Cincizeci și cinci de articole au fost incluse în această analiză (vezi Fig. 1). Majoritatea articolelor nu s-au bazat pe cercetări empirice, dar au propus modele de îngrijire centrată pe familie și au oferit sugestii practice pentru a informa punerea în aplicare (91%). Din cele 9 studii empirice, patru articole (7%) au descris studii de control randomizate (RCT) și unul (2%) a descris o evaluare pre-test, post-test a modelului lor. Trei dintre modelele testate în cadrul RCT-urilor au fost dezvoltate pentru a sprijini familiile la sfârșitul vieții pacienților, iar celălalt model s-a axat pe schimbarea comportamentală ca parte a tratamentului obezității infantile. Articolul care descrie o evaluare pre-test și post-test a avut ca scop reducerea consumului de alcool și de droguri prin influențe pozitive din partea colegilor și a familiei. Un alt studiu a utilizat un design cantitativ experimental longitudinal pentru a măsura impactul modelului lor de îngrijire centrată pe familie pe parcursul a două perioade de timp, utilizând analiza testului t . Aceste studii au demonstrat beneficiile modelelor, inclusiv sentimente sporite de măiestrie și împuternicire pentru membrii familiei în planificarea îngrijirii prin dezvoltarea abilităților .
Selecția de căutare
Două articole (3%) au examinat fezabilitatea aplicării conceptelor modelelor centrate pe familie în practică. Opt articole (14%) au descris studii de caz ale unui model implementat care a inclus familii și copii cu nevoi medicale complexe în medii paliative și subacute, cu afecțiuni precum HIV, cancer și transplanturi de celule stem. Un altul a descris pacienți și familii în unitățile de terapie intensivă cardiacă (CICU) după intervenții chirurgicale. Nouă (16%) articole au fost recenzii ale literaturii privind FCC care au condus la descrierea unui singur model ipotetic de îngrijire centrată pe familie, dar nu au analizat toate modelele de FCC existente. Un articol (2%) a comparat rolurile HCP în modelele tradiționale de îngrijire cu rolurile acestora modelul centrat pe familie.
Dintre cele 55 de articole incluse, 40 (73%) au fost concepute în mod explicit pentru beneficiarii de îngrijire pediatrică. În literatura de specialitate pediatrică, modelele de îngrijire centrate pe familie au fost propuse pentru o varietate de populații care au inclus, dar nu s-au limitat la, cancer (n = 5), SIDA/HIV (n = 3), disfuncții motorii (de exemplu, paralizie cerebrală) (n = 3), dizabilități care nu sunt specifice bolii (n = 2), obezitate (n = 3), astm (n = 1), boli orale (1 lucrare), traume (n = 2), autism (n = 1) și beneficiari de transplant (n = 1). Optsprezece studii nu au raportat asupra unei populații specifice. La populațiile adulte, au fost prezentate modele pentru îngrijiri paliative (n = 3), insuficiență cardiacă (n = 1), sănătate mintală (n = 1), cancer (n = 1), afecțiuni cronice legate de vârstă (n = 1) și populații nespecificate (n = 8).
Multe dintre modelele de îngrijire centrată pe familie au fost dezvoltate pentru o varietate de contexte de îngrijire (de exemplu, comunitate, îngrijire acută) și încorporează o varietate de profesioniști din domeniul sănătății. Contextele de îngrijire au inclus îngrijiri la domiciliu/îngrijiri comunitare, secții de spital pentru boli acute, departamente de urgență, unități de îngrijire critică, unități de reabilitare pentru pacienții internați și unități de îngrijire paliativă. Profesioniștii identificați în modele au inclus în principal asistente medicale, asistenți sociali, medici și nutriționiști. În unele modele au fost incluși, de asemenea, psihologi, terapeuți de reabilitare și capelani. Elementele de bază ale modelelor FCC nu au fost diferite în funcție de diagnostic, vârstă sau context de îngrijire. Acest lucru a sugerat că unele aspecte ale modelelor FCC erau universale. Folosim termenul „universal” pentru a ne referi la această noțiune de concepte de nivel înalt care pot fi aplicate la toate populațiile bolnave, vârstele și contextele de îngrijire. Aspectele universale și cele specifice bolii ale FCC vor fi discutate în detaliu mai jos.
Analiza tematică a relevat un obiectiv universal al modelelor FCC de a dezvolta și implementa planuri de îngrijire a pacienților în contextul familiilor. Pentru a facilita acest obiectiv, modelele de îngrijire centrate pe familie necesită: 1) colaborarea între membrii familiei și furnizorii de asistență medicală, 2) luarea în considerare a contextelor familiale, 3) educația pacienților, a familiilor și a HCP și 4) politici și proceduri dedicate. Figura 2 oferă o prezentare grafică a componentelor-cheie ale FCC. Această figură evidențiază obiectivul general al modelelor FCC și componentele cheie necesare pentru a contribui la facilitarea acestui obiectiv, inclusiv componentele universale și cele specifice bolii.
Model universal de îngrijire centrată pe familie
- Tema generală: dezvoltarea și implementarea planului de îngrijire centrată pe familie
- Componente ale modelului
- Colaborare
- Comunicare
- Educație
- Nevoile de sprijin ale familiei
- Considerarea contextului familial
- Forțele familiei
- Valorile culturale
- Polițe și proceduri dedicate pentru a sprijini punerea în aplicare
Tema generală: dezvoltarea și implementarea planului de îngrijire centrată pe familie
Această temă generală descrie obiectivul universal al modelelor de îngrijire centrată pe familie de a dezvolta și implementa planuri de îngrijire a pacienților care sunt create în contextul unor situații familiale unice.
Toate cele 55 de modele au susținut dezvoltarea de planuri de îngrijire centrate pe familie cu rezultate specifice pe termen scurt și lung . Pacienții, familiile și HCP au fost considerați parteneri cheie care ar trebui să contribuie la clarificarea obiectivelor planului de îngrijire . Planurile de îngrijire ar trebui să ia în considerare modul de viață de zi cu zi al pacienților și al familiilor prin încurajarea menținerii rutinelor de acasă . Printre obiectivele potențiale identificate se numără atingerea unor repere funcționale identificate de familie și de pacient, cum ar fi o nouă abilitate motorie (de exemplu, alergarea); reducerea întârzierilor sau a complicațiilor la externarea din spital; îmbunătățirea satisfacției pacientului și a familiei în ceea ce privește îngrijirea; și îmbunătățirea sprijinului acordat de îngrijitor . Implicarea pacientului în planurile de îngrijire a fost recunoscută ca fiind condiționată de capacitatea pacientului de a participa (aceasta poate exclude copiii mici, persoanele cu boli care le afectează cogniția, etc.). Încă de la diagnosticul inițial, modelele au susținut că toți membrii echipei de îngrijire a pacienților ar trebui să obțină perspectivele familiilor în ceea ce privește prioritățile, nevoile și preocupările familiilor și capacitățile acestora de a oferi îngrijire . Înțelegerea nevoilor și priorităților familiilor a fost considerată importantă și ca contribuind la rezultate realiste și mai bine definite , precum și importantă pentru a spori abilitățile familiilor de a sprijini planul și de a optimiza rezultatele pacientului .
Modelele au subliniat, de asemenea, că HCP și membrii familiei ar trebui să împărtășească punerea în aplicare a planului de îngrijire. Furnizarea îngrijirii ar trebui să înceapă atunci când toată lumea este de acord cu planul de îngrijire . S-a remarcat faptul că membrii familiei ar trebui să fie încurajați să comunice HCP-urilor orice probleme sau priorități pe care le au cu privire la îngrijire . Membrii de familie ai rudelor care sunt pacienți internați ar trebui, de asemenea, să fie implicați în planificarea externării, cum ar fi descrierea preocupărilor și a capacității lor de a îndeplini sarcinile de îngrijire, astfel încât să rezolve problemele și să optimizeze îngrijirea în comunitate. Unele modele au remarcat faptul că planurile de îngrijire pot fi făcute realizabile prin împărțirea lor în etape mai mici pentru familie . Un model a emis, de asemenea, ipoteza că monitorizarea succesului planului de îngrijire are potențialul de a optimiza utilizarea serviciilor prin acoperirea lacunelor în materie de servicii și prin eliminarea oricărei duplicări a resurselor .
Componente ale modelului
În plus față de tema generală legată de elaborarea și punerea în aplicare a planului de îngrijire (descrisă mai sus), au fost identificate alte componente cheie ale modelului necesare pentru a facilita planurile de îngrijire centrate pe familie. Acestea au cuprins colaborarea și comunicarea; educația și sprijinul; luarea în considerare a contextului familial și necesitatea unor politici și proceduri.
Colaborare
Modelurile de îngrijire centrată pe familie au evidențiat colaborarea dintre HCP, pacienți și familii ca fiind esențială în dezvoltarea planurilor de îngrijire. Colaborarea a fost observată ca fiind necesară de-a lungul traiectoriei bolii și a îngrijirii pentru a spori abilitățile pacienților și ale familiilor de a menține controlul asupra planului de îngrijire a pacientului și a furnizării de îngrijiri , în special pe măsură ce îngrijirea devine din ce în ce mai complexă .
Multe dintre modelele de îngrijire centrată pe familie au oferit o anumită perspectivă asupra modului în care familiile și HCP ar putea lucra împreună în furnizarea de îngrijiri de-a lungul traiectoriei de îngrijire. Relațiile de încredere , grijă și colaborare între familii și HCP au fost identificate ca fiind esențiale și ar trebui depuse eforturi pentru a le cultiva. În această relație de colaborare, profesioniștii din domeniul sănătății au fost încurajați să renunțe la rolul lor de autoritate unică. Unii autori au susținut chiar că familiile ar trebui să aibă autoritatea de a decide asupra rolului și gradului de implicare a PSC în elaborarea planurilor de îngrijire . Attharos și colegii au sugerat în continuare că modelele de îngrijire centrate pe familie ar trebui să aibă roluri definite pentru fiecare membru al familiei, pentru pacient și pentru toți HCP implicați. Toate rolurile sunt esențiale pentru dezvoltarea planurilor de îngrijire .
Comunicare
Modelurile de îngrijire centrate pe familie au fost considerate a facilita mai bine comunicarea și schimbul de informații și perspective între membrii familiei, pacienți și HCP în legătură cu dezvoltarea și furnizarea de planuri de îngrijire . Un model a sugerat că medicii ar trebui să ofere opțiuni de îngrijire, iar pacienții și familiile ar trebui să pledeze pentru preferințele pacienților și valorile familiei . Schimbul de informații a fost încurajat să fie deschis, în timp util, complet și obiectiv .
Modelurile au încurajat HCP să utilizeze o varietate de strategii pentru a comunica cu îngrijitorii și pacienții și pentru a-i sprijini, inclusiv rapoarte de îngrijire interdisciplinare și de diagnosticare, urmărirea în comunitate în persoană sau prin întâlniri virtuale și caiete de resurse care enumeră suporturile comunitare pentru a ajuta la îngrijirea pacientului . HCP au fost, de asemenea, încurajați să comunice informații specifice bolii pentru a-i ajuta pe pacienți și pe membrii familiei să ia decizii legate de boală în cunoștință de cauză .
Educație
Educația cu privire la furnizarea de îngrijire și la boală a fost considerată necesară pentru a permite o îngrijire centrată pe familie. Educația a fost abordată în mod obișnuit pornind de la conceptul de învățare reciprocă, prin care pacienții, membrii familiei și HCP învață cu toții și se sprijină reciproc . În general, modelele au pledat pentru instruirea HCP pentru a obține în mod eficient informații și a comunica cu pacienții și membrii familiei. Se credea că acest lucru va diminua anxietatea și va crește controlul pentru pacienți și îngrijitori .
Diferiți cercetători au postulat modalități de a oferi cel mai bine pacienților și familiilor educație cu privire la boală și la furnizarea de îngrijire. Connor a sugerat că ar trebui să se furnizeze pacienților și îngrijitorilor informații scrise, care să descrie abordarea centrată pe familie a îngrijirii. Mai mult, toate informațiile ar trebui să fie prezentate la un nivel de limbaj care să fie ușor de înțeles pentru familie și pacient , ceea ce înseamnă reducerea la minimum a jargonului tehnic (de exemplu, medical) .
Educația a fost considerată a fi continuă, ceea ce înseamnă că, adesea, nu se încheie atunci când un pacient este externat dintr-un mediu de internare. Modelele au evidențiat necesitatea de a stabili metode pentru a continua educarea îngrijitorilor dincolo de îngrijirea în staționar , cum ar fi furnizarea pacientului și a familiei cu un plan de îngrijire de urmărire după externare și, eventual, un contact de urmărire de către HCP . Se crede că educația comunicată în mod corespunzător favorizează un sentiment de încredere și ajută pacienții și membrii familiei să devină mai bine informați. Ca urmare, s-a considerat că pacienții și familiile devin mai independenți în luarea deciziilor de tratament în cunoștință de cauză .
Câteva modele au remarcat că pacienții și membrii familiilor lor consideră că este util să învețe de la alți pacienți și de la colegii îngrijitori . Împărtășirea între egali a resurselor de sprijin reciproc și a altor experiențe legate de traiul cu o boală sau de furnizarea de îngrijire poate servi ca un mijloc important de îmbunătățire a cunoștințelor despre resursele de sprijin și de sporire a sprijinului emoțional . Acest lucru a fost considerat posibil ca parte a modelelor de îngrijire centrată pe familie prin faptul că echipele de îngrijire ajută la cultivarea prieteniilor și a sprijinului general de la egal la egal cu alte familii aflate în situații similare de îngrijire (de exemplu, cele care îngrijesc beneficiari de îngrijire cu aceeași boală). Alte mecanisme pentru a oferi sprijin de la egal la egal ar putea include grupuri de sprijin pentru pacienți și îngrijitori, ateliere de lucru, excursii de retragere în grup și îngrijire de respiro comună .
Nevoile de sprijin ale familiei
Membrii familiei pot experimenta un impact negativ asupra propriei lor bunăstări ca parte a cerințelor continue ale îngrijirii. Recunoscând că familiile sunt adesea stresate din punct de vedere psihologic și pot avea dificultăți în a face față , modelele de îngrijire centrate pe familie au pus accentul pe sprijinul pentru bunăstarea membrilor familiei . Sprijinirea familiilor a inclus adesea sprijin emoțional și furnizarea de educație și formare privind furnizarea de îngrijiri care să țină cont de nevoile și preferințele îngrijitorilor. Modelele centrate pe familie recunosc faptul că îngrijitorii sunt experți în chestiuni legate de propria lor bunăstare . HCP au fost considerați a sprijini îngrijitorii prin furnizarea de educație pentru a încuraja încrederea îngrijitorilor în capacitatea lor de a oferi îngrijire și de a elabora planuri de îngrijire.
Modelele de îngrijire centrate pe familie au subliniat faptul că beneficiarii de îngrijire funcționează cel mai bine într-un mediu familial de sprijin . Identificarea impactului bolii asupra pacientului și a familiei este crucială pentru a oferi sprijin emoțional . Cel puțin, informațiile despre nevoile de sprijin ar trebui să fie colectate atât de la pacient, cât și de la familie . În special în cazul populațiilor de pacienți pediatrici, autorii au vorbit despre identificarea tipurilor de sprijin care se bazează pe capacitățile și nevoile de dezvoltare ale pacientului, luând în același timp în considerare și contextul social al vieții pacientului și al familiei . Nevoile de sprijin pot fi determinate prin activități bine concepute, semi-structurate, inclusiv chestionare și discuții cu familia.
Sistemele de sănătate care utilizează un model de îngrijire centrată pe familie au fost considerate a ajuta la susținerea îngrijitorilor prin furnizarea de resurse pentru a le sprijini activitățile de îngrijire . Goetz și Caron afirmă că sprijinul organizațional ar trebui să facă ca resursele comunitare de servicii de sănătate existente să fie mai centrate pe familie prin luarea în considerare a familiei în toate aspectele furnizării programului. Subiectele care trebuie abordate de serviciile oferite membrilor familiei au inclus, sănătatea mintală, îngrijirea la domiciliu, asigurarea/finanțarea, transportul, sănătatea publică, locuințele, serviciile vocaționale, educația și serviciile sociale .
Considerarea contextului familial
Familia a fost conceptualizată în moduri diferite între modele. De exemplu, unele modele au descris inclusiv familia ca întreg (fiecare membru al familiei, nu doar cei care oferă îngrijire) , în timp ce altele au descris familia ca fiind cei care oferă îngrijire . Autorii au evidențiat faptul că familiile au „responsabilitatea supremă” și ar trebui să aibă o prezență constantă pe tot parcursul îngrijirii și a traiectoriei bolii . În mod constant, în toate modelele de îngrijire centrată pe familie, familiile au fost văzute ca membri vitali ai echipei de îngrijire, care oferă pacientului niveluri de sprijin emoțional, fizic și instrumental .
Forțele familiei
Trei dintre modele au subliniat faptul că îngrijirea centrată pe familie se bazează pe convingerea că toate familiile au puncte forte unice care ar trebui identificate, îmbunătățite și utilizate . Modelele au identificat diverse exemple de puncte forte ale familiei în furnizarea de îngrijiri, inclusiv reziliența, strategiile de adaptare, competența și abilitatea în furnizarea de îngrijiri și motivația. Niciunul dintre modele nu a discutat modul în care aceste puncte forte ar fi identificate atunci când se implementează îngrijirea centrată pe familie. Trei dintre modele au afirmat că îngrijirea centrată pe familie ar trebui să încurajeze în permanență îngrijitorii să utilizeze aceste puncte forte, deși nu au fost incluse exemple specifice despre cum se poate face acest lucru. Identificarea domeniilor de slăbiciune care ar putea necesita educație și formare nu a fost discutată în modele.
Valorile culturale
Familiile au fost considerate a contribui la un plan de îngrijire sensibil din punct de vedere cultural prin discutarea nevoilor lor culturale specifice, precum și a punctelor lor forte legate de valorile, preferințele și ideile personale. Contextul social, religios și/sau cultural al îngrijitorilor poate influența furnizarea de îngrijire pentru membrul familiei lor . Un model a sugerat că HCP trebuie să obțină informații despre credințele familiilor pentru a ajuta la orientarea planurilor de îngrijire sensibile din punct de vedere cultural (de exemplu, participarea religioasă). Procesul prin care ar avea loc acest lucru nu a fost discutat în detaliu.
Polițe și proceduri dedicate pentru a sprijini punerea în aplicare
Pentru a sprijini punerea în aplicare, modelele de îngrijire centrată pe familie ar trebui să aibă politici și proceduri dedicate care să fie, de asemenea, transparente . Atât nivelul macro cât și cel micro al societății trebuie să fie luate în considerare atunci când se încearcă implementarea practicilor centrate pe familie . Perrin și colegii au descris aspectele la nivel macro ca incluzând politicile și agențiile guvernamentale (de exemplu, naționale, provinciale, municipale), în timp ce factorii la nivel micro includ sistemele de servicii comunitare (de exemplu, medici, alți HCP, școli, transport public etc.). Exemple de considerații la nivel macro includ încorporarea familiilor în elaborarea de politici la nivel național și în dezvoltarea de programe . Considerațiile la nivel micro includ încorporarea membrilor familiei și a pacienților în procesul de luare a deciziilor pentru organizațiile comunitare locale , punerea în aplicare a programelor de sănătate și a politicilor de îngrijire în spitalele regionale, precum și în educația HCP .
Politica de îngrijire centrată pe familie a fost identificată ca fiind importantă deoarece legitimează și sprijină contribuțiile familiilor la îngrijirea membrului familiei lor. De exemplu, în pediatrie, Regan și colegii au sugerat schimbarea politicii de deschidere a orelor de vizită pentru a crește rolul membrilor familiei ca parteneri în îngrijire. Acest lucru ar putea crește numărul de interacțiuni între HCP, pacienți și familii și, ca urmare, ar putea sprijini și mai mult îngrijitorii în rolul lor de îngrijire .
Modelele de îngrijire centrată pe familie au remarcat, de asemenea, importanța luării în considerare a mediului fizic atunci când se elaborează politici și practici. Mediul fizic al mediilor de îngrijire ar trebui să fie creat și adaptat pentru a răspunde nevoilor pacienților și familiilor , deși nu au fost oferite exemple concrete. Atât pacientul, cât și familia ar trebui să fie incluși în dezvoltarea și evaluarea designului facilităților , acolo unde este posibil, precum și în modificările aduse mediului de acasă.
.