W Stanach Zjednoczonych istnieją cztery krajowe organizacje zajmujące się zespołem Downa: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society oraz Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
Global Down Syndrome Foundation jest publiczną organizacją non-profit 501(c)(3) poświęconą znaczącej poprawie życia osób z zespołem Downa poprzez badania, opiekę medyczną, edukację i rzecznictwo. Formalnie założona w 2009 roku, głównym celem Fundacji jest wspieranie Instytutu Linda Crnic dla Zespołu Downa, pierwszego akademickiego domu w Stanach Zjednoczonych zaangażowanego wyłącznie w badania i opiekę medyczną dla osób z zespołem Downa. Ponieważ zespół Downa jest najsłabiej finansowaną chorobą genetyczną w Stanach Zjednoczonych, głównym celem Fundacji jest zbieranie funduszy i popieranie rządu w celu skorygowania alarmujących różnic w finansowaniu osób z zespołem Downa.
Narodowy Kongres Zespołu Downa
Narodowy Kongres Zespołu Downa („NDSC”) zapewnia informacje, poparcie i wsparcie dla wszystkich aspektów życia osób z zespołem Downa. Organizacja została założona w 1973 roku i działa na rzecz zapewnienia równych praw i możliwości dla osób z zespołem Downa, promuje edukację, zapewnia przywództwo w zakresie polityki publicznej oraz zachęca do prowadzenia badań. Każdego roku NDSC organizuje krajowy zjazd, w którym bierze udział około 2500 do 3000 uczestników. Zjazd przyciąga znanych w kraju i na świecie ekspertów w dziedzinie zespołu Downa oraz setki rodzin. Głównym celem NDSC jest rozwijanie przywództwa poprzez programy i kampanię „Jesteśmy bardziej podobni niż różni”. NDSC ma ponad 250 oddziałów, w większości składających się z lokalnych organizacji zajmujących się zespołem Downa.
Aby dowiedzieć się więcej o NDSC proszę odwiedzić http://www.ndsccenter.org
Narodowe Stowarzyszenie Syndromu Downa
Od 1979 roku, Narodowe Stowarzyszenie Syndromu Downa („NDSS”) pracuje nad promowaniem wartości, akceptacji i integracji osób z zespołem Downa. NDSS ma około 350 oddziałów w całym kraju. NDSS National Policy Center współpracuje z Kongresem i agencjami federalnymi w celu ochrony praw osób z zespołem Downa, a także edukuje osoby, aby były rzecznikami na poziomie lokalnym, stanowym i krajowym. Największą kampanią społeczną NDSS jest My Great Story, która zapoczątkowuje nowy sposób myślenia o ludziach z zespołem Downa poprzez dzielenie się historiami napisanymi przez i o nich. Narodowy Program Spacerów Koleżeńskich obejmuje ponad 250 spacerów. NDSS wyobraża sobie świat, w którym wszystkie osoby z zespołem Downa mają możliwość poprawy jakości życia, realizacji swoich aspiracji życiowych i stania się wartościowymi członkami przyjaznych społeczności.
Aby dowiedzieć się więcej o NDSS odwiedź stronę internetową http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) jest krajowym stowarzyszeniem branżowym składającym się z 70 oddziałów, w większości złożonych z lokalnych organizacji zajmujących się zespołem Downa z całych Stanów Zjednoczonych. Celem DSAIA jest służenie swoim partnerom poprzez współpracę, dzielenie się zasobami i nawiązywanie kontaktów. Korzyści płynące z członkostwa obejmują dostęp do repozytorium zasobów, webinarów edukacyjnych i szkoleniowych, programów rabatowych i zniżki przy rejestracji na coroczną konferencję. Doroczna konferencja DSAIA stanowi cenne forum dla lokalnych organizacji zajmujących się zespołem Downa, na którym mogą one dzielić się programami i najlepszymi praktykami z innymi lokalnymi organizacjami zajmującymi się zespołem Downa.
Aby dowiedzieć się więcej o DSAIA, prosimy odwiedzić stronę http://www.dsaia.org/
Pamiętaj, że istnieje organizacja o nazwie „National Association for Down Syndrome” (Krajowe Stowarzyszenie Syndromu Downa) i chociaż oferuje ona szeroki zakres informacji, oferuje wsparcie i rzecznictwo szczególnie dla osób z okolic Chicago. Więcej informacji na temat tej organizacji można znaleźć w sekcji „Lokalne organizacje zajmujące się zespołem Downa – Illinois” na tej stronie.