Jak wygląda CVI? Tak naprawdę nie wiemy. Wiemy natomiast, że dzieci z korowym uszkodzeniem wzroku/ mózgowym uszkodzeniem wzroku (CVI) doświadczają świata inaczej niż my i inaczej niż one same. Sposób, w jaki reagują na świat wizualny i funkcjonują w nim, pomaga nam zrozumieć, co mogą widzieć. Każde dziecko z CVI jest wyjątkowe, ale jedna rzecz jest prawdziwa: Przetwarzanie informacji wizualnych wymaga wysiłku. Jest to męczące. Czasami może sprawić, że nawet najbardziej gadatliwe, wychodzące z domu dziecko się zamknie. Weźmy przykład z Burju Sari, która wyruszyła na rodzinną wycieczkę na Manhattan ze swoim synem, Omerem. Byli podekscytowani wyjazdem na wakacje, ale tłumy i zwiedzanie szybko okazały się zbyt trudne do zniesienia dla 10-latka:
Mój syn, Omer, potrafi czytać, pisać i widzieć. Czasami trudno jest pamiętać, że nadal zmaga się z CVI. Ale kiedy jedziemy w nowe miejsca, jego wzrok staje się niespójny. W zeszłym roku nasza rodzina pojechała do Nowego Jorku na letnią przerwę, a on nie mógł się doczekać, żeby zobaczyć Empire State Building. Czytał o nim i był bardzo podekscytowany.
Zatrzymaliśmy się poza miastem, więc byłoby spokojniej. Ale musieliśmy wjechać metrem na Manhattan z New Jersey. Omer był zszokowany metrem: dźwiękami, zapachami. Zabraliśmy go do wagonu z wózkiem, a on zaczął spuszczać głowę w dół, gdy wyglądaliśmy przez okno i robiliśmy zdjęcia. Zdenerwował się na swojego brata, pytając, dlaczego robi zdjęcia. Pokazaliśmy mu, co możemy zobaczyć na naszych telefonach, a on był zdumiony.
Musieliśmy zmagać się z jego krzesełkiem, gdy wychodziliśmy z metra. Winda nie działała. Musieliśmy go wnosić po schodach. Było tak głośno, i było tak dużo ruchu. Dosłownie przez cały czas trzymał głowę w dół, słuchając tylko nas. W końcu powiedzieliśmy: „Omer, spójrz w górę! To jest Empire State Building!”. Spojrzał w górę, a on jakby nic nie widział. Jego brat mówił: „Czy ty tego nie widzisz? Jak możesz tego nie widzieć?
Byliśmy w trakcie burzy mózgów na temat tego, co moglibyśmy zrobić. Chcieliśmy, żeby to było dla niego dobre doświadczenie. Ale on mógł zobaczyć ten budynek o wiele lepiej w książkach niż w rzeczywistości.
Wjechaliśmy windą na górę, a on był zdumiony, że jest tam tyle pięter. Potem zamarł z powodu ilości ludzi. Nie mógł wyjrzeć przez okno, żeby spojrzeć w dół, w stronę miasta.
Poszliśmy potem do restauracji, a on powiedział nam, że musi iść do domu, żeby się zdrzemnąć. Nie uciął sobie drzemki odkąd skończył trzy lata! Nigdy nie przyznaje się, że jest zmęczony. Ukrywa to, będąc gadatliwym i głośnym. Powiedział nam, że poprzedniej nocy ciężko mu było zasnąć, ale tak naprawdę był po prostu fizycznie zmęczony. Wszystko było dla niego tak nieoczekiwane; przez cały dzień nie odezwał się prawie ani słowem.
Następnym razem zwiedzimy spokojniejszą część miasta. Wezmę ze sobą słuchawki z redukcją szumów. I przypomnę mu, że nie ma nic złego w byciu zmęczonym. Znormalizuję to.
Zobacz historię rodziny Burju: My son’s official CVI diagnosis
Here are some things to keep in mind:
- What your child sees and perceives depends on many factors, including where his brain injury happened. Dzieci z CVI mają szeroki wachlarz możliwości wzrokowych.
- Donoszono, że niektóre dzieci z CVI mogą widzieć świat jak kalejdoskop: wirującą masę kolorów, która nie ma znaczenia ani możliwości rozpoznania. Z czasem dziecko może rozpoznawać pewne znajome przedmioty. Jednak bez kontekstu nie mają one sensu. Na przykład, może rozpoznać czerwoną łyżkę w domu i wiedzieć, do czego służy, ale nie rozpozna podobnej łyżki w zatłoczonej restauracji. Kontekst ma znaczenie.
- Twoje dziecko może doświadczać przedmiotu lub sytuacji społecznej zupełnie inaczej niż jego przyjaciel z CVI. Pomyśl o klaunie trzymającym balon. Jedno dziecko może być zafascynowane samym balonem ze względu na jego kolor lub ruch. Inne dziecko może wychwycić pewne wskazówki słuchowe i roześmiać się, ponieważ słyszy śmiech innych, ale nie zauważy twarzy klauna. Jeszcze inne dziecko może być całkowicie przytłoczone i płakać. Zależy to również od osobowości i wcześniejszych doświadczeń.
- Może się zmęczyć, stać się przytłoczonym lub wizualnie się wyłączyć. Niektóre dzieci mogą doświadczać meltdowns, co jest naturalne.
Zobacz, jak Nicola McDowell, starszy wykładowca w Instytucie Edukacji na Uniwersytecie Massey w Nowej Zelandii, omawia swoją podróż z CVI:
Połącz się z mamami, tatusiami i rodzinami, które mają dzieci z CVI. Odwiedź naszą grupę CVI Now Parent na Facebooku.