De verborgen kosten van GoFundMe-gezondheidszorg

GoFundMe zegt dat minder dan een tiende van een procent van de postings frauduleus is. Gonzalez, wier lezers haar gemiddeld een dozijn potentiële fraudes per week sturen, denkt dat het aantal hoger ligt. Ze zegt dat ze alleen melding maakt van fraudes die ze kan bevestigen, vaak door financieel bewijs van een klokkenluider. De meeste mensen die contact met haar hebben opgenomen, hebben daadwerkelijk fondsen geworven, maar zijn opgelicht door derden – gebruikers die ongeoorloofde campagnes opzetten op andermans naam en er vervolgens met het geld vandoor gaan. Maar zonder verslagen uit de eerste hand of ingediend bewijs, vertelde Gonzalez me, zijn medische fraudes moeilijk te ontmaskeren vanwege privacywetten.

“De enige trefzekere manier waarop je kunt bewijzen, met minimale inspanning, dat iets nep is, is als je de campagnefoto’s door een omgekeerde beeldzoekactie haalt en je ontdekt dat het een andere bron heeft,” zei ze. (Danny Gordon, GoFundMe’s chief business officer, vertelde me dat het bedrijf wel algoritmische beeld- en tekstherkenningstools gebruikt om dubieus materiaal te markeren, en dat het vooral waakzaam is rond crisissituaties. “Na een schietpartij op een school wordt elke campagne die voor een slachtoffer wordt gestart door onze technologie gemarkeerd en door het team beoordeeld,” zei hij). Een andere rode vlag is een oppervlakkige aanwezigheid op sociale media, die een verzonnen identiteit suggereert.

“Het hele GoFundMe-gedoe is vreemd,” zei Gonzalez. “Het is zo nieuw dat we als samenleving nog niet hebben besloten wat goed is en wat niet. Ik zou graag zien dat er een soort van verificatie komt, maar hebben mensen geen recht op privacy? Moeten ze verplicht worden hun informatie te delen om te bewijzen dat ze die ziekte hebben die ze claimen?” Gonzalez is een libertariër, en vindt het een goed idee dat mensen elkaar helpen zonder de overheid erbij te betrekken. “Ik zou graag zien dat GoFundMe alleen een doktersbriefje eist,” vertelde ze me. “Ik zou me echt goed voelen als ze dat deden.”

Sinds de verwerving van een meerderheidsbelang door een groep durfkapitalisten, in 2015, heeft GoFundMe zijn hoofdkantoor in Silicon Valley, en vandaag bezet het een aquamarijn-glazen gebouw dat het luchtprofiel van een linebacker heeft – een afgeronde helm van een ingang, vierkante schouders, en een lichte zwaai in de stoeprandmuur, alsof het hele ding op het punt staat om in rekening te brengen. GoFundMe’s C.E.O. sinds de overname, Rob Solomon, werkt aan een staand bureau, elleboog aan elleboog met de andere werknemers, die ongeveer zeventig tellen. Toen ik op bezoek was, werd ik binnengeleid in een vergaderzaal met de naam Saving Eliza – genoemd naar een jong meisje met het Sanfilippo-syndroom (een andere ziekte die ernstige ontwikkelingsstoornissen veroorzaakt bij jonge kinderen), wiens meerjarige GoFundMe-campagne meer dan twee miljoen dollar opbracht voor een klinische proef. “We zijn onderdeel geworden van het sociale weefsel,” zei Solomon trots, toen hij bij me kwam zitten.

Hij was gekleed in een grijze Patagonia hoodie en een blauw overhemd, en hij knipperde hard met zijn ogen toen hij zat. Hij is drieënvijftig, heeft een brede nek en kuiltjes, gezouten haar op de lengte van de jaren tachtig, en hij heeft de bezwaarde, verontschuldigende sympathie van de man in de natuurkundeles wiens chemische reactie op onverklaarbare wijze niet werkte. Na enkele ogenblikken zitten, stond hij op en zette zich schrap tegen de tafel in een hamstring-stretch houding. Hij was er vrij zeker van dat hij een niersteen had, maar hij was nog niet naar de dokter geweest – hij probeerde het uit te zitten. Hij klemde zijn kaak op elkaar en huiverde. Hij zei: “Misschien moet ik een GoFundMe voor mezelf beginnen.”

Als hij dat zou doen, zou de rest van ons de eerlijkheid van zijn angst maar moeten geloven. “Een van onze filosofieën is het wegnemen van wrijving,” zei hij. “We hebben softwareprogramma’s die elke campagne scannen, maar vanuit het oogpunt van het identificeren van iets dat ongepast zou kunnen zijn, zijn we reactief. Hij had uitbetalingsverificaties ingevoerd, zei hij, en had een aantal belangrijke werknemers aangenomen met de vaardigheden om fraude op te sporen (“mensen die van Visa komen en van rechtshandhaving en militaire achtergronden”). Hij hechtte ook veel waarde aan de online community policing – gebruikers die rode vlaggen oppikken. Onder zijn toezicht introduceerde het platform een terugbetalingsgarantie voor donateurs; het voorkomen van of reageren op fraude neemt momenteel een derde van het budget van het bedrijf in beslag. (Later vroeg ik Danny Gordon waarom GoFundMe geen medische bevestiging vereist, of, wat dat betreft, directe stortingen aan gezondheidswerkers. “Dat is iets waar we naar kijken,” zei hij.)

Mensen kunnen GoFundMe gebruiken om geld in te zamelen voor bijna elk doel dat ze willen, en dit betekent dat sommige toepassingen ongepast zullen zijn. In 2015 sloot het bedrijf een campagne die was gestart om twee bakkers te helpen die waren beboet omdat ze weigerden een bruidstaart van hetzelfde geslacht te maken. Dit voorjaar zamelde een groep inwoners van San Francisco honderdduizend dollar in om een opvangcentrum voor daklozen, dat in hun buurt zou worden geopend, tegen te houden. Rond dezelfde tijd blokkeerde GoFundMe campagnes voor de Hallwang kanker kliniek, in Duitsland, die dubieuze “ozon therapie” aanbiedt. (Hallwang zegt dat zijn behandelingen worden ondersteund door klinische studies.) “We zouden geen regelgevende instantie moeten zijn, en we zijn niet uitgerust om er een te zijn,” vertelde Solomon me. “Maar een kliniek die valse hoop creëert en exorbitante bedragen vraagt?” GoFundMe verbood dit jaar anti-vaccinatiecampagnes, omdat ze een bedreiging vormden voor de volksgezondheid.

Solomon vertelde me dat hij universele gezondheidszorg als een mensenrecht beschouwt. “Ik zou veel liever zien dat mensen GoFundMe niet hoeven te gebruiken om hun medische zorg te betalen,” zei hij. Hij voegde eraan toe dat gesocialiseerde geneeskunde zijn bedrijf niet zou doden, omdat mensen de site gebruiken om voor meer dan doktersrekeningen en medicijnen te betalen. “In Canada, of het Verenigd Koninkrijk, waar de zorg meer ontwikkeld is, is medische zorg nog steeds de grootste categorie voor ons,” zei hij. “Als je ziek bent en geen werk hebt, heb je heel vaak geen inkomen, en GoFundMe is een levensvatbare oplossing.” Hij wijt de trend naar medische crowdfunding in de Verenigde Staten aan inkomensongelijkheid, en ziet GoFundMe als een noodoplossing. “We worden ’s werelds grootste gezondheidszorgbedrijf dat eigenlijk geen gezondheidszorgbedrijf is – ik denk dat we dat zijn,” zei hij.

Solomon kromp opnieuw ineen van de pijn en stond op om zijn stretch-houding weer aan te nemen. “We werken met iedereen samen,” ging hij verder. “De media, de academische wereld, regeringen, de medische industrie en de geneesmiddelenindustrie.” Ik vroeg hoe de samenwerking met de farmaceutische industrie eruit zou zien. “Hé, meneer de geneesmiddelenfabrikant, wist u dat er vijf miljoen dollar nodig is op GoFundMe voor uw medicijn?” Solomon bood aan. “Wij denken dat u met ons moet samenwerken om toegang te geven tot uw medicijn. Als u dat niet kunt doen, moet u zorgen voor financiering om mensen toegang te geven tot hun medicijn. “Het idee was dat GoFundMe zou pleiten voor high-profile campagnes. Ik vroeg me af hoe het zat met campagnes die nooit de ontsnappingssnelheid haalden.

“Iedereen heeft een gelijk speelveld in hoe ze hun verhaal vertellen,” zei Solomon. “Maar de realiteit is dat niet iedereen in staat zal zijn om evenveel geld in te zamelen. Het hangt echt af van een heleboel verschillende factoren, zoals je netwerk of je vermogen om een verhaal te vertellen dat rondreist.” Hij grimaste. “De realiteit van het sociale web is dat connecties belangrijk zijn.”

Het probleem van crowdfunding is het probleem van autoriteit en toegang. Wie heeft er nu betere opties, en bij wiens gratie? Er wordt vaak gezegd dat de weg vooruit zelfrapportage is: mensen moeten hun waarheid spreken zonder de bemiddeling van externe machtssystemen, zodat anderen kunnen reageren. “Laten we deze verhalen naar buiten brengen!” luidt het motto. GoFundMe is een objectles geworden in de ontoereikendheid van het naar buiten brengen van het verhaal. Mensen kunnen hun noden delen, leren we, en nog steeds onderhevig zijn aan de pathosmarkt, netwerkvoordelen, of fraude. Mensen kunnen hun waarheid verkondigen en toch verdwalen in een labyrint van trending interesses, gechanneld publiek, en tien miljoen geïndividualiseerde hartgrondige pleidooien die geen verband houden. Het risico van het geven van medische hulp op basis van verhalen is dat het theater van de verandering de werkelijke systemische hervorming overtroeft; de man met middelen helpt een zieke vriend, of doneert aan een vreemdeling wiens ervaringen resoneren, en gelooft dat hij zijn deel heeft gedaan. Ondertussen blijven de oorzaken van de problemen onaangeroerd.

Effectievere oplossingen zijn vaak gericht op bestaande processen en instellingen. Lisa Bednarz, een ervaren maatschappelijk werkster in een groot ziekenhuis in New York, leidt een team dat patiënten helpt hun financiën op orde te krijgen voor transplantaties, die meestal erg duur zijn. (Transplantaties moeten worden gevolgd door lange kuren met immunosuppressieve medicijnen, die zelfs voor verzekerden duur kunnen zijn). Fondsenwerving in de eigen gemeenschap is niet nieuw, vertelde ze me – transplantatieklinieken raden al lang aan om voor de operatie gebakjes te verkopen en dergelijke om er zeker van te zijn dat een patiënt zich de genezing kan veroorloven. Wat veranderd is, zei ze, is de financiële druk. De patiëntenpoel lijkt nu meer geld te hebben dan tien jaar geleden. Medisch gezien is dat niet alleen slecht nieuws; het suggereert dat transplantaties een breder sociaaleconomisch cohort bereiken en dat behandelingen verbeteren. (Meer zieke mensen die langer in leven worden gehouden betekent meer om voor te betalen.) “Maar we kijken niet noodzakelijkerwijs naar de berekeningen vanuit het perspectief van de betaler,” zei Bednarz.

Bednarz verwijst patiënten naar sites die “misschien niet zo flitsend zijn als GoFundMe,” vertelde ze me, maar die meer specifiek zijn afgestemd op hun behoeften. Voor transplantaties kunnen crowdfunding-platforms zoals de Children’s Organ Transplant Association, Help Hope Live en de National Foundation for Transplants fondsen rechtstreeks naar medische factureerders laten stromen en wat overblijft gebruiken om andere patiënten te helpen. (Bijdragen via die sites zijn, in tegenstelling tot de meeste GoFundMe-transacties, ook aftrekbaar van de belasting). “Maar er zijn mensen wiens gezondheidstoestand geen nationale platforms heeft om geld in te zamelen,” zei Bednarz. “Als je een traumatisch ongeluk hebt, als een jonge moeder of vader onverwacht overlijdt, weet ik niet wat er is.”

Een alternatief voor het vinden van nauwere gemeenschappen is het creëren van bredere gemeenschappen. Zakenman Craig Antico werkte al dertig jaar in de incassobranche toen een zakenpartner hem in 2012 in contact bracht met Occupy Wall Street, dat vijftigduizend dollar wilde inzamelen om de medische schulden van willekeurige mensen op te kopen. Het idee om met Occupy Wall Street samen te werken vond Antico onaantrekkelijk – “Het is niet mijn politieke manier”, vertelde hij me – maar het was een baan, en hij nam hem aan. Amerikanen krijgen medische schulden als ze rekeningen niet betalen. Schuldeisers kunnen hun schuld met korting verkopen aan bureaus, die hopen winst te maken door incasso. Het idee van Occupy was om schulden op te kopen zonder de intentie om ze ooit te innen, zodat de schulden feitelijk op nul uitkomen.

Antico maakte zijn gebruikelijke beoordelingen, maar in plaats van de schulden te kiezen die waarschijnlijk zullen worden betaald, koos hij de schulden die minder waarschijnlijk zullen worden betaald, en in plaats van incassobrieven te sturen, stuurde hij brieven waarin mensen werd verteld dat hun schuld was verdwenen. In de loop van drie jaar, als de schuldenkoper voor Occupy’s Rolling Jubilee Fund, schold hij meer dan dertig miljoen dollar aan risicovolle schulden kwijt voor zevenhonderdduizend dollar aan donateursgeld. Occupy ging verder, maar Antico wilde dat niet. Met een partner richtte hij een liefdadigheidsinstelling op met de naam R.I.P. Medical Debt en begon hij meer donaties in te zamelen. In samenwerking met vier universiteiten, voert de liefdadigheidsinstelling nu gerandomiseerde onderzoeken uit op haar portefeuilles om te bestuderen of ze hun investeringen optimaliseren – het verkrijgen van de meest belastende schulden voor de minste hoeveelheid geld. Met deze empirische informatie kunnen Antico en zijn collega’s echt grote donaties van particulieren en stichtingen werven, en in één keer voor miljarden dollars aan Amerikaanse medische schulden elimineren.

Een man heeft een duivel op zijn ene schouder, maar geen engel op de andere.
“We hebben wat moeten bezuinigen.”

In andere gevallen kunnen medische kosten al van tafel worden geveegd voordat ze verschijnen – soms zelfs via GoFundMe zelf. Afgelopen oktober lanceerde een dertigjarige schrijfster en activiste genaamd Rachel Cargle een campagne genaamd Therapy for Black Women & Girls. Een foto van Cargle tijdens de Women’s March in Washington, D.C., was het jaar daarvoor viral gegaan en had haar een groot social-media publiek opgeleverd. Haar idee om dat publiek te gebruiken was echter ongebruikelijk. Ze kreeg gratis geestelijke gezondheidszorg via Columbia University, waar ze studeert, maar ze realiseerde zich dat veel andere zwarte vrouwen dat geluk niet hadden – deels om financiële redenen, deels door een zwak netwerk onder zwarte therapeuten, en deels, dacht Cargle, omdat geestelijke gezondheidszorg in sommige Afro-Amerikaanse gemeenschappen gestigmatiseerd is. Ze wilde donaties bijeenbrengen om de therapierekeningen van andere zwarte vrouwen te betalen, waarbij ze haar sociale-mediasucces als hefboom gebruikte. Ze stelde haar GoFundMe-doel aanvankelijk op tienduizend dollar, en voegde een link toe voor vrouwen die het geld wilden ontvangen. Ze bereikte het doel binnen vierentwintig uur.

Vanaf dit schrijven heeft de GoFundMe-pagina Therapy for Black Women & Girls al meer dan tweehonderdveertigduizend dollar binnengehaald. Cargle sloot de registratie voor therapie ondersteuning na het inschrijven van vierhonderd vrouwen; geld werd rechtstreeks overgemaakt aan hun therapeuten. Het administratieve werk was minder zwaar dan men zou denken, vertelde Cargle me, omdat, afgezien van het vragen om basisfactuurgegevens, ze geen vragen stelde: het was cruciaal, dacht ze, dat vrouwen die dekking zochten voor hun geestelijke gezondheid niet gedwongen werden om hun verhaal te vertellen.

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *