21 marca 2017 roku CNN opublikowało artykuł na temat nowego badania z American Journal of Public Health, które wykazało, że średnia długość życia osoby autystycznej wynosi 36 lat. Nie byłem zszokowany tą wiadomością. Wiem, jak tragiczne może być życie wielu z nas ze spektrum, ale ta liczba uderzyła mnie z bardzo konkretnego powodu. Właśnie skończyłem 35 lat w poprzednim miesiącu.
Odkąd dowiedziałem się o tej wiadomości, oczekiwałem na kamień milowy w postaci ukończenia 36 lat z mieszanką dezorientacji, strachu i mnóstwem innych uczuć, których nie potrafię do końca wyrazić. Miałam więcej egzystencjalnych epizodów niż zwykle, rozmyślając o sensie życia. To było trochę jak kryzys wieku średniego – z tą różnicą, że (ciągle myślałem) mój własny kryzys wieku średniego mógł się wydarzyć już połowę mojego życia temu. Średni wiek śmierci osób z autyzmem, które dożywają dorosłości, może być starszy niż 36 lat (a jak na razie nie ma jeszcze danych dotyczących wieku). Mimo to, liczba z czasopisma badawczego prześladowała mnie.
W pewnym momencie między tamtym momentem a teraz, złożyłem sobie parę obietnic:
1. Musiałem dociągnąć do 36.
2. Kiedy już to zrobię, muszę zrobić coś, aby zaznaczyć to chorobliwe osiągnięcie – być może napisać coś, co pomoże następnemu pokoleniu autystów podejść do ich własnych urodzin nieco łatwiej.
Dobrą wiadomością jest to, że oficjalnie, od 8:35 czasu wschodniego 7 lutego, udało mi się.
Zła wiadomość jest taka, że życie w autyzmie nie zawsze pozostawia dużo energii na pisanie tych wszystkich znaczących rzeczy, które chcesz napisać, aby poprawić swoje życie i życie innych ludzi takich jak ty.
Skończenie 36 lat przeraziło mnie jak cholera. Chcę, aby fakt, że autystyczni ludzie umierają o wiele wcześniej niż przeciętny Amerykanin, przeraził również ciebie.
Oto dlaczego ta liczba jest tak niska – i wszystkie sposoby, dzięki którym mam szczęście, że udało mi się skończyć 36 lat
Kilka zastrzeżeń. Po pierwsze: Nie wszystkie badania nad autyzmem i śmiertelnością zgadzają się co do średniego wieku naszej śmierci. Jeśli uważasz, że jestem zbyt dramatyczny wybierając jedno, które wydaje się cytować najmłodszy wiek, oto kilka innych najnowszych badań z bardziej pozytywnymi wynikami. Jedno z nich mówi, że 39 lat to średnia długość życia, inne, że 54. Mówiąc „pozytywne”, mam na myśli „badania, które określiły, że osoby autystyczne żyją średnio dłużej niż 36 lat, ale nadal stwierdzają, że umieramy znacznie wcześniej niż nasi nieautystyczni odpowiednicy.”
Po drugie, za każdym razem, gdy piszę o autyzmie, zawsze pojawia się ktoś, kto wskazuje, że nie jestem wystarczająco autystyczny, aby się liczyć lub że nie jestem tym rodzajem osoby autystycznej, o którym ludzie myślą, gdy myślą o tragediach i presji, które spotykają ludzi ze spektrum.
Ponieważ mogę mówić, pracować i utrzymywać pozory życia społecznego – i ponieważ jestem w stanie ukryć moje najpoważniejsze symptomy przed innymi ludźmi – zakładają, że jestem zbyt „wysoko funkcjonująca”, aby uznać mnie za osobę autystyczną. Zanim to nastąpi, pozwól mi powiedzieć, że tak, jestem prawdopodobnie na niższym ryzyku śmierci niż wiele osób z autyzmem. Nie dlatego, że jestem „wyżej funkcjonujący” lub że mój autyzm jest łagodny, ale dlatego, że urodziłem się w pewnym ciele i w pewnych okolicznościach.
Na przykład, badanie, na które powołuje się CNN, „Injury Mortality in Individuals With Autism”, skupia się głównie na – jak można się domyślić z tytułu – śmierci z powodu urazu. Jako dziecko, nigdy nie byłem wędrowcem (jak wiele autystycznych dzieci), co stawiało mnie w grupie niskiego ryzyka utonięcia i innych powiązanych zgonów. Miałem ataki, ale nie mam epilepsji (jak wielu autystów), co stawia mnie na niższym ryzyku śmierci.
Nie muszę się też martwić, że moi niesamowicie wspierający rodzice zamordują mnie za bycie dla nich zbyt dużym ciężarem. To czyni mnie szczęśliwszym od innych osób z moją chorobą. Ponad 550 osób niepełnosprawnych zostało zamordowanych przez swoich rodziców, krewnych lub opiekunów w ciągu ostatnich pięciu lat w Stanach Zjednoczonych, według Autistic Self Advocacy Network.
„Widzimy ten sam wzór powtarzający się w kółko,” mówi ASAN o tym makabrycznym zjawisku. Kiedy zabijane są niepełnosprawne dzieci, media skupiają się na „ciężarze”, jaki morderca musiał pokonać, aby się nimi opiekować. Ludzie współczują im, zamiast ofierze. W najgorszych przypadkach może to prowadzić do łagodniejszych wyroków.
Istnieją również sposoby, dzięki którym jestem bezpieczniejsza niż wielu moich kolegów z autyzmem, których nie znamy jeszcze w statystykach, ale które zdecydowanie widzę teraz na świecie. Jako biała kobieta cisgender, nie martwię się, że zostanę zabita przez policję jak 15-letni Stephon Edward Watts czy 24-letni Kayden Clarke. Nie będę też musiała cierpieć z powodu poważnych długoterminowych skutków zdrowotnych, jakie może mieć ten rodzaj ciągłego strachu i dehumanizacji.
Stres związany z życiem z autyzmem jest wyczerpujący
Nie można całkowicie oddzielić mojego niesamowicie uprzywilejowanego i szczęśliwego autystycznego tyłka od tych druzgocących statystyk. Dorośli z autyzmem, którzy nie mają zaburzeń uczenia się, jak ja, wciąż są dziewięć razy bardziej narażeni na śmierć samobójczą niż nasi nieautystyczni rówieśnicy. Autistica, brytyjska organizacja charytatywna, bada niektóre ze złożonych przyczyn, które mogą stać za tym alarmująco wysokim wskaźnikiem samobójstw w raporcie na temat „pilnej potrzeby krajowej odpowiedzi na wczesną śmierć w autyzmie”. Albo możesz po prostu spojrzeć na moją własną listę problemów, aby uzyskać ogólny pomysł:
Jestem zmęczony przez cały czas. Mechanizmy radzenia sobie z problemami, które rozwinąłem jako zastraszane i niezdiagnozowane dziecko – od uczenia się naśladowania zachowań ludzi, którzy z natury są bardziej sympatyczni ode mnie, do prowadzenia całych rozmów, w których nie ujawniam nic o sobie z obawy przed byciem zbyt entuzjastycznym, zbyt irytującym, zbyt natrętnym lub po prostu zbyt wielkim – nie są świetne do zarządzania zdalnie zdrowym życiem lub budowania poczucia własnej wartości. Z wiekiem coraz bardziej wyczerpuje mnie wysiłek, jaki trzeba włożyć w to, żeby się dopasować.
Cała ta ciężka praca, żeby inni ludzie czuli się przy mnie bardziej komfortowo, jest coraz bardziej bezcelowa. Doceniam, że mam w życiu ludzi, którzy zapewnili mnie, że mogę po prostu być sobą, ale oduczenie się przez prawie 36 lat gównianych mechanizmów radzenia sobie i występów również wymaga ogromu pracy. Moje wzorce snu, z powodu niepokoju i być może samego autyzmu, są w najlepszym wypadku nieregularne.
Cenię społeczne i zawodowe zyski, które osiągnąłem, kiedy miałem więcej energii i skłonności do wtapiania się w społeczeństwo. Chciałam być pisarką, odkąd byłam wystarczająco dorosła, by czytać, i mam teraz szczęście, że mogę przeżyć dzięki samemu pisaniu. Ale wraz z tym pojawił się chroniczny niepokój, który zdaje się narastać wykładniczo. Jest jednak jedna kalkulacja, którą zawsze przeprowadzam w mojej głowie: czy mój wkład w życie mojej rodziny, przyjaciół i świata jest przynajmniej równy temu, co czuję, że z niego biorę. Zawsze mam wrażenie, że jestem na deficycie.
Często muszę mówić ludziom, że nie jestem matematycznym sawantem. Jestem zmęczony oglądaniem ludzi, którzy nie są ze spektrum, opowiadających gówniane wersje naszych historii, podczas gdy ja nie mogę znaleźć funduszy ani publiczności, by opowiedzieć swoje. Jestem zmęczony patrzeniem, jak ludzie czerpią uczucia i inspirację z programów takich jak The Good Doctor, podczas gdy nie mogą mieć w dupie autystycznych ludzi w prawdziwym życiu.
Jestem tak, tak chory patrząc, jak ludzie składają gołosłowne deklaracje na temat wartości autystycznego życia, jednocześnie finansując badania nad prenatalnymi testami na autyzm na jednym końcu i wspierając eutanazję na autyzm na drugim, wszystko w imię zapobiegania cierpieniu. Jakby te środki, które sugerują, że autystyczne narodziny powinny być uniemożliwione – lub że mają obowiązek umrzeć, jeśli są zbyt dużym „ciężarem” dla swoich bliskich – nie sprawiają, że czuję się bezwartościowy.
Nawet kiedy nie walczę aktywnie z żadnym z powyższych, jest ciągły stres i niepokój. Moje tętno spoczynkowe jest w okolicach 90-tki. Moje ciało boli mnie w sposób, którego nie mogę całkowicie przypisać wiekowi. Mój poziom energii wydaje się podobnie pogarszać.
To nie powinno być wystarczająco dobrym wynikiem dla żadnej autystycznej osoby. Wszyscy zasługujemy na coś lepszego.
Więc co chcę, żebyś z tym zrobił?
Spędziłem całe moje życie będąc przekonanym, że osoby nieautystyczne są tak błyskotliwe i intuicyjne, jeśli chodzi o kwestie społeczne. Podobnie jak wiele osób z autyzmem, nie zawsze czułam się tak, jakbym widziała wiele empatii, współczucia czy zrozumienia. A dowody zaczynają sugerować, że nie mylimy się co do poziomu osądów i stereotypów, z jakimi się spotykamy.
Jeśli chcesz zrozumieć ludzi ze spektrum, polecam zacząć od kilku z poniższych rzeczy: Posłuchaj nas. Zainwestuj w naszą pracę. Inwestuj w naukę i działania, które faktycznie poprawiają nasze życie już teraz, zamiast gonić za hipotetycznym lekarstwem. Nie zabijajcie nas. Zastanówcie się dwa razy nad współczuciem dla rodziców, którzy nas zabijają. Nie spiesz się z diagnozowaniem każdego masowego mordercy z autyzmem – jak to miało miejsce w przypadku ostatniej strzelaniny w szkole na Florydzie. Przekaż swoje pieniądze zmarginalizowanym osobom z autyzmem zamiast organizacjom charytatywnym takim jak Autism Speaks, które przeznaczają tylko niewielki procent swojego budżetu na programy, które rzeczywiście pomogą osobom z autyzmem. Pomyśl o tym, jak ciężko pracujemy, aby istnieć w twoim świecie i rozważ spotkanie z nami w połowie drogi.
Powiedz nam, że cię nie nudzimy. Powiedz nam, że cię nie drenujemy. Spójrz na nas gdzieś indziej niż w oczy – naprawdę nie czujemy się komfortowo w kontakcie wzrokowym i jesteśmy zmęczeni zmuszaniem nas do niego dla twojej korzyści – i powiedz nam, że zasługujemy na to, by żyć.
A potem zachowuj się tak.
Sarah Kurchak jest pisarką, zwolenniczką autyzmu i emerytowaną zawodową wojowniczką na poduszki z Toronto. Jej prace ukazywały się w takich pismach, jak Guardian, Establishment, Fusion i Vice. Można ją znaleźć na Twitterze @fodderfigure. Ten fragment został zaadaptowany z eseju opublikowanego na Medium.
First Person jest domem Voxa dla zniewalających, prowokacyjnych esejów narracyjnych. Masz historię, którą chciałbyś się podzielić? Zapoznaj się z naszymi wytycznymi i napisz do nas na adres [email protected].
Miliony ludzi zwracają się do Voxa, aby zrozumieć, co dzieje się w wiadomościach. Nasza misja nigdy nie była tak istotna, jak w tej chwili: wzmocnić pozycję poprzez zrozumienie. Darowizny finansowe od naszych czytelników są krytyczną częścią wspierania naszej pracy wymagającej dużych zasobów i pomagają nam utrzymać nasze dziennikarstwo za darmo dla wszystkich. Pomóż nam zachować naszą pracę wolną dla wszystkich, dokonując wpłaty finansowej już od 3 dolarów.