Ik ben autistisch. Ik ben net 36 geworden – de gemiddelde leeftijd waarop mensen zoals ik sterven.

Op 21 maart 2017 publiceerde CNN een artikel over een nieuwe studie van het American Journal of Public Health waaruit bleek dat de gemiddelde levensduur van een autistisch persoon 36 jaar is. Ik was niet geschokt door dit nieuws. Ik weet hoe nijpend dingen kunnen zijn voor zo velen van ons op het spectrum, maar dat getal trof me om een heel specifieke reden. Ik was de maand ervoor net 35 geworden.

Sinds ik dit nieuws vernam, heb ik de mijlpaal van 36 jaar worden tegemoet gezien met een mengeling van verwarring, angst en een heleboel andere gevoelens die ik niet goed kan verwoorden. Ik heb meer existentiële episodes gehad dan gewoonlijk, piekerend over de zin van het leven. Het heeft veel weg van een midlifecrisis – behalve dan dat (bleef ik maar denken) mijn eigen midlife misschien al wel de helft van mijn leven geleden heeft plaatsgevonden. De gemiddelde leeftijd waarop autisten die volwassen worden overlijden is misschien ouder dan 36 jaar (en tot nu toe zijn er nog steeds geen leeftijdsspecifieke gegevens). Toch achtervolgde het cijfer uit het onderzoeksblad me.

Op enig moment tussen dat moment en nu heb ik mezelf een paar beloftes gedaan:

1.

1. Ik moest 36 worden.

2. Als ik dat eenmaal had gedaan, moest ik iets doen om deze morbide prestatie te markeren – misschien iets schrijven om de volgende generatie autisten te helpen hun eigen verjaardag net iets gemakkelijker te benaderen.

Het goede nieuws is dat ik het officieel, vanaf 8:35 uur Eastern op 7 februari, heb gehaald.

Het slechte nieuws is dat leven met autisme je niet altijd veel energie geeft om alle zinvolle dingen te schrijven die je wilt doen om je leven te verbeteren en dat van andere mensen zoals jij.

Toen ik 36 werd, schrok ik me rot. Ik wil dat het feit dat autisten zoveel eerder sterven dan de gemiddelde Amerikaan, jou ook de stuipen op het lijf jaagt.

Hier lees je waarom dat getal zo laag is – en op welke manieren ik geluk heb dat ik de 36 heb gehaald

Een paar voorbehouden. Ten eerste: Niet alle studies over autisme en sterfte zijn het eens over de gemiddelde leeftijd van onze sterfgevallen. Als je denkt dat ik te dramatisch ben door er een te kiezen die de jongste leeftijd lijkt te noemen, hier zijn enkele andere recente studies met meer positieve resultaten. Eén zegt dat 39 jaar de gemiddelde levensduur is; een ander zegt 54 jaar. Maar met “positief” bedoel ik “studies die vaststelden dat autisten gemiddeld langer leven dan 36, maar nog steeds vaststellen dat we beduidend eerder sterven dan onze niet-autistische tegenhangers.”

Ten tweede, als ik over autisme schrijf, is er altijd wel iemand die erop komt wijzen dat ik niet echt autistisch genoeg ben om mee te tellen of dat ik niet het soort autist ben waar mensen aan denken als ze denken aan de tragedies en de druk waar mensen in het spectrum mee te maken hebben.

Omdat ik kan praten, werken en een schijn van een sociaal leven kan onderhouden – en omdat ik in staat ben mijn ernstigste symptomen voor andere mensen te verbergen – gaan ze ervan uit dat ik te “hoog-functionerend” ben om als autistisch te worden beschouwd. Voordat dat hier gebeurt, wil ik zeggen dat ik waarschijnlijk een lager risico loop om te overlijden dan veel autisten. Niet omdat ik “beter functioneer” of omdat mijn autisme mild is, maar omdat ik toevallig in een bepaald lichaam en in bepaalde omstandigheden ben geboren.

Het onderzoek dat CNN aanhaalt, “Injury Mortality in Individuals With Autism”, richt zich bijvoorbeeld primair op – zoals je uit de titel al kunt raden – overlijden door verwondingen. Als kind was ik nooit een zwerver (zoals veel autistische kinderen zijn), waardoor ik een laag risico liep op verdrinking en andere gerelateerde sterfgevallen. Ik heb toevallen gehad, maar ik heb geen epilepsie (zoals veel autisten), waardoor ik een lager risico loop om te overlijden.

Ik hoef me ook geen zorgen te maken dat mijn ongelofelijk behulpzame ouders me zullen vermoorden omdat ik te veel tot hun last ben. Dat maakt dat ik meer geluk heb dan anderen met mijn aandoening. Meer dan 550 gehandicapten zijn in de afgelopen vijf jaar in de Verenigde Staten vermoord door hun ouders, familieleden of verzorgers, volgens het Autistic Self Advocacy Network.

“We zien hetzelfde patroon zich steeds weer herhalen,” zegt ASAN over het gruwelijke fenomeen. Wanneer gehandicapte kinderen worden vermoord, focussen de media op de “last” die de moordenaar droeg door voor hen te moeten zorgen. Mensen sympathiseren met hen in plaats van met het slachtoffer. En in de ergste gevallen kan dit leiden tot lichtere straffen.

Er zijn ook manieren waarop ik veiliger ben dan veel van mijn autistische medemensen, waarvoor we nog geen statistieken hebben, maar die ik op dit moment wel degelijk in de wereld kan zien. Als blanke vrouw van het cisgender-type maak ik me geen zorgen dat ik door de politie zal worden gedood, zoals de 15-jarige Stephon Edward Watts of de 24-jarige Kayden Clarke. Ook hoef ik niet te lijden aan de ernstige gezondheidseffecten op de lange termijn die dit soort constante angst en ontmenselijking kunnen hebben.

De stress van het leven met autisme is uitputtend

Je kunt mijn ongelooflijk bevoorrechte en gelukkige autistische kont niet helemaal los zien van deze verwoestende statistieken. Autistische volwassenen die geen leerstoornis hebben, zoals ik, hebben nog steeds negen keer meer kans om te sterven door zelfmoord dan onze niet-autistische leeftijdsgenoten. Autistica, een Britse liefdadigheidsinstelling, onderzoekt enkele van de complexe redenen die ten grondslag kunnen liggen aan dit alarmerend hoge zelfmoordcijfer in een rapport over “de dringende behoefte aan een nationaal antwoord op vroegtijdig overlijden bij autisme”. Of kijk eens naar mijn eigen waslijst van problemen om een idee te krijgen:

Ik ben de hele tijd moe. De coping-mechanismen die ik als gepest en ongediagnosticeerd kind heb ontwikkeld – van het leren imiteren van het gedrag van mensen die van nature aardiger zijn dan ik tot het voeren van hele gesprekken waarin ik niets over mezelf onthul uit angst te enthousiast, te irritant, te aanmatigend, of gewoon te veel te zijn – zijn niet geweldig voor het managen van een in de verste verte gezond leven of het opbouwen van gevoel van eigenwaarde. De moeite die het kost om erbij te horen, wordt steeds vermoeiender naarmate ik ouder word.

Al dat harde werken om andere mensen zich meer op hun gemak te laten voelen in mijn omgeving, voelt steeds zinlozer. Ik waardeer het dat ik mensen in mijn leven heb die me hebben verzekerd dat ik gewoon mezelf kan zijn, maar het afleren van bijna 36 jaar van klote coping-mechanismen en optredens kost ook een heleboel werk. Mijn slaappatroon, als gevolg van angst en mogelijk autisme zelf, is op zijn best grillig.

Ik waardeer de sociale en carrièrewinst die ik boekte toen ik meer energie had en geneigd was me in de maatschappij te mengen. Ik wil al schrijver worden sinds ik oud genoeg was om te lezen, en ik heb nu het geluk dat ik van schrijven alleen kan overleven. Maar dat brengt chronische angst met zich mee, die exponentieel lijkt toe te nemen. Er is echter één berekening die ik altijd in mijn hoofd maak: of mijn bijdragen aan mijn familie, vrienden en de wereld ten minste even groot zijn als alles wat ik ervan meen te nemen. Ik heb altijd het gevoel dat ik tekortschiet.

Ik moet mensen herhaaldelijk vertellen dat ik geen wiskunde-expert ben. Ik ben het zat om te zien hoe mensen die niet tot het spectrum behoren, een slechte versie van ons verhaal vertellen, terwijl ik de financiering of het publiek niet kan vinden om mijn eigen verhaal te vertellen.

Ik ben het zo zat om te zien hoe mensen lippendienst bewijzen aan de waarde van autistisch leven terwijl ze aan de ene kant onderzoek naar prenatale tests voor autisme financieren en aan de andere kant euthanasie voor autisme steunen, allemaal in de naam van het voorkomen van lijden. Alsof deze maatregelen die suggereren dat de geboorte van autisten moet worden voorkomen – of dat ze de plicht hebben om te sterven als ze te veel van een “last” voor hun dierbaren zijn – me niet het gevoel geven waardeloos te zijn.

Zelfs als ik niet actief worstel met een van de bovenstaande zaken, is er de constante stress en ongerustheid. Mijn hartslag in rust is in de 90s. Mijn lichaam doet pijn op een manier die ik niet helemaal aan mijn leeftijd kan toeschrijven. Mijn energieniveau lijkt op dezelfde manier achteruit te gaan.

Dit zou voor geen enkel autistisch persoon goed genoeg mogen zijn. We verdienen allemaal beter dan dit.

Dus wat wil ik dat je eraan doet?

Ik heb mijn hele leven te horen gekregen dat niet-autistische mensen zo briljant en intuïtief zijn als het op sociale kwesties aankomt. Maar net als veel autisten heb ik niet altijd het gevoel gehad dat ik veel empathie, medeleven of begrip heb gezien. En het bewijs begint te suggereren dat we niet ongelijk hebben over de mate van oordeel en stereotypering waarmee we te maken hebben.

Als je mensen in het spectrum wilt begrijpen, raad ik je aan te beginnen met een aantal van de volgende dingen: Luister naar ons. Investeer in ons werk. Investeer in wetenschap en acties die ons leven nu daadwerkelijk beter maken in plaats van te jagen op een hypothetische genezing. Vermoord ons niet. Denk twee keer na over het sympathiseren met de ouders die ons wel vermoorden. Maak geen overhaaste diagnose van elke massamoordenaar met autisme – zoals wat er gebeurde bij de meest recente schietpartij op een school in Florida. Geef uw geld aan gemarginaliseerde autisten in plaats van aan liefdadigheidsinstellingen zoals Autism Speaks, die slechts een klein percentage van hun budget besteden aan programma’s die autisten daadwerkelijk helpen. Denk na over hoe hard we werken om in uw wereld te bestaan en overweeg om ons tegemoet te komen.

Vertel ons dat we u niet vervelen. Zeg ons dat we u niet uitputten. Kijk ons ergens anders aan dan in de ogen – we voelen ons echt niet op ons gemak met oogcontact en zijn het zat om gedwongen te worden het voor jouw bestwil te maken – en zeg ons dat we het verdienen om te leven.

En gedraag je er dan naar.

Sarah Kurchak is schrijfster, voorvechter van autisme en gepensioneerd professioneel kussenvechter uit Toronto. Haar werk is verschenen in verkooppunten waaronder de Guardian, de Establishment, Fusion, en Vice. Je kunt haar vinden op Twitter @fodderfigure. Dit stuk is een bewerking van een essay dat voor het eerst is gepubliceerd op Medium.

First Person is Vox’s thuis voor meeslepende, provocerende verhalende essays. Heb je een verhaal te delen? Lees onze richtlijnen voor inzendingen, en pitch ons op [email protected].