Er zijn vier nationale Down Syndroom Organisaties in de Verenigde Staten: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society en Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
De Global Down Syndrome Foundation is een publieke non-profit 501(c)(3) die zich inzet voor een aanzienlijke verbetering van het leven van mensen met het Down-syndroom door middel van onderzoek, medische zorg, onderwijs en belangenbehartiging. De Foundation is opgericht in 2009 en richt zich in de eerste plaats op de ondersteuning van het Linda Crnic Institute for Down Syndrome, het eerste academische huis in de Verenigde Staten dat zich uitsluitend richt op onderzoek en medische zorg voor mensen met het Down-syndroom. Omdat Downsyndroom de minst gefinancierde genetische aandoening in de Verenigde Staten is, is fondsenwerving en overheidsbeïnvloeding om het alarmerende verschil in nationale financiering voor mensen met Downsyndroom te corrigeren een belangrijk doel.
National Down Syndrome Congress
Het National Down Syndrome Congress (“NDSC”) biedt informatie, pleitbezorging en ondersteuning voor alle aspecten van het leven van mensen met Downsyndroom. De organisatie werd opgericht in 1973 en zet zich in voor gelijke rechten en kansen voor mensen met het Down-syndroom, bevordert onderwijs, geeft leiding aan het overheidsbeleid en stimuleert onderzoek. Elk jaar organiseert de NDSC een nationale conventie met ongeveer 2.500 tot 3.000 deelnemers. De conventie trekt nationaal en internationaal bekende Down syndroom experts en honderden families. Een belangrijk aandachtspunt van de NDSC is het ontwikkelen van zelfpleitend leiderschap door middel van hun programma’s en hun nationale bewustwordingscampagne “We’re More Alike Than Different.” De NDSC heeft meer dan 250 leden, voornamelijk lokale Downsyndroom organisaties.
Om meer te weten te komen over de NDSC kunt u http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Sinds 1979 zet de National Down Syndrome Society (“NDSS”) zich in voor de waarde, acceptatie en inclusie van mensen met het Downsyndroom. NDSS heeft ongeveer 350 leden in het hele land. Het NDSS National Policy Center werkt samen met het Congres en federale instanties om de rechten van mensen met het Down-syndroom te beschermen, en leidt mensen op om te pleiten op lokaal, staats- en nationaal niveau. De grootste voorlichtingscampagne van NDSS is My Great Story, dat een nieuwe manier van denken over mensen met Downsyndroom stimuleert door verhalen te delen die door en over hen zijn geschreven. Het National Buddy Walk Programma omvat meer dan 250 wandelingen. NDSS ziet een wereld voor zich waarin alle mensen met het syndroom van Down de kans krijgen om hun kwaliteit van leven te verbeteren, hun levensaspiraties te realiseren en gewaardeerde leden te worden van gastvrije gemeenschappen.
Om meer te weten te komen over NDSS gaat u naar http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) is een nationale branchevereniging die bestaat uit 70 aangesloten organisaties die voornamelijk bestaan uit lokale Down Syndroom organisaties uit de hele Verenigde Staten. Het doel van DSAIA is om de aangesloten organisaties te dienen door samenwerking, het delen van middelen en netwerken. Voordelen van het lidmaatschap zijn onder andere toegang tot een resource repository, opleiding en training webinars, bemiddelde kortingsprogramma’s en korting op de registratie voor hun jaarlijkse conferentie. De jaarlijkse conferentie van DSAIA is een waardevol forum voor lokale Down syndroom organisaties om programma’s en best practices te delen met andere lokale Down syndroom organisaties.
Om meer te weten te komen over DSAIA kunt u http://www.dsaia.org/
Er is een organisatie die de “National Association for Down Syndrome” heet. Hoewel deze organisatie brede informatie biedt, biedt de organisatie ondersteuning en belangenbehartiging specifiek voor mensen in de omgeving van Chicago. U kunt meer informatie over deze organisatie vinden onder “Lokale Down Syndroom Organisaties – Illinois” op deze website.