Veel mensen met het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS) hebben last van een vorm van dysautonomie die het posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) wordt genoemd. Dysautonomie is een stoornis van het autonome zenuwstelsel, dat de onderbewuste functies van het lichaam controleert, waaronder de spijsvertering, de hartslag, transpiratie en ademhaling. De symptomen van POTS, met name een verhoogde hartslag, worden opgewekt door rechtop te staan of rechtop te blijven staan.
Stijgt niet ieders hartslag bij het opstaan?
Een verhoging van de hartslag is een normale reactie op een verandering van houding. Het bloed zal zich op het laagst mogelijke niveau stabiliseren als het lichaam zich in rugligging (horizontaal) of in zittende positie bevindt. De hersenen hebben echter bloed op een hoger niveau nodig om zuurstof en voedingsstoffen te krijgen. Te lang zonder voldoende toevoer van zuurstof komen neurologische functies tot stilstand.
Om het bloed naar een hoger niveau te pompen, vernauwen de bloedvaten en slaat het hart sneller. Mensen kunnen licht in het hoofd worden als ze te snel gaan staan, maar het evenwicht is binnen een paar seconden hersteld. Mensen met POTS ervaren echter een grotere verhoging van de hartslag. Bovendien keert het lichaam langzamer terug naar een toestand van evenwicht.
Achtig procent van de mensen met EDS heeft last van POTS of een vorm van orthostatische intolerantie. Ongeveer 33 procent van de mensen met POTS heeft ook EDS.
POTS kan invaliderend zijn
POTS omvat een breed scala aan symptomen, zoals kortademigheid en hoofdpijn. Sommige mensen, waaronder ikzelf, ervaren misselijkheid of ernstige kramp als ze staan. Ik ervaar ook hersenmist en duizeligheid. Anderen vallen zelfs flauw.
Het leven met POTS wordt wel omschreven als het hebben van griep. POTS heeft een negatieve invloed op mijn levenskwaliteit en versterkt, en wordt verergerd door, EDS.
Er is op dit moment geen genezing voor POTS veroorzaakt door EDS. Er zijn echter wel tegenmaatregelen en behandelingen beschikbaar om de ernst van de POTS-symptomen te verminderen. Deze omvatten:
- Hydratatie en elektrolytenvervanging: Ik drink veel vloeistof en eet natriumrijk. Ik kan mijn vochthuishouding zelf op peil houden, maar sommige mensen hebben soms infuusvloeistoffen nodig.
- Compressiekleding: Mijn lichaam kan de bloedvaten niet zelf vernauwen, dus draag ik kleding die mijn ledematen samendrukt en helpt bij het vernauwen van de bloedvaten. Compressiekleding helpt mijn lichaam om vloeistoffen op de juiste plaats te houden.
- Medicatie: Mijn arts schreef me een bètablokker voor om mijn hartslag te vertragen. Het duurde even voordat ik aan de effecten van de medicatie gewend was, maar langzamer bewegen en mijn hart de kans geven zich aan te passen aan mijn activiteitenniveau is beter dan pijn op de borst en een hart als een galopperend paard. Sommige mensen kunnen een steroïde voorgeschreven krijgen. Overleg met uw arts voordat u medicijnen gaat gebruiken.
Jouw beurt
Deel uw strategieën om POTS te bestrijden in de reacties hieronder, zodat we aantekeningen kunnen uitwisselen en van elkaar kunnen leren.
***
Note: Ehlers-Danlos News is strikt een nieuws- en informatiewebsite over de ziekte. Het geeft geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd advies aan uw arts of een andere gekwalificeerde gezondheidswerker als u vragen hebt over een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies en wacht nooit met het inwinnen ervan vanwege iets dat u op deze website hebt gelezen. De meningen die in deze column worden geuit zijn niet die van Ehlers-Danlos News of het moederbedrijf, BioNews Services, en zijn bedoeld om een discussie op gang te brengen over zaken die betrekking hebben op Ehlers-Danlos.
- Auteursdetails
