Towards a universal model of family centered care: a scoping review

Vijfenveertig artikelen werden opgenomen in deze review (zie Fig. 1). De meerderheid van de artikelen was niet gebaseerd op empirisch onderzoek, maar stelde modellen voor gezinsgerichte zorg voor en gaf praktische suggesties voor implementatie (91%). Van de 9 empirische studies beschreven vier artikelen (7%) gerandomiseerde controle trials (RCT’s) en één artikel (2%) beschreef een pre-test, post-test evaluatie van hun model. Drie van de in RCT’s geteste modellen waren ontwikkeld om families aan het eind van het leven van de patiënten te ondersteunen, terwijl het andere model gericht was op gedragsverandering als onderdeel van de behandeling van obesitas bij kinderen. Het artikel dat een pre-test, post-test evaluatie beschrijft, was gericht op het verminderen van alcohol- en drugsgebruik door positieve invloeden van leeftijdgenoten en familie. Een andere studie gebruikte een longitudinaal experimenteel kwantitatief ontwerp om de impact van hun gezinsgerichte zorgmodel over twee tijdstippen te meten, met behulp van t-test analyse . Deze studies toonden voordelen van de modellen aan, waaronder een verbeterd gevoel van meesterschap en empowerment voor familieleden bij de zorgplanning door het opbouwen van vaardigheden.

Twee artikelen (3%) onderzochten de haalbaarheid van het toepassen van de concepten van familiegerichte modellen in de praktijk. Acht artikelen (14%) beschreven casestudies van een geïmplementeerd model dat gezinnen en kinderen omvatte met complexe medische behoeften in palliatieve en subacute settings met aandoeningen zoals HIV, kanker en stamceltransplantaties. Een ander artikel beschreef patiënten en families in cardiale intensive care units (CICU) na operatieve ingrepen. Negen (16%) artikels waren literatuurbesprekingen over FCC die leidden tot de beschrijving van één enkel hypothetisch model voor familiegerichte zorg, maar die niet alle bestaande FCC-modellen bespraken. Eén artikel (2%) vergeleek de rollen van HCP’s in traditionele zorgmodellen met hun rollen in het gezinsgerichte model.

Van de 55 geïncludeerde artikelen waren er 40 (73%) expliciet gericht op pediatrische zorgontvangers. In de pediatrische literatuur werden gezinsgerichte zorgmodellen voorgesteld voor een verscheidenheid van populaties, waaronder, maar niet beperkt tot, kanker (n = 5), AIDS / HIV (n = 3), motorische stoornissen (bijv. cerebrale parese) (n = 3), niet-ziektespecifieke handicaps (n = 2), obesitas (n = 3), astma (n = 1), mondziekten (1 paper), trauma (n = 2), autisme (n = 1) en ontvangers van transplantaties (n = 1). Achttien studies maakten geen melding van een specifieke populatie. Bij volwassen populaties werden modellen gepresenteerd voor palliatieve zorg (n = 3), hartfalen (n = 1), geestelijke gezondheid (n = 1), kanker (n = 1), leeftijdsgebonden chronische aandoeningen (n = 1) en niet nader gespecificeerde populaties (n = 8).

Veel van de familiegerichte zorgmodellen zijn ontwikkeld voor een verscheidenheid aan zorgcontexten (bijv. gemeenschap, acute zorg) en omvatten een verscheidenheid aan zorgprofessionals. De zorgcontexten omvatten thuis-/gemeenschapszorg, acute ziekenhuisafdelingen, spoedeisende hulp, spoedeisende hulp, revalidatieafdelingen en palliatieve zorgafdelingen. Beroepsbeoefenaren in de modellen waren voornamelijk verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, artsen en voedingsdeskundigen. In sommige modellen waren ook psychologen, revalidatietherapeuten en aalmoezeniers opgenomen. De kernelementen van FCC-modellen verschilden niet per diagnose, leeftijd of zorgcontext. Dit suggereerde dat sommige aspecten van FCC-modellen universeel waren. Wij gebruiken de term “universeel” om te verwijzen naar deze notie van concepten op hoog niveau die kunnen worden toegepast over ziektepopulaties, leeftijden en zorgcontexten heen. Universele en ziektespecifieke aspecten van FCC worden hieronder in detail besproken.

De thematische analyse onthulde een universeel doel van FCC-modellen om zorgplannen voor patiënten te ontwikkelen en uit te voeren binnen de context van gezinnen. Om dit doel te bereiken, vereisen familiegerichte zorgmodellen: 1) samenwerking tussen familieleden en zorgverleners, 2) rekening houden met familiecontexten, 3) onderwijs voor patiënten, families en zorgverleners, en 4) specifiek beleid en procedures. Figuur 2 geeft een grafisch overzicht van de belangrijkste componenten van FCC. Deze figuur toont het overkoepelende doel van FCC-modellen en de belangrijkste componenten die nodig zijn om dit doel te bereiken, waaronder zowel universele als ziektespecifieke componenten.

Overkoepelend thema: gezinsgerichte zorgplanontwikkeling en -implementatie

Dit overkoepelende thema beschrijft het universele doel van gezinsgerichte zorgmodellen om zorgplannen voor patiënten te ontwikkelen en te implementeren die tot stand komen binnen de context van unieke gezinssituaties.

Alle 55 modellen ondersteunden de ontwikkeling van gezinsgerichte zorgplannen met specifieke korte- en langetermijnuitkomsten. Patiënten, families en zorgverleners werden beschouwd als belangrijke partners die moeten bijdragen aan de verduidelijking van de doelstellingen van het zorgplan. Zorgplannen moeten rekening houden met de dagelijkse manier van leven van patiënten en families door het behoud van routines thuis aan te moedigen. Mogelijke doelen waren het bereiken van door familie en patiënt geïdentificeerde functionele mijlpalen zoals een nieuwe motorische vaardigheid (bv. lopen) ; het verminderen van vertragingen of complicaties bij ziekenhuisontslag ; het verbeteren van de tevredenheid van patiënt en familie over de zorg ; en het verbeteren van de ondersteuning van de verzorger. De betrokkenheid van de patiënt bij de zorgplannen werd erkend als afhankelijk van de capaciteit van de patiënt om deel te nemen (het kan jonge kinderen uitsluiten, mensen met ziekten die hun cognitie aantasten, enz.) Vanaf de eerste diagnose, pleitten de modellen ervoor dat alle leden van het zorgteam van de patiënt de perspectieven van de families betreffende prioriteiten, behoeften en zorgen van de families, en hun bekwaamheden om zorg te verlenen, zouden moeten onderzoeken. Inzicht in de behoeften en prioriteiten van de familie werd belangrijk geacht en werd geacht bij te dragen tot realistische en beter gedefinieerde uitkomsten, en ook belangrijk om de families beter in staat te stellen het plan te ondersteunen en de uitkomsten voor de patiënt te optimaliseren. De zorgverlening moet beginnen wanneer iedereen het eens is met het zorgplan. Er werd opgemerkt dat familieleden zouden moeten worden aangemoedigd om eventuele problemen of prioriteiten die zij hebben met betrekking tot de zorg aan de HCP’s te communiceren. Familieleden van familieleden die opgenomen zijn, moeten ook betrokken worden bij de ontslagplanning, zoals het beschrijven van hun zorgen en hun vermogen om zorgtaken uit te voeren, zodat problemen kunnen worden opgelost en de zorg in de gemeenschap kan worden geoptimaliseerd. Sommige modellen merkten op dat zorgplannen haalbaar kunnen worden gemaakt door ze op te delen in kleinere stappen voor de familie.

Modelcomponenten

Naast het overkoepelende thema met betrekking tot zorgplanontwikkeling en -implementatie (hierboven beschreven), werden andere belangrijke modelcomponenten geïdentificeerd die nodig zijn om familiegerichte zorgplannen mogelijk te maken. Deze omvatten samenwerking en communicatie; onderwijs en ondersteuning; rekening houden met de familiale context; en de nood aan beleid en procedures.

Samenwerking

Familiegerichte zorgmodellen benadrukten samenwerking tussen zorgverleners, patiënten en families als sleutel in de ontwikkeling van zorgplannen. Samenwerking werd noodzakelijk geacht gedurende het ziekte- en zorgtraject om de patiënten en families beter in staat te stellen controle te houden over het zorgplan en de zorgverlening, vooral wanneer de zorg steeds complexer wordt.

Veel van de familiegerichte zorgmodellen boden enig inzicht in hoe families en zorgverleners zouden kunnen samenwerken bij de zorgverlening gedurende het zorgtraject. Vertrouwde, zorgzame en samenwerkende relaties tussen families en zorgverleners werden als sleutel gezien en er zouden inspanningen moeten worden geleverd om deze te cultiveren. In deze samenwerkingsrelatie werden de zorgverleners aangemoedigd om hun rol als enige autoriteit op te geven. Sommige auteurs voerden zelfs aan dat de families beslissingsbevoegdheid zouden moeten hebben om te beslissen over de rol en de graad van betrokkenheid van de HCPs in het ontwikkelen van zorgplannen. Attharos en collega’s stelden verder voor dat familiegerichte zorgmodellen gedefinieerde rollen zouden moeten hebben voor elk familielid, de patiënt, en alle betrokken zorgverleners. Alle rollen zijn essentieel voor de ontwikkeling van zorgplannen.

Communicatie

Familiegerichte zorgmodellen zouden de communicatie en uitwisseling van informatie en inzichten tussen familieleden, patiënten en zorgverleners met betrekking tot de ontwikkeling en levering van zorgplannen beter faciliteren. Eén model suggereerde dat clinici zorgopties zouden moeten aanbieden en patiënten en families zouden moeten pleiten voor patiëntenvoorkeuren en familiewaarden. De uitwisseling van informatie werd aangemoedigd om open, tijdig, volledig en objectief te zijn.

De modellen moedigden zorgverleners aan om een verscheidenheid aan strategieën te gebruiken om te communiceren met en ondersteuning te bieden aan zorgverleners en patiënten, met inbegrip van interdisciplinaire zorg- en diagnostische rapporten, follow-up door de gemeenschap in persoon of via virtuele bijeenkomsten, en resource-notitieboekjes met een lijst van steunpunten in de gemeenschap om te helpen bij de zorg voor de patiënt. HCP’s werden ook aangemoedigd om ziektespecifieke informatie te communiceren om patiënten en familieleden te helpen weloverwogen ziektegerelateerde beslissingen te nemen.

Educatie

Educatie over zorgverlening en de ziekte werd noodzakelijk geacht om familiegerichte zorg mogelijk te maken. Educatie werd typisch benaderd vanuit het concept van wederzijds leren, waarbij patiënten, familieleden en zorgverleners allemaal van elkaar leren en elkaar ondersteunen. In het algemeen pleitten de modellen voor het opleiden van zorgverleners om op een doeltreffende manier informatie te verzamelen en te communiceren met patiënten en familieleden. Dit zou de angst verminderen en de controle voor patiënten en verzorgers vergroten.

Verschillende onderzoekers stelden manieren voor om de beste voorlichting over de ziekte en de zorgverlening aan patiënten en families te geven. Connor stelde voor dat schriftelijke informatie, waarin de familiegerichte benadering van zorg wordt beschreven, aan patiënten en verzorgers zou worden verstrekt. Verder moet alle informatie worden gepresenteerd op een taalniveau dat begrijpelijk is voor de familie en de patiënt, wat betekent dat technisch (bijv. medisch) jargon tot een minimum moet worden beperkt.

Educatie werd geacht doorlopend te zijn, wat betekent dat het vaak niet ophoudt wanneer een patiënt uit een intramurale setting wordt ontslagen. Modellen benadrukten de noodzaak van methoden om zorgverleners ook na de intramurale zorg te blijven voorlichten, bijvoorbeeld door de patiënt en de familie na ontslag een follow-up zorgplan te bieden en eventueel follow-up contact door zorgverleners. Er wordt aangenomen dat op de juiste wijze verstrekte voorlichting een gevoel van vertrouwen bevordert en patiënten en familieleden helpt meer kennis te vergaren. Als gevolg hiervan zouden patiënten en familieleden onafhankelijker worden in het nemen van weloverwogen beslissingen over de behandeling.

Enkele modellen merkten op dat patiënten en hun familieleden het nuttig vinden om te leren van andere patiënten en collega-zorgverleners. Het delen van elkaars ondersteunende bronnen en andere ervaringen met betrekking tot het leven met een ziekte of het verlenen van zorg kan dienen als een belangrijk middel om de kennis over ondersteunende bronnen te verbeteren en emotionele steun te vergroten. Dit werd mogelijk geacht als deel van familiegerichte zorgmodellen door zorgteams te helpen vriendschappen en algemene peer support te cultiveren met andere families in gelijkaardige zorgsituaties (bijvoorbeeld, diegenen die zorgen voor zorgontvangers met dezelfde ziekte). Andere mechanismen voor het bieden van collegiale ondersteuning zijn bijvoorbeeld steungroepen voor patiënten en verzorgers, workshops, groepsretraite-uitstapjes en gedeelde respijtzorg.

Behoeften aan ondersteuning van de familie

Familieleden kunnen een negatieve impact op hun eigen welzijn ervaren als onderdeel van de voortdurende eisen van de zorgverlening. Erkennend dat families vaak psychologisch gestrest zijn en moeite hebben om zich te redden, legden familiegerichte zorgmodellen de nadruk op ondersteuning van het welzijn van familieleden. Het ondersteunen van families omvatte vaak emotionele ondersteuning en het geven van onderwijs en training over zorgverlening waarbij rekening werd gehouden met de behoeften en voorkeuren van de zorgverlener. Gezinsgerichte modellen erkennen dat zorgverleners experts zijn in zaken die met hun eigen welzijn te maken hebben. Zorgverleners werden geacht zorgverleners te ondersteunen door het geven van onderwijs om het vertrouwen van zorgverleners te bevorderen in hun vermogen om zorg te verlenen en zorgplannen te ontwikkelen.

Familiegerichte zorgmodellen benadrukten dat zorgontvangers het beste functioneren in een ondersteunende familieomgeving . Het identificeren van de impact van de ziekte op de patiënt en de familie is cruciaal voor het bieden van emotionele ondersteuning. Op zijn minst moet informatie over ondersteuningsbehoeften worden verzameld bij zowel de patiënt als de familie . Met name in pediatrische patiëntenpopulaties, spraken auteurs over het identificeren van soorten ondersteuning die gebaseerd zijn op de ontwikkelingscapaciteiten en behoeften van de patiënt, terwijl ook rekening wordt gehouden met de sociale context van het leven van de patiënt en het gezin . Behoeften aan ondersteuning kunnen worden vastgesteld door middel van goed ontworpen, semi-gestructureerde activiteiten, waaronder vragenlijsten en gesprekken met de familie.

Gezondheidsstelsels die gebruik maken van een gezinsgericht zorgmodel werden geacht zorgverleners te helpen ondersteunen door hen te voorzien van middelen om hun zorgactiviteiten te ondersteunen . Goetz en Caron stellen dat organisatorische ondersteuning bestaande gezondheidsdiensten meer familiegericht zou moeten maken door rekening te houden met de familie in alle aspecten van de programmaverstrekking. Onderwerpen die aan bod moeten komen in de dienstverlening aan familieleden zijn: geestelijke gezondheid, thuiszorg, verzekering/financiering, vervoer, volksgezondheid, huisvesting, beroepsopleiding, onderwijs en sociale diensten.

Rekening houden met de context van de familie

De familie werd op verschillende manieren geconceptualiseerd in de verschillende modellen. Zo beschreven sommige modellen het gezin als geheel (elk gezinslid, niet alleen degenen die zorg verlenen), terwijl andere modellen het gezin beschreven als degenen die zorg verlenen. Auteurs benadrukten dat families ‘de eindverantwoordelijkheid’ hebben en een constante aanwezigheid zouden moeten hebben gedurende het hele zorg- en ziektetraject. In alle modellen voor gezinsgerichte zorg werden gezinnen gezien als vitale leden van het zorgteam die emotionele, fysieke en instrumentele steun bieden aan de patiënt.

Steerkrachten van het gezin

Drie van de modellen onderstreepten dat gezinsgerichte zorg gebaseerd is op de overtuiging dat alle gezinnen unieke sterke punten hebben die moeten worden geïdentificeerd, versterkt en benut. Modellen identificeerden verschillende voorbeelden van sterke punten van gezinnen in de zorgverlening, waaronder veerkracht , copingstrategieën , competentie en vaardigheid in het verlenen van zorg en motivatie . Geen van de modellen besprak hoe deze sterke punten zouden worden geïdentificeerd bij de implementatie van gezinsgerichte zorg. Drie van de modellen stelden dat familiegerichte zorg zorgverleners voortdurend zou moeten aanmoedigen om deze sterke punten te benutten, hoewel specifieke voorbeelden van hoe dit te doen niet werden opgenomen.

Culturele waarden

Families werden geacht bij te dragen aan een cultureel sensitief zorgplan door hun specifieke culturele behoeften te bespreken, evenals hun sterke punten met betrekking tot persoonlijke waarden, voorkeuren en ideeën. De sociale, religieuze en/of culturele achtergronden van zorgverleners kunnen de zorgverlening aan hun familielid beïnvloeden. Eén model suggereerde dat zorgverleners informatie moeten verzamelen over de overtuigingen van de families om te helpen bij het opstellen van cultureel gevoelige zorgplannen (bv. religieuze participatie). Het proces waarmee dit zou gebeuren werd niet in detail besproken.

Eigen beleid en procedures om implementatie te ondersteunen

Om de implementatie te ondersteunen, moeten familiegerichte zorgmodellen eigen beleid en procedures hebben, die ook transparant zijn . Zowel het macro- als het microniveau van de samenleving moeten in ogenschouw worden genomen wanneer men probeert gezinsgerichte praktijken te implementeren . Perrin en collega’s beschreven zaken op macroniveau als overheidsbeleid en -instanties (bijv. nationaal, provinciaal, gemeentelijk), terwijl factoren op microniveau gemeenschapsdienstverleningssystemen omvatten (bijv. artsen, andere zorgverleners, scholen, openbaar vervoer, etc.). Voorbeelden van overwegingen op macroniveau zijn het betrekken van gezinnen bij de beleidsvorming en programmaontwikkeling op nationaal niveau. Overwegingen op microniveau omvatten het betrekken van familieleden en patiënten in de besluitvorming voor lokale gemeenschapsorganisaties, de uitvoering van gezondheidsprogramma’s en zorgbeleid in regionale ziekenhuizen, evenals in de opleiding van zorgverleners.

Familiegericht zorgbeleid werd als belangrijk beschouwd omdat het de bijdragen van gezinnen aan de zorg voor hun familielid legitimeert en ondersteunt. In de pediatrie stelden Regan en collega’s bijvoorbeeld voor om het beleid te wijzigen in bezoekuren om de rol van familieleden als partners in de zorg te vergroten. Dit zou het aantal interacties tussen zorgverleners, patiënten en gezinnen kunnen verhogen, en als gevolg daarvan zorgverleners verder ondersteunen in hun zorgrol.

Familiegerichte zorgmodellen merkten ook op dat het belangrijk is om de fysieke omgeving in overweging te nemen bij het ontwikkelen van beleid en praktijken. De fysieke omgeving van zorginstellingen zou moeten worden gecreëerd en aangepast om aan de behoeften van patiënten en gezinnen te voldoen, hoewel er geen concrete voorbeelden werden gegeven. Zowel de patiënt als de familie moeten, waar mogelijk, worden betrokken bij de ontwikkeling en evaluatie van het ontwerp van de instelling, evenals bij aanpassingen van de thuisomgeving.