Hoe ziet CVI eruit? We weten het niet echt. Wat we wel weten is dat kinderen met een Corticale Visuele Stoornis/Cerebrale Visuele Stoornis (CVI) de wereld anders ervaren dan wij en anders dan ieder ander. De manier waarop zij op de visuele wereld reageren en in de visuele wereld opereren, helpt ons te begrijpen wat zij zouden kunnen zien. Elk kind met CVI is uniek, maar één ding is waar: Het verwerken van visuele informatie kost moeite. Het is vermoeiend. Het kan soms zelfs het meest spraakzame, spontane kind doen dichtklappen. Neem het aan van Burju Sari, die met haar zoon Omer een uitstapje maakte naar Manhattan. Ze waren opgewonden om op vakantie te gaan, maar de drukte en het sightseeing werden al snel te veel voor de 10-jarige:
Mijn zoon, Omer, kan lezen, schrijven en zien. Soms is het moeilijk te bedenken dat hij nog steeds worstelt met CVI. Maar als we naar nieuwe plaatsen gaan, wordt zijn zicht onregelmatig. Ons gezin ging vorig jaar in de zomervakantie naar New York City en hij kon niet wachten om het Empire State Building te zien. Hij had erover gelezen en hij was zo opgewonden.
We verbleven buiten de stad, zodat het rustiger zou zijn. Maar we moesten de metro naar Manhattan nemen vanuit New Jersey. Omer was geschokt door de metro: de geluiden, de geuren. We namen hem mee in een wagon met zijn duwstoel, en hij begon zijn hoofd naar beneden te doen terwijl we uit het raam keken en foto’s maakten. Hij werd boos op zijn broer en vroeg waarom hij foto’s nam. We lieten hem zien wat we op onze telefoons konden zien, en hij was verbaasd.
We worstelden met zijn stoel toen we de metro verlieten. De lift deed het niet. We moesten hem de trap op dragen. Het was zo luid, en er was zo veel beweging. Hij hield letterlijk de hele tijd zijn hoofd naar beneden, luisterde alleen naar ons. Uiteindelijk zeiden we, “Omer, kijk omhoog! Het is het Empire State Building! Hij keek omhoog, en het was alsof hij niets zag. Zijn broer zei, ‘Kun je dit niet zien? Hoe kun je het niet zien?’
We waren aan het brainstormen over wat we konden doen. We wilden dat het een goede ervaring voor hem zou zijn. Maar hij kon het gebouw in boeken veel beter zien dan in het echt.
We gingen met de lift naar boven, en hij was verbaasd dat er zoveel verdiepingen waren. Toen verstijfde hij, door de hoeveelheid mensen. Hij kon niet uit het raam kijken, naar de stad beneden.
We gingen daarna naar een restaurant, en hij vertelde ons dat hij naar huis moest om een dutje te doen. Hij had geen dutje meer gedaan sinds hij drie was! Hij geeft nooit toe dat hij moe is. Hij verbergt het door spraakzaam en luidruchtig te zijn. Hij vertelde ons dat hij de nacht ervoor moeilijk had geslapen, maar hij was eigenlijk gewoon lichamelijk moe. Alles was zo onverwacht voor hem; de hele dag sprak hij nauwelijks een woord.
De volgende keer gaan we een rustiger deel van de stad verkennen. Ik zal een koptelefoon met ruisonderdrukking meenemen. En ik zal hem eraan herinneren dat het oké is om moe te zijn. Ik zal het normaliseren.
Bekijk Burju’s familieverhaal: De officiële diagnose CVI bij mijn zoon
Hier zijn een paar dingen om in gedachten te houden:
- Wat uw kind ziet en waarneemt, hangt af van veel factoren, waaronder de plaats waar het hersenletsel is ontstaan. Kinderen met CVI hebben een breed scala aan visuele mogelijkheden.
- Gebleken is dat sommige kinderen met CVI de wereld zien als een caleidoscoop: een wervelende massa kleuren die geen betekenis of herkenning heeft. Na verloop van tijd kan uw kind bepaalde bekende voorwerpen herkennen. Uit hun verband gerukt, hebben ze geen betekenis. Hij kan bijvoorbeeld thuis een rode lepel herkennen en weten wat die doet, maar een soortgelijke lepel niet herkennen in een rommelig restaurant. Context is belangrijk.
- Jouw kind kan een voorwerp of sociale situatie heel anders ervaren dan zijn vriend met CVI. Denk aan een clown die een ballon vasthoudt. Het ene kind kan gefascineerd zijn door de ballon zelf, vanwege de kleur of de beweging. Een ander kind kan bepaalde auditieve signalen oppikken en lachen omdat het anderen hoort lachen, maar het gezicht van de clown niet opmerken. Weer een ander kind kan volledig overweldigd zijn en huilen. Het hangt ook af van de persoonlijkheid en eerdere ervaringen.
- Hij kan moe worden, overweldigd raken, of visueel losraken. Sommige kinderen kunnen een inzinking krijgen, wat natuurlijk is.
Kijk hoe Nicola McDowell, senior docent aan het Institute of Education van de Massey University in Nieuw-Zeeland, haar CVI-reis bespreekt:
Connect met moeders, vaders en gezinnen die kinderen met CVI hebben. Bezoek onze CVI Now Parent Facebook-groep.