbraken die het sanatorium uiteindelijk overbodig maakten.
Chicagoans stemmen voor opening van het sanatorium
Het MTS was gemodelleerd naar soortgelijke sanatoria die in heel Europa en de Verenigde Staten actief waren. Het werd opgericht als onderdeel van een wet van de staat Illinois die lokale gemeenten verantwoordelijk maakte voor de behandeling en preventie van tuberculose. Maar voor de financiering van de bouw van het sanatorium was goedkeuring van de kiezers nodig, wat in 1909 gebeurde na een lange voorlichtingscampagne.
“Er was een rondreizende roadshow langs alle vestigingen van de openbare bibliotheek van Chicago,” zegt Frances Archer, die de geschiedenis van het MTS heeft gedocumenteerd op haar blog, Me & My Shadow. “Ze hadden een display die mensen voorlichtte over wat TB is. … De artsen en religieuze leiders … werkten allemaal samen om het te promoten, omdat ze dit zagen als een sociaal probleem dat door de gemeenschap moest worden aangepakt. Zo konden ze de mensen stimuleren om hiervoor te stemmen.”
Tuberculose werd vooral gezien als een ziekte van de steden, omdat het gemakkelijk werd overgedragen in drukbevolkte wijken. Als ze het zich konden veroorloven, reisden sommige patiënten naar sanatoria in badplaatsen. De gratis gemeentelijke voorzieningen waren echter bedoeld voor alle anderen. Archer zegt dat de eerste groep patiënten van de MTS vooral uit de huurkazernes in Chicago’s Maxwell Street kwam.
“Dat was vooral een joodse immigrantenbevolking uit Oost-Europa,” zegt ze. “Later, na de Eerste Wereldoorlog, kwamen daar andere groepen uit Oost-Europa bij, zoals Tsjechen en Polen. Later, tijdens het hoogtepunt van de Grote Migratie in de jaren 1940, zag je een grotere Afro-Amerikaanse bevolking. En zo weerspiegelde het vaak de nieuwste immigranten met vaak lage inkomens. Maar dat wil niet zeggen dat er niet veel mensen uit de middenklasse waren die zich anders zo’n langdurige behandeling niet konden veroorloven.”
De ‘autoritaire’ medische behandelingen van het sanatorium
Besmettelijke patiënten werden op doktersbevel naar het sanatorium gestuurd, en eenmaal daar aangekomen werden ze gescheiden gehouden van degenen met niet ‘actieve’ tuberculose. Patiënten moesten de leefregels van het sanatorium leren, zoals het altijd bij zich dragen van kaarten waarop de kleur van de kaart aangaf in welke mate ze besmettelijk waren. Dit alleen al verminderde het aantal besmettingen op de campus drastisch en beschermde bezoekende families tegen de verspreiding van de ziekte.
“In die tijd was de gedachte dat je mensen uit drukke omstandigheden moest halen en ze goede voeding, veel rust, frisse lucht en zon moest geven,” zegt Dr. Mindy Schwartz, arts en professor medische geschiedenis aan de Universiteit van Chicago.
Dus werden de besmettelijke afdelingen in het sanatorium gebouwd met enorme, te openen ramen die het hele jaar door werden gebruikt. Zelfs de huisjes, waar patiënten naartoe verhuisden als ze niet meer besmettelijk waren, werden gebouwd met veranda’s in de open lucht om te slapen. Gloria Traub, die er begin jaren ’60 patiënte was, herinnert zich dat dit vooral in de winter wreed was.
“De ramen stonden altijd open, 24 uur per dag die winter, die herfst, elke dag,” zegt ze. “
Traub merkt op dat patiënten op de besmettelijke afdeling ook lange tijd in bed moesten blijven en volkomen stil moesten blijven liggen. Ze mochten niet naar de radio luisteren, tv kijken of lezen.
“We konden niet eens een boek lezen omdat men dacht dat het onze TB-kiemen zou verstoren,” zegt Traub die verpleegster en getrouwde moeder van acht kinderen was toen ze werd opgenomen. “Veel van deze dingen lijken gewoon gek als je er vandaag de dag over nadenkt.”
Een andere verplichte procedure voor patiënten was de dagelijkse sputumtest om te bepalen of patiënten nog steeds besmettelijk waren met actieve tuberculose. Maar om het sputum te verzamelen moesten er rubberen buisjes in de keel worden gestoken. Voor veel voormalige patiënten heeft dit langdurige onaangename herinneringen achtergelaten.
“Tot op de dag van vandaag zal ik die smaak niet vergeten,” zegt Lill Campbell, die naar de MTS werd gestuurd toen ze 12 jaar oud was aan het eind van de jaren ’50. “Het was een soort kruik met een warmwaterkruik, en ze gaven je ijswater zodat het sputum naar boven kwam en ze monsters konden nemen. Het was net of je moest overgeven of kokhalzen, en dan trokken ze de buis er meteen uit. Voor mij was dat afschuwelijk.”
Een andere methode om sputum te verzamelen die Gloria Traub zich herinnert was de maandelijkse “maagspoeling”, waarbij het personeel sputum verzamelde door wat zij beschrijft als een slang van drie meter in haar neus te laten lopen totdat het haar maag bereikte.
“En als ze klaar waren, trokken ze het er gewoon uit,” herinnert zij zich. “Het was middeleeuws.”
Medisch historica Mindy Schwartz zegt dat deze praktijken gewoon de periode weerspiegelden.
“Helaas was de medische zorg in die tijd erg autoritair,” zegt Schwartz. “Maar dat was gewoon de cultuur in die tijd. Artsen en verpleegkundigen regeerden met ijzeren vuist, en je was een gevangene in het MTS. Er waren hekken en je werd behandeld op een manier waarop we mensen tegenwoordig niet meer behandelen.”
Nieuwe technologieën leiden tot hogere overlevingskansen
In de jaren vijftig verbeterden antibiotica de overlevingskansen en werd de duur van het verblijf in het sanatorium aanzienlijk verkort.
“In 1948 kregen we het eerste antibioticum dat effectief was bij tuberculose,” zegt Schwartz. “Het was streptomycine en het moest per injectie worden toegediend. Het eerste orale medicijn dat echt effectief was kwam in 1954, en het heette isoniazid. Dat was echt een revolutie in de zorg, omdat het een antibioticum was dat buiten het ziekenhuis kon worden gegeven.”
Deze medicijnen en uitgebreide screenings zouden het TB-landschap voorgoed veranderen.
“Na verloop van tijd, gezien het feit dat we wisten hoe we naar TB moesten zoeken en we röntgenfoto’s van de borst hadden en campagnes voor de volksgezondheid, zagen we een enorme afname van actieve longtuberculose,” zegt Schwartz. “We waren ook in staat om mensen te vinden die mogelijk waren blootgesteld voordat ze volwaardige symptomen ontwikkelden. Dus de incidentie en prevalentie daalden dramatisch gedurende de 20e eeuw.”
Dus als het aantal tbc-patiënten daalde en mensen in 1954 vrij gemakkelijk thuis met antibiotica konden worden behandeld, waarom werden er dan tot 1974 nog steeds zoveel mensen uit Chicago naar het sanatorium gestuurd?
Er waren een paar redenen, waaronder de noodzaak om patiënten in de gaten te houden, zelfs als hun tbc niet meer actief was, omdat terugkeer van de ziekte zo gewoon was. Bovendien herinnerden niet alle ontslagen patiënten zich hun antibiotica regelmatig en volgens schema in te nemen.
Toch bleef het aantal tbc-gevallen dalen en tegen het eind van de jaren ’60 kwamen de bewoners van het sanatorium vooral uit risicogroepen. Daartoe behoorden immigranten uit landen waar veel tbc voorkwam, mensen met middelenmisbruik en bewoners van instellingen voor langdurige zorg en daklozenopvang.
Cesar Onate, die in Ecuador is geboren, herinnert zich dat hij begin jaren ’70 op 14-jarige leeftijd in het MTS werd opgenomen.
“Ik was het enige kind daar,” herinnert hij zich. Ik was het enige kind daar”, herinnert hij zich. “En ik herinner me dat ze ons veel te eten gaven omdat ze ons vet wilden mesten, en veel van de mensen daar waren ondervoed omdat ze dakloos waren.”
De kleinere populatie patiënten in combinatie met betere poliklinische plannen bleven de argumenten voor het openhouden van MTS uithollen.
Het sanatorium raakt in onbruik
Al in 1968 riepen budgetbewuste leden van de gemeenteraad van Chicago op tot sluiting van MTS als een manier voor de stad om geld te besparen. In maart 1971 bracht het Tuberculose Instituut een rapport uit met de aanbeveling om het te sluiten. Het rapport stelde verder dat de helft van de 560 patiënten van het MTS onmiddellijk vrijgelaten konden worden als “nieuwe liberale regels werden toegepast.”
MTS ambtenaren verdedigden de faciliteit en haar 10 miljoen dollar budget. Zij beweerden dat zij hun gemiddelde verblijfsduur hadden teruggebracht tot slechts 120 dagen, en dat ambulante zorg voor veel van hun bewoners onpraktisch zou zijn omdat zij alcoholisten of daklozen waren. De ambtenaren voerden aan dat dit soort patiënten er misschien niet aan zou denken hun medicijnen in te nemen of op te dagen voor afspraken in de kliniek.
Toch erkenden zelfs voorstanders als Dr. William Barclay, de voorzitter van het TB comité van de Chicago Lung Association, de tanende behoefte aan zo’n grote faciliteit.
“De praktijk van het wegbrengen van TB patiënten naar een sanatorium of soortgelijke instellingen voor langdurige opname is een verouderde en kostbare methode van TB controle en behandeling,” vertelde Barclay de Chicago Tribune in 1973. Hij pleitte ervoor dat staatswetgevers wetgeving zouden goedkeuren die algemene ziekenhuizen toestond tbc-patiënten te behandelen.
Dus in 1974, toen een rapport van een “blauw lint”-panel van longartsen het MTS “achterhaald” noemde, kon zelfs de machtige burgemeester Richard J. Daley dit niet negeren. Hij liet het budget verlagen en later dat jaar werd de faciliteit gesloten. Op het moment van sluiting telde de faciliteit 70 patiënten en 363 werknemers.
Huidig terugblikkend
Alle patiënten die we voor dit verhaal spraken, hebben gemengde gevoelens als ze terugdenken aan hun tijd in het MTS. Ze huiveren voor sommige van de procedures en regels, maar ze waarderen de dienst die het sanatorium aan de maatschappij heeft bewezen.
“Het was een goede en een slechte zaak,” zegt Lill Campbell. “Het beschermde het publiek tegen een zeer besmettelijke ziekte, en achteraf gezien heeft het mijn leven gered. Ik heb problemen met sommige personeelsleden en de manier waarop ze ons behandelden, maar ik weet niet wat er met me gebeurd zou zijn als ze niet hadden ingegrepen. Uiteindelijk denk ik dat het een goede zaak was.”
Dr. Mindy Schwartz van de Universiteit van Chicago probeert het te bekijken door de lens van de cultuur en de beste praktijken in die tijd.
“Dit was een reactie van de volksgezondheid op een heersende ziekte in die tijd,” zegt Schwartz. “Maar we weten nu dat de sanatoriumbeweging eigenlijk maar een kleine factor was in de algehele vermindering van tbc in de VS en dat andere factoren belangrijker waren. Maar ze werkten met de kennis die ze op dat moment hadden.”
Heden ten dage, zegt ze, hanteren we een veel andere aanpak bij de behandeling van ziekten.
“Om een heleboel redenen zou dat vandaag de dag ondenkbaar zijn,” zegt ze. “We wijden niet langer hele ziekenhuizen aan één ziekte en we hebben zoveel mensen gedesinstitutionaliseerd. We hebben psychiatrische ziekenhuizen gesloten en we doen ons best om mensen ambulant te behandelen, thuis of in verpleeghuizen. Om zoveel redenen zou het niet werken.”
Meer over onze vragensteller
Laurie Nayder is een lerares uit Chicago die opgroeide in de wijk South Shore.
“Dus ik wist nooit iets over het sanatorium hier aan de North Side toen het nog in bedrijf was,” zegt ze. “Mijn eerste bezoek was toen ik mijn dochter meenam naar een spookpad in Peterson Park.”
In de jaren daarna heeft ze het park en het natuurcentrum bezocht die op het oude sanatoriumterrein staan en zelfs een aantal oude MTS-gebouwen gebruikt. Ze kreeg zelfs een rondleiding door het oude MTS lijkenhuis van een parkinsider.
“Maar ik wilde meer weten, zoals wat er gebeurd is in al deze gebouwen die hier nog staan?” zegt ze.
Als onderdeel van de verslaggeving voor dit verhaal, ging Laurie mee op een rondleiding door de overgebleven gebouwen die zijn omgebouwd tot het Peterson Park veldhuis, een gymnastiekcentrum, het North Park Village Nature Center en seniorenfaciliteiten.
Ze leerde over de geschiedenis van de gebouwen van Frances Archer en Wayne Schimpff die de MTS een aantal jaren hebben bestudeerd. En ze hoorde over het burgergevoel van 100 jaar geleden dat leidde tot de oprichting van een faciliteit die werd gebouwd om het publiek te beschermen en voor de zieken van Chicago te zorgen. Laurie was vooral getroffen door de bepaling in het plan die ervoor zorgde dat alle zorg, huisvesting, scholing en zelfs beroepsopleidingen gratis waren voor patiënten.
“Het was een wonder, zo zie ik het,” zegt ze. “Als je ziek, arm en minderjarig bent, word je niet als mens behandeld. … We hadden het goed. Ik weet niet waarom we het niet meer goed hebben.”