Cum arată CVI? Nu știm cu adevărat. Ceea ce știm este că copiii cu Deficiență Vizuală Corticală/Deficiență Vizuală Cerebrală (CVI) experimentează lumea diferit de noi și diferit unul de celălalt. Modul în care aceștia reacționează la lumea vizuală și operează în lumea vizuală ne ajută să înțelegem ce ar putea vedea. Fiecare copil cu CVI este unic, dar un lucru este adevărat: Procesarea informațiilor vizuale necesită efort. Este obositor. Uneori îl poate face chiar și pe cel mai vorbăreț și extrovertit copil să se închidă în sine. Luați exemplu de la Burju Sari, care a pornit într-o excursie de familie în Manhattan cu fiul ei, Omer. Erau entuziasmați să plece în vacanță, dar aglomerația și vizitarea obiectivelor turistice au devenit rapid prea mult pentru copilul de 10 ani:
Fiul meu, Omer, știe să citească, să scrie și să vadă. Uneori, este greu să-mi amintesc că el încă se luptă cu CVI. Dar când mergem în locuri noi, vederea lui devine inconstantă. Familia noastră a mers la New York anul trecut, în vacanța de vară, iar el abia aștepta să vadă Empire State Building. Citise despre ea și era atât de entuziasmat.
Am stat în afara orașului, astfel încât să fie mai liniștit. Dar trebuia să luăm metroul în Manhattan din New Jersey. Omer a fost șocat de metrou: sunetele, mirosurile. L-am urcat într-un vagon cu scaunul său împingător și a început să pună capul în jos în timp ce ne uitam pe fereastră, făcând fotografii. S-a supărat pe fratele său, întrebându-l de ce face poze. I-am arătat ce puteam vedea pe telefoanele noastre, iar el a fost uimit.
Ne-am luptat cu scaunul lui în timp ce ieșeam din metrou. Liftul nu a funcționat. A trebuit să îl cărăm pe scări. Era atât de zgomotos și era atât de multă mișcare. Și-a lăsat capul în jos literalmente tot timpul, ascultându-ne doar pe noi. În cele din urmă am spus: „Omer, privește în sus! Este Empire State Building!”. El s-a uitat în sus și parcă nu vedea nimic. Fratele lui spunea: „Nu vezi asta? Cum poți să nu o vezi?”.
Noi ne gândeam ce am putea face. Am vrut să fie o experiență bună pentru el. Dar el putea să vadă clădirea mult mai bine în cărți decât în viața reală.
Am luat liftul până sus, iar el era uimit că erau atât de multe etaje. Apoi a rămas încremenit, la cât de mulți oameni erau. Nu a putut să se uite pe fereastră pentru a privi în jos spre oraș.
Am mers la un restaurant după aceea, iar el ne-a spus că trebuie să meargă acasă să tragă un pui de somn. Nu mai făcuse un pui de somn de când avea trei ani! Nu recunoaște niciodată că este obosit. O ascunde fiind vorbăreț și gălăgios. Ne-a spus că i-a fost greu să doarmă în noaptea precedentă, dar în realitate era doar obosit fizic. Totul a fost atât de neașteptat pentru el; toată ziua, abia a rostit un singur cuvânt.
Data viitoare, vom explora o parte mai liniștită a orașului. Voi aduce căști cu anulare a zgomotului. Și îi voi reaminti că este în regulă să fie obosit. Îl voi normaliza.
Vezi Povestea familiei lui Burju: Diagnosticul oficial al fiului meu de CVI
Iată câteva lucruri de care trebuie să țineți cont:
- Ce vede și percepe copilul dumneavoastră depinde de mulți factori, inclusiv de locul în care s-a produs leziunea sa cerebrală. Copiii cu CVI au o gamă vastă de capacități vizuale.
- S-a raportat că unii copii cu CVI pot vedea lumea ca pe un caleidoscop: o masă vârtejată de culori care nu are sens sau recunoaștere. În timp, copilul dumneavoastră ar putea recunoaște anumite obiecte familiare. În afara contextului, acestea nu au sens. De exemplu, ar putea să recunoască o lingură roșie acasă și să știe ce face, dar să nu recunoască o lingură similară într-un restaurant dezordonat. Contextul contează.
- Copilul dumneavoastră ar putea experimenta un obiect sau o situație socială complet diferită de modul în care ar putea-o face prietenul său cu CVI. Gândiți-vă la un clovn care ține un balon. Un copil ar putea fi captivat de balonul în sine datorită culorii sau mișcării sale. Un alt copil ar putea sesiza unele indicii auditive și să râdă pentru că îi aude pe ceilalți râzând, dar să nu observe fața clovnului. Un alt copil ar putea fi complet copleșit și să plângă. Depinde, de asemenea, de personalitate și de experiențele anterioare.
- Ar putea să obosească, să devină copleșit sau să se dezintereseze vizual. Unii copii pot suferi crize de topire, ceea ce este firesc.
Veziți-o pe Nicola McDowell, tutore senior în cadrul Institutului de Educație de la Universitatea Massey din Noua Zeelandă, discutând despre călătoria ei în CVI:
Conectați-vă cu mame, tați și familii care au copii cu CVI. Vizitați grupul nostru de Facebook CVI Now Parent.
.