Multe persoane cu sindromul Ehlers-Danlos (EDS) se confruntă cu o formă de disautonomie numită sindrom de tahicardie ortostatică posturală (POTS). Disautonomia este o tulburare a sistemului nervos autonom, care controlează funcțiile subconștiente ale organismului, inclusiv digestia, ritmul cardiac, transpirația și respirația. Simptomele POTS, predominant un ritm cardiac ridicat, sunt induse de ridicarea în picioare sau de rămânerea în poziție verticală.
Nu crește ritmul cardiac al tuturor atunci când se ridică în picioare?
O creștere a ritmului cardiac este un răspuns normal la o schimbare de poziție. Sângele se va așeza la cel mai scăzut nivel posibil dacă corpul se află în poziție decubit dorsal (orizontală) sau așezat. Cu toate acestea, creierul are nevoie de sânge la o înălțime mai mare dacă dorește să primească oxigen și nutrienți. O perioadă prea lungă de timp fără un aport adecvat de oxigen va duce la oprirea funcțiilor neurologice.
Pentru a pompa sângele la o înălțime mai mare, vasele de sânge se contractă și inima bate mai repede. Oamenii se pot simți amețiți atunci când se ridică prea repede, dar echilibrul se restabilește în câteva secunde. Cu toate acestea, persoanele cu POTS experimentează o creștere mai mare a ritmului cardiac. În plus, organismul este mai lent să revină la o stare de echilibru.
Outăzeci la sută dintre persoanele cu SED se confruntă cu POTS sau cu o anumită formă de intoleranță ortostatică. Aproximativ 33 la sută dintre persoanele cu POTS au, de asemenea, EDS.
POTS poate fi debilitant
POTS include o gamă largă de simptome, cum ar fi dificultăți de respirație și dureri de cap. Unele persoane, printre care mă număr și eu, experimentează greață sau crampe severe atunci când stau în picioare. De asemenea, mă confrunt cu ceață cerebrală și amețeli. Alții chiar leșină.
Viața cu POTS a fost descrisă ca și cum ai avea gripă. POTS îmi afectează în mod negativ calitatea vieții și compune și este compusă de EDS.
În prezent, nu există un tratament pentru POTS cauzat de EDS. Cu toate acestea, există contramăsuri și tratamente disponibile pentru a diminua severitatea simptomelor POTS. Acestea includ:
- Hidratarea și înlocuirea electroliților: Beau multe lichide și mănânc o dietă bogată în sodiu. Sunt capabil să mă mențin hidratat pe cont propriu, dar unele persoane pot avea nevoie de lichide intravenoase.
- Îmbrăcăminte de compresie: Corpul meu nu poate contracta vasele de sânge de unul singur, așa că port articole de îmbrăcăminte care îmi comprimă membrele și ajută la contracția vaselor de sânge. Îmbrăcămintea de compresie ajută corpul meu să păstreze fluidele acolo unde ar trebui să fie.
- Medicamente: Medicul meu mi-a prescris un beta-blocant pentru a-mi încetini ritmul cardiac. Mi-a luat ceva timp să mă adaptez la efectele medicamentelor, dar să mă mișc mai încet și să-mi las inima să se adapteze la nivelul meu de activitate este mai bine decât dureri în piept și o inimă ca un cal în galop. Unor persoane li se poate prescrie un steroid. Asigurați-vă că vă consultați cu medicul dumneavoastră înainte de a lua orice medicament.
Rândul dumneavoastră
Vă rugăm să împărtășiți strategiile dumneavoastră de combatere a POTS în comentariile de mai jos, astfel încât să putem face schimb de notițe și să învățăm unii de la alții.
***
Nota: Ehlers-Danlos News este strict un site de știri și informații despre această boală. Acesta nu oferă sfaturi medicale, diagnostic sau tratament. Acest conținut nu este menit să înlocuiască sfatul, diagnosticul sau tratamentul medical profesionist. Cereți întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de servicii medicale calificat pentru orice întrebare pe care o aveți cu privire la o afecțiune medicală. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau nu întârziați să îl solicitați din cauza a ceva ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această rubrică nu sunt cele ale Ehlers-Danlos News sau ale companiei-mamă, BioNews Services, și sunt menite să stârnească discuții despre probleme referitoare la Ehlers-Danlos.
- Detalii despre autor
