Wiele osób z zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS) doświadcza formy dysautonomii zwanej zespołem posturalnej tachykardii ortostatycznej (POTS). Dysautonomia jest zaburzeniem autonomicznego układu nerwowego, który kontroluje podświadome funkcje organizmu, w tym trawienie, tętno, pocenie się i oddychanie. Symptomy POTS, głównie podwyższone tętno, są wywoływane przez wstawanie lub pozostawanie w pozycji pionowej.
Czy nie u każdego tętno wzrasta podczas wstawania?
Podwyższenie tętna jest normalną reakcją na zmianę pozycji. Krew zalega na najniższym możliwym poziomie, jeśli ciało znajduje się w pozycji leżącej (poziomej) lub siedzącej. Jednak mózg potrzebuje krwi na wyższym poziomie, jeśli ma otrzymywać tlen i składniki odżywcze. Zbyt długie przebywanie bez odpowiedniej podaży tlenu spowoduje wyłączenie funkcji neurologicznych.
Aby przepompować krew na wyższą wysokość, naczynia krwionośne zwężają się, a serce bije szybciej. Ludzie mogą dostać zawroty głowy, gdy stoją zbyt szybko, ale równowaga jest przywracana w ciągu kilku sekund. Jednakże, ludzie z POTS doświadczają większej elewacji w tętnie. Ponadto, ciało jest wolniejsze, aby powrócić do stanu równowagi.
Osiemdziesiąt procent osób z EDS doświadczenie POTS lub jakąś formę nietolerancji ortostatycznej. Około 33 procent osób z POTS ma również EDS.
POTS może być wyniszczający
POTS obejmuje szeroki zakres objawów, takich jak duszności i bóle głowy. Niektórzy ludzie, w tym ja, doświadczają mdłości lub silnych skurczów podczas stania. Ja również doświadczam zamglenia mózgu i zawrotów głowy. Inni nawet zemdleć.
Życie z POTS został opisany jako jak o grypie. POTS negatywnie wpływa na jakość mojego życia i związków, i jest spotęgowane przez, EDS.
Obecnie, nie ma lekarstwa na POTS spowodowane przez EDS. Jednakże, istnieją środki zaradcze i zabiegi dostępne w celu zmniejszenia nasilenia objawów POTS. Obejmują one:
- Nawodnienie i wymiana elektrolitów: Piję dużo płynów i jeść dietę o wysokiej zawartości sodu. Jestem w stanie utrzymać nawodnienie na własną rękę, ale niektórzy ludzie mogą wymagać IV płynów.
- Odzież kompresyjna: Moje ciało nie może samodzielnie zwężać naczyń krwionośnych, więc noszę odzież, która uciska moje kończyny i pomaga w zwężaniu naczyń krwionośnych. Odzież uciskowa pomaga mojemu ciału utrzymać płyny tam, gdzie powinny się znajdować.
- Leki: Mój lekarz przepisał mi beta-bloker, aby spowolnić pracę serca. Zajęło mi trochę czasu, aby dostosować się do efektów działania leku, ale wolniejsze poruszanie się i pozwolenie sercu na dostosowanie się do mojego poziomu aktywności jest lepsze niż ból w klatce piersiowej i serce jak galopujący koń. Niektórym osobom mogą zostać przepisane sterydy. Upewnij się, aby skonsultować się z lekarzem przed podjęciem jakichkolwiek leków.
Twoja kolej
Proszę podzielić się swoimi strategiami walki z POTS w komentarzach poniżej, abyśmy mogli dzielić się uwagami i uczyć się od siebie nawzajem.
***
Uwaga: Ehlers-Danlos News jest wyłącznie stroną internetową z wiadomościami i informacjami na temat choroby. Nie zapewnia ona porad medycznych, diagnozy ani leczenia. Treść ta nie ma na celu zastąpienia profesjonalnej porady medycznej, diagnozy lub leczenia. W przypadku jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia należy zawsze zasięgnąć porady lekarza lub innego wykwalifikowanego pracownika służby zdrowia. Nigdy nie lekceważ profesjonalnej porady lekarskiej ani nie zwlekaj z jej uzyskaniem z powodu czegoś, co przeczytałeś na tej stronie. Opinie wyrażone w tej kolumnie nie są opiniami Ehlers-Danlos News ani jego firmy macierzystej, BioNews Services, i mają na celu wywołanie dyskusji na tematy związane z Ehlers-Danlos.
- Dane o autorze
