Ontwikkeling van de beoordeling
Negenwintig items werden ontwikkeld op basis van de geïdentificeerde markers. In totaal werden zeven items uit het instrument verwijderd na een beoordeling door alle auteurs; vijf items werden weggelaten omdat ze onverenigbaar waren met de gegevens in de atlas en twee items werden gecombineerd met andere, soortgelijke items (items over accreditatie en monitoring werden samengevoegd, evenals items die de invoering en integratie van wetgeving en beleid inzake geestelijke gezondheid evalueren). Een item met betrekking tot de personeelsbezetting (“De personeelsbezetting is toereikend”) werd te subjectief geacht en werd daarom gewijzigd om het aantal deskundigen in de geestelijke gezondheidszorg (psychiaters, psychologen, psychiatrische verpleegkundigen en maatschappelijk werkers) per 100.000 inwoners te verkrijgen. De beschikbaarheid van centra voor geestelijke gezondheidszorg en poliklinieken werd gesplitst in twee afzonderlijke items (beschikbaarheid van centra voor geestelijke gezondheidszorg en beschikbaarheid van ambulante zorg en poliklinieken). Eén item en verscheidene antwoordopties werden gewijzigd om de duidelijkheid te verbeteren. De antwoordmogelijkheid “niet vermeld” werd aan verschillende items toegevoegd om de registratie van ontbrekende gegevens mogelijk te maken. Als gevolg van dit proces werd het instrument teruggebracht tot 23 items. Het commentaar van het internationale deskundigenpanel was vooral gericht op mogelijke subjectiviteit als gevolg van een gebrek aan operationele definities en bezorgdheid over de generaliseerbaarheid van het instrument in de landen van belang. De mogelijke subjectiviteit werd aangepakt door de tekst van vier items te verduidelijken en een gids op te stellen met operationele definities en beschrijvingen van diensten. Opmerkingen over de generaliseerbaarheid van het instrument waren te verwachten, aangezien het vragen bevat die niet noodzakelijk de praktijk in alle tien landen weerspiegelen. Aangezien echter geen enkel item door meer dan twee leden van het deskundigenpanel van commentaar werd voorzien, werden om deze redenen geen weglatingen of toevoegingen aan het instrument gedaan.
Omdat het onduidelijk was welke items, als die er al waren, meer of minder belangrijk zouden kunnen zijn voor deïnstitutionalisering, werd een weging van items niet passend geacht. Alle items kregen een minimumscore van nul en een maximumscore van één, waarbij een hogere score wijst op een grotere deïnstitutionalisering. Items met binaire antwoordmogelijkheden werden gecodeerd als 0 en 1; drie opties als 0, 0,50 en 1; en vier opties als 0, 0,33, 0,67 en 1.
Testing van psychometrische eigenschappen
Zeven items werden uit het instrument verwijderd wegens hun geringe spreiding van antwoorden (zie tabel 1). Negen items werden verwijderd vanwege de hoge percentages ontbrekende gegevens, die varieerden van 30 tot 90 %. Twee items, beschikbaarheid van centra voor geestelijke gezondheidszorg (Kappa = 0,32) en beschikbaarheid van beroeps- en arbeidsrevalidatie (Kappa = 0,33), werden uit de beoordeling verwijderd als gevolg van een slechte test-hertestbetrouwbaarheid. De betrouwbaarheid van de overige vijf items varieerde van matig (Kappa = 0,46) tot perfecte overeenstemming (Kappa = 1,00). De interne consistentie van de MENDit was acceptabel (α = 0,70, 95 % betrouwbaarheidsinterval 0,25, 0,92).
The final version of the MENDit consisted of five items which measure the availability of mental health care outside of mental hospitals (defined as traditional large asylums, not modern, small inpatient mental health units) and resources for the provision of mental health care (see Fig. 3). A country’s total deinstitutionalisation score was calculated as the sum of scores for each item (range = 0–5), with higher scores indicating a greater degree of deinstitutionalisation. Descriptive statistics for 30 European countries are presented in Table 2 and individual item scores in Table 3.
MENDit items
Analyse van de convergente validiteit van de MENDit resulteerde in een statistisch significant verschil tussen de Mental Health Economics European Network-categorieën door middel van eenmanier ANOVA (F(3,26) = 6.77, p = 0.002). Er werd een positieve associatie gevonden tussen MENDit scores en vooruitgang in de richting van deïnstitutionalisering. Vierenveertig procent (ƞ2 = 0,44) van de verandering in MENDit-scores werd verklaard door de Mental Health Economics European Network categorie. Post-hoc vergelijkingen met behulp van de Tukey-Kramer HSD test toonden aan dat de gemiddelde MENDit scores significant hoger waren in landen met een vergevorderd niveau van deïnstitutionalisering (M = 3.73, SD = 0.74) vergeleken met landen die nog niet waren begonnen (M = 1.83, SD = 1.65) en landen die net waren begonnen (M = 2.56, SD = 0.71, zie Tabel 4). De gemiddelde score voor landen in overgang (M = 3,25, SD = 0,42) was echter niet significant verschillend van de andere groepen. Er was geen significant verschil tussen de gemiddelde MENDit-scores van landen die nog niet begonnen waren en landen die net begonnen waren met deïnstitutionalisering.
Deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg in Europa
De vooruitgang in de richting van deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg varieert in Europa met MENDit-scores die variëren van 0.66 in Turkije tot 4,67 in het Verenigd Koninkrijk (zie tabel 3). Tweeëntwintig landen (70%) gaven aan over een specifiek budget voor geestelijke gezondheidszorg te beschikken. In alle landen, met uitzondering van Italië en IJsland, zijn er psychiatrische opname-eenheden. Het is echter moeilijk te bepalen of het hier gaat om moderne eenheden voor intramurale geestelijke gezondheidszorg of om oudere, grote psychiatrische ziekenhuizen. Drieënzestig procent (n = 19) van de landen meldde enige mate van residentiële zorg in de gemeenschap te bieden. In 77% (n = 23) van de landen bestond een duidelijk programma voor de verstrekking van geestelijke gezondheidszorg in de eerstelijnsgezondheidszorg.
Discussie
Ondanks de toenemende lokale en nationale inspanningen om de geestelijke gezondheidszorg te deïnstitutionaliseren, zijn de samenstellende delen ervan niet universeel aanvaard, is er weinig onderzoek gedaan naar de aspecten die het belangrijkst zijn voor het succes van de deïnstitutionalisering en worden de geestelijke gezondheidsdiensten in veel landen nog steeds niet even streng gecontroleerd als de lichamelijke gezondheidsdiensten. Het is dan ook waarschijnlijk geen verrassing dat er geen kwantitatieve maatstaf voor deïnstitutionalisering is ontwikkeld. Met de ontwikkeling van de MENDit hebben we getracht deze leemte op te vullen. De MENDit biedt een transparante en betrouwbare maatstaf voor de nationale deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg.
De MENDit-scores weerspiegelen de aanzienlijke variatie in het aanbod van geestelijke gezondheidszorg in Europa. Veel landen hebben vooruitgang geboekt bij het toegankelijk maken van de geestelijke gezondheidszorg via eerstelijnszorg en het aanbieden van residentiële zorg in de gemeenschap. Niettemin wordt een grotere deïnstitutionalisering van de zorg belemmerd door een aanzienlijke afhankelijkheid van intramurale psychiatrische eenheden om psychiatrische bedden te verschaffen en door een ontoereikend aantal geesteszieken om uitgebreide gemeenschapsgerichte zorg te verschaffen. Het verminderen van het aantal psychiatrische bedden is een belangrijk aspect van deïnstitutionalisering. Priebe en collega’s beweren zelfs dat het toegenomen aantal psychiatrische bedden in settings buiten psychiatrische ziekenhuizen (bijv. begeleid wonen en forensische faciliteiten) in heel Europa een weerspiegeling is van de “herinstitutionalisering” van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen. Het is echter onwaarschijnlijk dat een systeem zonder psychiatrische bedden toereikend is, omdat er altijd mensen zullen zijn die acuut of voor langere tijd opgenomen moeten worden, afhankelijk van de ernst van hun ziekte. Een werkelijk gedesinstitutionaliseerd systeem is een systeem dat de meest geschikte setting (bijv. opname, polikliniek, ziekenhuis, gemeenschap) en mate van ondersteuning biedt op basis van de behoeften van de zorgvrager. Hoewel Priebe en collega’s begeleid wonen als een vorm van herinstitutionalisering beschouwden, werd het aanbieden van in de gemeenschap gelegen, gespecialiseerde ondersteunde accommodatie voor mensen met geestelijke gezondheidsproblemen in dit onderzoek aangemerkt als een gemeenschappelijk kenmerk van een gedesinstitutionaliseerd stelsel voor geestelijke gezondheidszorg. Het feit dat de berekening van het aantal psychiatrische bedden per hoofd van de bevolking niet sterk correleert met de totale MENDit-score, toont aan hoe complex het is om deïnstitutionalisering te beoordelen op basis van het aantal bedden alleen, en toont aan dat er behoefte is aan een uitgebreider beoordelingsinstrument.
Sterke punten en beperkingen
Bij de ontwikkeling van een maatregel om een complex proces op nationaal niveau te beoordelen, zijn er verschillende punten die de validiteit beperken. Ten eerste is er altijd een kans op vooringenomenheid. We hebben getracht dit risico te verminderen door de belangrijkste aspecten van deïnstitutionalisering te identificeren via de triangulatie van nationale zorgstandaarden, de mening van deskundigen en de aanbevelingen van de WHO, door aan alle items in de uiteindelijke meting evenveel gewicht toe te kennen en door één enkele informatiebron te gebruiken om de landenbeoordelingen te vervolledigen.
De MENDit werd ontworpen met het oog op compatibiliteit met publiek beschikbare informatie, de WHO Mental Health Atlas 2005, vanwege de uitdagingen bij het verkrijgen van deze gegevens van regeringen. De WHO Mental Health Atlas 2005 werd gebruikt om de beoordeling te voltooien, ondanks de beschikbaarheid van bijgewerkte versies gepubliceerd in 2011 en 2014 . Deze beslissing werd om twee redenen genomen. Ten eerste, de ontwikkeling en het testen van het instrument begon voordat de bijgewerkte landenprofielen beschikbaar waren. Ten tweede, aangezien de convergente validiteit werd getest met gegevens van het Mental Health Economics European Network die gepubliceerd werden in 2009, was het meer aangewezen om de gegevens van 2005 te gebruiken ter vergelijking. We beseffen en verwachten dat de hier gerapporteerde MENDit-scores mogelijk niet de huidige stand van zaken in de deïnstitutionalisering weerspiegelen.
De Mental Health Atlas vertegenwoordigt de meest accurate en volledige informatie over nationale geestelijke gezondheidszorgvoorzieningen die beschikbaar is. Verschillen in de consistentie en gedetailleerdheid van de rapportering tussen de landenprofielen hebben echter de robuustheid van de maatstaf beperkt. Verschillende items die als belangrijke markers van deïnstitutionalisering zouden kunnen worden beschouwd (bv. het aanbod van gemeenschapsvoorzieningen en de opleiding van algemeen ziekenhuispersoneel op het gebied van geestelijke gezondheidszorg), werden niet opgenomen in de MENDit omdat er veel gegevens ontbraken.
Het gebrek aan detail in de beschrijving van de settings waar psychiatrische bedden zich bevinden, leidde tot problemen bij het bepalen van de vooruitgang in de richting van de sluiting van grote, verouderde psychiatrische ziekenhuizen. De Atlas van de geestelijke gezondheid vermeldt het aantal bedden in psychiatrische ziekenhuizen, algemene ziekenhuizen en andere instellingen, waaronder “particuliere ziekenhuizen, militaire ziekenhuizen, ziekenhuizen voor bijzondere bevolkingsgroepen en centra voor langdurige revalidatie”, blz. 32. Aangezien er in de atlas van de geestelijke gezondheid geen indeling werd gemaakt, was het moeilijk te bepalen of de in alle landen aanwezige psychiatrische ziekenhuizen oudere, traditionele krankzinnigengestichten waren of moderne, intramurale eenheden voor geestelijke gezondheidszorg met minder bedden en een grotere nadruk op behandeling en herstel. Bijgevolg werden alle bedden in psychiatrische ziekenhuizen ingedeeld als traditionele psychiatrische inrichtingen en werden bedden in andere instellingen ingedeeld als moderne intramurale psychiatrische inrichtingen. Het is echter mogelijk dat bedden in andere instellingen meer lijken op oudere, traditionele krankzinnigengestichten of dat psychiatrische ziekenhuizen, ondanks hun labels, moderne, intramurale geestelijke gezondheidszorginstellingen weerspiegelen.
De groeiende bezorgdheid over de toename van het aantal forensische geestelijke gezondheidszorginstellingen vormt een belangrijke belemmering voor deïnstitutionalisering. Hoewel ze vaak door critici van de deïnstitutionalisering worden aangehaald als een voorbeeld van het falen ervan, werden forensische psychiatrische bedden niet genoemd in de zorgstandaarden van de landen die gebruikt werden om de MENDit of de WHO richtlijnen te ontwikkelen. Bovendien worden deze gegevens niet specifiek vermeld in de Mental Health Atlas. Men zou kunnen afleiden dat forensische bedden vallen onder ziekenhuizen voor speciale bevolkingsgroepen. Dit onderscheid wordt in het rapport echter niet gemaakt. In sommige landen vallen deze bedden onder de jurisdictie van het gerechtelijk systeem in plaats van het gezondheidsstelsel en worden ze bijgevolg niet opgenomen in de atlas van de geestelijke gezondheidszorg. De onzekerheid over het rapporteren van psychiatrische bedden in forensische instellingen en de kenmerken van de instellingen waar psychiatrische bedden voorkomen, kunnen de MENDit-scores aanzienlijk beïnvloeden. Daarom moet men voorzichtig zijn bij het vergelijken en interpreteren van MENDit-scores.
Omdat de MENDit ontwikkeld werd met gegevens uit 10 landen, was het niet aangewezen om meer rigoureuze statistische evaluaties van de structuur uit te voeren. Factoranalyse, een veelgebruikte methode om de factorial validiteit te evalueren van een meetinstrument dat items bevat die mogelijk gelinkt zijn aan meer dan één construct, wordt bijvoorbeeld voorgesteld bij een steekproefgrootte van vijf tot tien proefpersonen (in dit geval landen) per item, met een minimum steekproef van 100. De beknopte aard van het instrument maakte factoranalyse ook minder relevant. Hoewel onze steekproef klein is, werden deze 10 landen met opzet gekozen om verschillende niveaus van deïnstitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg te vertegenwoordigen.
Convergente validiteitstests met behulp van een grotere steekproef van 30 landen vonden overeenstemming tussen de beoordelingen van deskundigen op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg van landen in een vroeg (nog niet begonnen en net begonnen) en gevorderd stadium van deïnstitutionalisering. De MENDit was echter niet in staat om alle vier de categorieën van het Mental Health Economics Network weer te geven. Het is onduidelijk in hoeverre deze bevinding de validiteit van het instrument beperkt, aangezien de categorisering van de landen werd uitgevoerd door experts zonder operationele definities van elke categorie. Daarom is de geldigheid van hun categoriseringen twijfelachtig. Wij hebben ervoor gekozen deze gegevens te gebruiken om de validiteit te evalueren bij gebrek aan een andere vergelijkbare maatstaf. Bovendien was er door het kleine aantal landen in de analyse onvoldoende power en is het mogelijk dat deze significante bevinding niet het werkelijke niveau van overeenkomst tussen MENDit-scores en expertbeoordelingen weergeeft. Toekomstig onderzoek met een groter aantal landen is nodig om meer rigoureuze psychometrische tests uit te voeren.
Implicaties voor onderzoek, beleid en dienstverlening
Onderzoek waarin individuele gemeenschapsvoorzieningen en de effecten van de sluiting van psychiatrische opname-eenheden worden geëvalueerd, heeft aangetoond dat gemeenschapsgerichte zorg aanzienlijke voordelen biedt voor alle zorggebruikers, ongeacht de ernst van de symptomen. Deïnstitutionalisering is echter niet alleen een kwestie van stenen en mortel; het omvat ook een omgeving en een ethos die bevorderlijk zijn voor de autonomie en het herstel van zorgvragers. Het is een proces van het hele systeem dat de samenwerking en integratie vereist van een aantal belanghebbenden, waaronder gebruikers van diensten, verstrekkers van gezondheids- en sociale zorg, beleidsmakers en wetgevers, en het moet op nationaal niveau worden beoordeeld. De MENDit maakt grootschalige evaluaties mogelijk die de klinische, sociale, economische, tevredenheids- en kwaliteitsuitkomsten van deïnstitutionalisering op landenniveau onderzoeken. Bovendien kan de MENDit ook gebruikt worden op regionaal niveau om belemmeringen voor deïnstitutionalisering te identificeren die aangepakt kunnen worden via lokaal beleid of planning voor verbetering van de dienstverlening. Een lage MENDit-score kan bijvoorbeeld de deïnstitutionalisering onder de aandacht brengen van de beleidsmakers, die op hun beurt deïnstitutionalisering als prioriteit opnemen in het beleid inzake geestelijke gezondheid, wat leidt tot het opnemen van doelstellingen en concrete acties in respectievelijk de daaropvolgende plannen en programma’s inzake geestelijke gezondheid. Hoewel de items gelijk gewogen zijn vanwege een gebrek aan bewijs voor het belang van markers van deïnstitutionalisering, kunnen de beoordelingen van de afzonderlijke items worden gebruikt om specifieke gebieden te identificeren waar het beleid en de dienstverlening kunnen worden verbeterd om aan gemeenschappelijke benchmarks te voldoen.
Toekomstig onderzoek is nodig om beter te begrijpen hoe veranderingen in de geestelijke gezondheidszorg van invloed zijn op het niveau van deïnstitutionalisering in een land als geheel in plaats van in een gemeenschap of wijk. Deze informatie kan dan gebruikt worden om het gewicht te bepalen dat aan individuele MENDit-items wordt toegekend, waarbij de meest vitale markers van deïnstitutionalisering meer gewicht krijgen. Bovendien zal een verbetering van de monitoring, evaluatie en rapportering van de geestelijke gezondheidszorg het waarschijnlijk mogelijk maken om verschillende uitgesloten items op te nemen, zoals continuïteit van de zorg, aanwezigheid van een auditsysteem en opleiding van algemeen ziekenhuispersoneel, wat nuttig kan zijn om de vooruitgang naar deïnstitutionalisering te differentiëren. In de toekomst moet ook de gevoeligheid van het instrument voor veranderingen worden geëvalueerd aan de hand van longitudinale gegevens. Aangezien deïnstitutionalisering echter meestal een langzaam proces is, kan het verschillende jaren duren voor deze evaluatie kan worden uitgevoerd.
De ontwikkeling van de MENDit heeft problemen aan het licht gebracht in verband met de duidelijkheid van de definitie van instellingen waar psychiatrische bedden zijn gesitueerd. Toekomstige discussies over geestelijke gezondheidszorg moeten zich richten op de manier waarop intramurale geestelijke gezondheidseenheden worden beschreven om hun omgeving en ethos beter weer te geven. Bovendien moet de opkomst van forensische psychiatrische instellingen na de sluiting van psychiatrische ziekenhuizen worden erkend en moet hun plaats in de moderne geestelijke gezondheidszorg worden besproken. De resultaten van deze discussies moeten worden opgenomen in de operationele definities die worden gebruikt in de Mental Health Atlas en in andere rapporten over geestelijke gezondheidssystemen om de vooruitgang in de richting van deïnstitutionalisering beter te kunnen beoordelen.
Naarmate de kwaliteit van de gegevens verbetert, zal verder werk nodig zijn om toekomstige versies van de MENDit aan te passen en opnieuw te testen. Ondanks het feit dat bij de ontwikkeling van de MENDit enkel gebruik werd gemaakt van Europese gegevens, geven de sterke psychometrische eigenschappen weinig reden tot bezorgdheid over het gebruik ervan in andere landen waar deïnstitutionalisering aan de gang is.