W niniejszym przeglądzie uwzględniono 55 artykułów (zob. ryc. 1). Większość artykułów nie była oparta na badaniach empirycznych, ale proponowała modele opieki skoncentrowanej na rodzinie i oferowała praktyczne sugestie dotyczące wdrażania (91%). Spośród 9 badań empirycznych, cztery artykuły (7%) opisywały randomizowane badania kontrolne (RCT), a jeden (2%) opisywał ewaluację ich modelu metodą pre-test, post-test. Trzy z modeli testowanych w RCT zostały opracowane w celu wspierania rodzin pod koniec życia pacjentów, a drugi model koncentrował się na zmianie zachowań w ramach leczenia otyłości u dzieci. W artykule opisującym ewaluację typu „pre-test, post-test” dążono do ograniczenia używania alkoholu i narkotyków poprzez pozytywne wpływy rówieśników i rodziny. W innym badaniu wykorzystano podłużny eksperymentalny projekt ilościowy do pomiaru wpływu ich modelu opieki skoncentrowanej na rodzinie w dwóch punktach czasowych, przy użyciu analizy t-testów. Badania te wykazały korzyści płynące z modeli, w tym zwiększone poczucie opanowania i upodmiotowienia członków rodziny w planowaniu opieki poprzez budowanie umiejętności.
Wybór badań
Dwa artykuły (3%) badały możliwość zastosowania koncepcji modeli skoncentrowanych na rodzinie w praktyce. Osiem artykułów (14%) opisywało studia przypadków wdrożonego modelu, który obejmował rodziny i dzieci o złożonych potrzebach medycznych w warunkach paliatywnych i podostrych ze schorzeniami obejmującymi HIV, raka i przeszczepy komórek macierzystych. Inny opisywał pacjentów i rodziny na oddziałach intensywnej terapii kardiologicznej (CICU) po zabiegach operacyjnych. Dziewięć (16%) artykułów stanowiły przeglądy literatury na temat FCC, które prowadziły do opisu jednego hipotetycznego modelu opieki skoncentrowanej na rodzinie, ale nie zawierały przeglądu wszystkich istniejących modeli FCC. Jeden artykuł (2%) porównywał role HCP w tradycyjnych modelach opieki z ich rolami w modelu skoncentrowanym na rodzinie.
Z 55 uwzględnionych prac, 40 (73%) było wyraźnie przeznaczonych dla odbiorców opieki pediatrycznej. W literaturze pediatrycznej modele opieki skoncentrowanej na rodzinie proponowano dla różnych populacji, w tym między innymi: chorych na raka (n = 5), AIDS/HIV (n = 3), z dysfunkcjami motorycznymi (np. porażeniem mózgowym) (n = 3), z niepełnosprawnością niezwiązaną z chorobą (n = 2), otyłością (n = 3), astmą (n = 1), chorobami jamy ustnej (1 praca), urazami (n = 2), autyzmem (n = 1) i biorcami przeszczepów (n = 1). Osiemnaście badań nie dotyczyło konkretnej populacji. W populacjach dorosłych przedstawiono modele opieki paliatywnej (n = 3), niewydolności serca (n = 1), zdrowia psychicznego (n = 1), nowotworów (n = 1), chorób przewlekłych związanych z wiekiem (n = 1) i nieokreślonych populacji (n = 8).
Wiele modeli opieki skoncentrowanej na rodzinie zostało opracowanych dla różnych kontekstów opieki (np. społeczność lokalna, opieka ostra) i obejmuje różnych pracowników służby zdrowia. Konteksty opieki obejmowały opiekę domową/społeczną, ostre oddziały szpitalne, oddziały ratunkowe, oddziały opieki krytycznej, stacjonarne oddziały rehabilitacyjne i oddziały opieki paliatywnej. Specjaliści opisani w modelach to przede wszystkim pielęgniarki, pracownicy socjalni, lekarze i dietetycy. W niektórych modelach uwzględniono również psychologów, rehabilitantów i kapelanów. Podstawowe elementy modeli FCC nie różniły się w zależności od diagnozy, wieku czy kontekstu opieki. Sugeruje to, że niektóre aspekty modeli FCC są uniwersalne. Używamy terminu „uniwersalny”, aby odnieść się do tego pojęcia koncepcji wysokiego poziomu, które mogą być stosowane w różnych populacjach chorych, wieku i kontekstach opieki. Uniwersalne i specyficzne dla danej choroby aspekty FCC zostaną szczegółowo omówione poniżej.
Analiza tematyczna ujawniła uniwersalny cel modeli FCC, jakim jest opracowanie i wdrożenie planów opieki nad pacjentem w kontekście rodziny. Aby ułatwić osiągnięcie tego celu, modele opieki skoncentrowanej na rodzinie wymagają: 1) współpracy pomiędzy członkami rodziny i świadczeniodawcami opieki zdrowotnej, 2) uwzględnienia kontekstów rodzinnych, 3) edukacji dla pacjentów, rodzin i HCP oraz 4) dedykowanych polityk i procedur. Rycina 2 przedstawia graficzny przegląd kluczowych komponentów FCC. Rysunek ten podkreśla nadrzędny cel modeli FCC i kluczowe komponenty wymagane do ułatwienia osiągnięcia tego celu, w tym zarówno komponenty uniwersalne jak i specyficzne dla danej choroby.
Uniwersalny model opieki skoncentrowanej na rodzinie
Temat nadrzędny: opracowanie i wdrożenie planu opieki skoncentrowanej na rodzinie
Ten temat nadrzędny opisuje uniwersalny cel modeli opieki skoncentrowanej na rodzinie, jakim jest opracowanie i wdrożenie planów opieki nad pacjentem, które są tworzone w kontekście unikalnych sytuacji rodzinnych.
Wszystkie 55 modeli wspierało rozwój planów opieki skoncentrowanej na rodzinie z określonymi krótko- i długoterminowymi wynikami. Pacjenci, rodziny i HCP zostali uznani za kluczowych partnerów, którzy powinni przyczynić się do wyjaśnienia celów planu opieki. Plany opieki powinny uwzględniać codzienne sposoby życia dla pacjentów i rodzin poprzez zachęcanie do utrzymania rutynowych czynności domowych. Potencjalne cele obejmowały osiągnięcie określonych przez rodzinę i pacjenta funkcjonalnych kamieni milowych, takich jak nowa umiejętność motoryczna (np. bieganie); zmniejszenie opóźnień lub komplikacji przy wypisie ze szpitala; poprawę zadowolenia pacjenta i rodziny z opieki; oraz poprawę wsparcia dla opiekunów. Zaangażowanie pacjenta w plany opieki zostało uznane jako uwarunkowane zdolnością pacjenta do uczestnictwa (może to wykluczać małe dzieci, osoby z chorobami wpływającymi na ich zdolności poznawcze, itp.) Od momentu postawienia wstępnej diagnozy, modele postulowały, że wszyscy członkowie zespołu opieki nad pacjentem powinni poznać punkt widzenia rodziny w zakresie priorytetów, potrzeb i obaw rodziny oraz jej możliwości zapewnienia opieki. Zrozumienie potrzeb i priorytetów rodziny zostało uznane za ważne i przyczyniające się do realistycznych i lepiej zdefiniowanych wyników, jak również ważne dla zwiększenia zdolności rodziny do wspierania planu i optymalizacji wyników pacjenta.
Modele podkreślały również, że HCP i członkowie rodziny powinni mieć udział w realizacji planu opieki. Świadczenie opieki powinno rozpocząć się, gdy wszyscy zgadzają się z planem opieki. Zauważono, że członkowie rodziny powinni być zachęcani do komunikowania HCP wszelkich problemów i priorytetów dotyczących opieki. Członkowie rodzin pacjentów hospitalizowanych również powinni być zaangażowani w planowanie wypisu, np. opisując swoje obawy i zdolność do wykonywania obowiązków związanych z opieką, tak aby rozwiązywać problemy i optymalizować opiekę w społeczności. W niektórych modelach zauważono, że plany opieki mogą stać się osiągalne poprzez podzielenie ich na mniejsze kroki dla rodziny. W jednym z modeli wysunięto również hipotezę, że monitorowanie sukcesu planu opieki ma potencjał do optymalizacji wykorzystania usług poprzez wypełnianie luk w usługach i eliminowanie dublowania zasobów.
Komponenty modelu
Oprócz nadrzędnego tematu związanego z tworzeniem i wdrażaniem planu opieki (opisanego powyżej), zidentyfikowano inne kluczowe komponenty modelu potrzebne do ułatwienia tworzenia planów opieki skoncentrowanych na rodzinie. Obejmowały one współpracę i komunikację, edukację i wsparcie, uwzględnienie kontekstu rodzinnego oraz potrzebę polityki i procedur.
Współpraca
Modele opieki skoncentrowanej na rodzinie podkreślały współpracę pomiędzy lekarzami, pacjentami i rodzinami jako kluczową w tworzeniu planów opieki. Zauważono, że współpraca jest wymagana w całym przebiegu choroby i opieki, aby zwiększyć zdolność pacjentów i ich rodzin do zachowania kontroli nad planem opieki i jej świadczeniem, szczególnie w sytuacji, gdy opieka staje się coraz bardziej złożona.
Wiele modeli opieki skoncentrowanej na rodzinie oferowało pewien wgląd w to, jak rodziny i lekarze mogą współpracować przy świadczeniu opieki w całym przebiegu opieki. Zaufanie, troska i współpraca pomiędzy rodzinami i HCP zostały uznane za kluczowe i należy podjąć wysiłki, aby je kultywować. W tych relacjach współpracy, HCP byli zachęcani do rezygnacji z ich roli jako jedynego autorytetu. Niektórzy autorzy twierdzili nawet, że rodziny powinny mieć prawo decydowania o roli i stopniu zaangażowania HCP w opracowywaniu planów opieki. Attharos i współpracownicy sugerowali ponadto, że modele opieki skoncentrowanej na rodzinie powinny mieć zdefiniowane role dla każdego członka rodziny, pacjenta i wszystkich zaangażowanych HCP. Wszystkie role są niezbędne do opracowania planów opieki.
Komunikacja
Modele opieki skoncentrowanej na rodzinie miały ułatwiać komunikację i wymianę informacji oraz spostrzeżeń między członkami rodziny, pacjentami i HCP związanych z opracowaniem i realizacją planów opieki. Jeden z modeli sugerował, że klinicyści powinni oferować opcje opieki, a pacjenci i rodziny powinni popierać preferencje pacjenta i wartości rodzinne. Zachęcano, aby wymiana informacji była otwarta, terminowa, kompletna i obiektywna.
Modele zachęcały HCP do stosowania różnych strategii komunikacji i wspierania opiekunów i pacjentów, w tym interdyscyplinarnej opieki i raportów diagnostycznych, monitorowania społeczności osobiście lub przez wirtualne spotkania i zeszytów zasobów wymieniających wsparcie społeczności w celu pomocy w opiece nad pacjentem. HCP byli również zachęcani do przekazywania informacji specyficznych dla choroby, aby pomóc pacjentom i członkom rodziny w podejmowaniu świadomych decyzji związanych z chorobą.
Edukacja
Edukacja na temat świadczenia opieki i choroby została uznana za konieczną, aby umożliwić opiekę skoncentrowaną na rodzinie. Do edukacji zazwyczaj podchodzono w oparciu o koncepcję wzajemnego uczenia się, w ramach której pacjenci, członkowie rodziny i HCP uczą się i wspierają nawzajem. Ogólnie rzecz biorąc, modele zalecały szkolenie pracowników służby zdrowia w zakresie efektywnego pozyskiwania informacji i komunikacji z pacjentami i członkami rodziny. Uważano, że zmniejszy to niepokój i zwiększy kontrolę pacjentów i opiekunów.
Różni badacze proponowali sposoby na zapewnienie edukacji na temat choroby i opieki pacjentom i rodzinom. Connor zasugerował, że pisemne informacje opisujące podejście skoncentrowane na rodzinie powinny być dostarczone pacjentom i opiekunom. Ponadto wszystkie informacje powinny być przedstawione na poziomie językowym, który jest zrozumiały dla rodziny i pacjenta, co oznacza zminimalizowanie żargonu technicznego (np. medycznego).
Edukacja powinna mieć charakter ciągły, co oznacza, że często nie kończy się w momencie wypisania pacjenta z placówki lecznictwa zamkniętego. W modelach podkreślano potrzebę ustanowienia metod kontynuacji edukacji opiekunów po zakończeniu opieki szpitalnej, na przykład poprzez dostarczenie pacjentowi i jego rodzinie planu opieki po wypisie oraz ewentualny kontakt ze strony lekarzy pierwszego kontaktu. Uważa się, że odpowiednio przekazana edukacja sprzyja poczuciu zaufania i pomaga pacjentom i członkom rodziny w zdobyciu większej wiedzy. W rezultacie pacjenci i rodziny stają się bardziej niezależni w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących leczenia.
W niektórych modelach zauważono, że pacjenci i członkowie ich rodzin uważają za pomocne uczenie się od innych pacjentów i opiekunów. Dzielenie się przez rówieśników wzajemnie wspierającymi się zasobami i innymi doświadczeniami związanymi z życiem z chorobą lub zapewnianiem opieki może służyć jako ważny środek poszerzania wiedzy o zasobach wsparcia i wzmacniania wsparcia emocjonalnego. Uważa się, że jest to możliwe w ramach modeli opieki skoncentrowanej na rodzinie poprzez zespoły opiekuńcze pomagające w kultywowaniu przyjaźni i ogólnego wsparcia rówieśniczego z innymi rodzinami w podobnych sytuacjach opiekuńczych (na przykład tymi, które opiekują się odbiorcami opieki z tą samą chorobą). Inne mechanizmy oferujące wsparcie rówieśnicze mogą obejmować grupy wsparcia dla pacjentów i opiekunów, warsztaty, grupowe wyjazdy rekolekcyjne i wspólną opiekę zastępczą. Uznając, że rodziny są często zestresowane psychicznie i mogą mieć trudności z radzeniem sobie, modele opieki skoncentrowanej na rodzinie kładą nacisk na wsparcie dobrego samopoczucia członków rodziny. Wspieranie rodzin często obejmuje wsparcie emocjonalne oraz zapewnienie edukacji i szkoleń w zakresie świadczenia opieki, które uwzględniają potrzeby i preferencje opiekunów. Modele skoncentrowane na rodzinie uznają, że opiekunowie są ekspertami w sprawach związanych z ich własnym dobrostanem. HCPs uważano wspierać opiekunów poprzez zapewnienie edukacji w celu zwiększenia zaufania opiekunów w ich zdolności do zapewnienia opieki i opracowania planów opieki.
Modele opieki skoncentrowanej na rodzinie podkreślają, że odbiorcy opieki funkcjonują najlepiej we wspierającym środowisku rodzinnym. Rozpoznanie wpływu choroby na pacjenta i jego rodzinę jest kluczowe dla zapewnienia wsparcia emocjonalnego. Co najmniej, informacje o potrzebach wsparcia powinny być zbierane zarówno od pacjenta, jak i od rodziny. Szczególnie w populacjach pacjentów pediatrycznych, autorzy mówili o identyfikacji rodzajów wsparcia, które są oparte na możliwościach i potrzebach rozwojowych pacjenta, a także biorąc pod uwagę społeczny kontekst życia pacjenta i rodziny . Potrzeby w zakresie wsparcia można określić za pomocą dobrze zaprojektowanych, częściowo ustrukturyzowanych działań, w tym kwestionariuszy i dyskusji z rodziną.
Systemy opieki zdrowotnej wykorzystujące model opieki skoncentrowanej na rodzinie miały pomóc w utrzymaniu opiekunów poprzez zapewnienie im zasobów wspierających ich działania opiekuńcze. Goetz i Caron twierdzą, że wsparcie organizacyjne powinno sprawić, że istniejące zasoby społecznościowe służby zdrowia będą bardziej skoncentrowane na rodzinie poprzez uwzględnienie jej we wszystkich aspektach realizacji programu. Tematy, które powinny być uwzględnione w usługach oferowanych członkom rodziny to zdrowie psychiczne, opieka domowa, ubezpieczenie/finansowanie, transport, zdrowie publiczne, mieszkalnictwo, usługi zawodowe, edukacja i usługi socjalne.
Uwzględnienie kontekstu rodzinnego
Rodzina była konceptualizowana w różny sposób w różnych modelach. Na przykład, niektóre modele opisywały włączenie rodziny jako całości (każdego członka rodziny, nie tylko tych, którzy zapewniają opiekę), podczas gdy inne opisywały rodzinę jako tych, którzy zapewniają opiekę. Autorzy podkreślali, że rodziny ponoszą „ostateczną odpowiedzialność” i powinny być stale obecne podczas całego procesu opieki i choroby. Konsekwentnie we wszystkich modelach opieki skoncentrowanej na rodzinie, rodziny były postrzegane jako ważni członkowie zespołu opieki, którzy zapewniają emocjonalne, fizyczne i instrumentalne poziomy wsparcia dla pacjenta.
Mocne strony rodziny
Trzy z modeli podkreślały, że opieka skoncentrowana na rodzinie opiera się na przekonaniu, że wszystkie rodziny mają unikalne mocne strony, które powinny być zidentyfikowane, wzmocnione i wykorzystane. Modele zidentyfikowały różne przykłady mocnych stron rodziny w świadczeniu opieki, w tym odporność, strategie radzenia sobie, kompetencje i umiejętności w świadczeniu opieki oraz motywację. Żaden z modeli nie omawiał, w jaki sposób te mocne strony będą identyfikowane podczas wdrażania opieki skoncentrowanej na rodzinie. W trzech modelach stwierdzono, że opieka skoncentrowana na rodzinie powinna stale zachęcać opiekunów do wykorzystywania tych mocnych stron, choć nie podano konkretnych przykładów, jak to robić. Identyfikacja obszarów słabości, które mogą wymagać edukacji i szkolenia nie została omówiona w modelach.
Wartości kulturowe
Myślano, że rodziny mogą przyczynić się do stworzenia planu opieki wrażliwego kulturowo poprzez omówienie swoich specyficznych potrzeb kulturowych, jak również swoich mocnych stron związanych z osobistymi wartościami, preferencjami i pomysłami. Społeczne, religijne i/lub kulturowe pochodzenie opiekunów może mieć wpływ na świadczenie opieki nad członkiem ich rodziny. Jeden z modeli sugerował, że HCP muszą uzyskać informacje na temat przekonań rodziny, aby pomóc w opracowaniu planów opieki wrażliwych kulturowo (np. uczestnictwo w życiu religijnym). Proces, dzięki któremu miałoby to nastąpić, nie został szczegółowo omówiony.
Dedykowane polityki i procedury wspierające wdrożenie
Aby wspierać wdrożenie, modele opieki skoncentrowanej na rodzinie powinny mieć dedykowane polityki i procedury, które są również przejrzyste. Zarówno makro jak i mikro poziom społeczeństwa musi być brany pod uwagę przy próbach wdrażania praktyk skoncentrowanych na rodzinie. Perrin i współpracownicy opisali kwestie poziomu makro jako obejmujące polityki i agencje rządowe (np. krajowe, prowincjonalne, miejskie), podczas gdy czynniki poziomu mikro obejmują systemy usług społecznych (np. lekarze, inni HCP, szkoły, transport publiczny, itp.) Przykłady rozważań na poziomie makro obejmują włączenie rodzin do tworzenia ogólnokrajowej polityki i rozwoju programu. Rozważania na poziomie mikro obejmują włączenie członków rodzin i pacjentów w proces podejmowania decyzji przez lokalne organizacje społeczne, wdrażanie programów zdrowotnych i polityki opieki w regionalnych szpitalach, jak również w kształcenie HCP.
Polityka opieki skoncentrowanej na rodzinie została uznana za ważną, ponieważ legitymizuje i wspiera wkład rodzin w opiekę nad członkiem ich rodziny. Na przykład, w pediatrii, Regan i współpracownicy zasugerowali zmianę polityki na otwarte godziny odwiedzin, aby zwiększyć rolę członków rodziny jako partnerów w opiece. Mogłoby to zwiększyć liczbę interakcji między lekarzami, pacjentami i rodzinami, a w rezultacie jeszcze bardziej wesprzeć opiekunów w ich roli opiekuńczej.
W modelach opieki skoncentrowanej na rodzinie zauważono również znaczenie uwzględnienia środowiska fizycznego przy opracowywaniu polityki i praktyk. Środowisko fizyczne w miejscach opieki powinno być stworzone i dostosowane do potrzeb pacjentów i rodzin, choć nie podano konkretnych przykładów. Zarówno pacjent, jak i rodzina powinni być włączeni w rozwój i ocenę projektu placówki, jeśli to możliwe, jak również w modyfikacje środowiska domowego.