Există patru organizații naționale pentru sindromul Down în Statele Unite: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society și Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
The Global Down Syndrome Foundation este o organizație publică non-profit 501(c)(3) dedicată îmbunătățirii semnificative a vieții persoanelor cu sindrom Down prin cercetare, îngrijire medicală, educație și advocacy. Înființată oficial în 2009, fundația are ca obiectiv principal susținerea Institutului Linda Crnic pentru Sindromul Down, prima casă academică din Statele Unite dedicată exclusiv cercetării și îngrijirii medicale pentru persoanele cu sindrom Down. Deoarece sindromul Down este cea mai puțin finanțată afecțiune genetică din Statele Unite, strângerea de fonduri și susținerea guvernamentală pentru a corecta disparitatea alarmantă a finanțării naționale pentru persoanele cu sindrom Down reprezintă un obiectiv major.
Congresul Național pentru Sindromul Down
Congresul Național pentru Sindromul Down („NDSC”) oferă informații, susținere și sprijin pentru toate aspectele vieții persoanelor cu sindrom Down. Organizația a fost înființată în 1973 și lucrează pentru a asigura drepturi și oportunități egale pentru persoanele cu sindrom Down, promovează educația, oferă leadership în domeniul politicilor publice și încurajează cercetarea. În fiecare an, NDSC organizează o convenție națională la care participă aproximativ 2.500 – 3.000 de persoane. Convenția atrage experți renumiți la nivel național și internațional în domeniul sindromului Down și sute de familii. Un obiectiv cheie al NDSC este dezvoltarea leadership-ului auto-promovat prin intermediul programelor lor și al campaniei naționale de conștientizare „We’re More Alike Than Different”. NDSC are peste 250 de filiale, majoritatea formate din organizații locale pentru sindromul Down.
Pentru a afla mai multe despre NDSC, vă rugăm să vizitați http://www.ndsccenter.org
Societatea Națională a Sindromului Down
Din 1979, Societatea Națională a Sindromului Down („NDSS”) a lucrat pentru a promova valoarea, acceptarea și incluziunea persoanelor cu sindrom Down. NDSS are aproximativ 350 de filiale la nivel național. Centrul Național de Politici Naționale al NDSS lucrează cu Congresul și agențiile federale pentru a proteja drepturile persoanelor cu sindrom Down și educă persoanele pentru a milita la nivel local, statal și național. Cea mai mare campanie de conștientizare publică a NDSS este My Great Story (Marea mea poveste), care aprinde un nou mod de a gândi despre persoanele cu sindrom Down prin împărtășirea unor povești scrise de și despre acestea. Programul național Buddy Walk include peste 250 de plimbări. NDSS are în vedere o lume în care toate persoanele cu sindrom Down au posibilitatea de a-și îmbunătăți calitatea vieții, de a-și realiza aspirațiile de viață și de a deveni membri valoroși ai unor comunități primitoare.
Pentru a afla mai multe despre NDSS, vă rugăm să vizitați http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) este o asociație comercială națională compusă din 70 de afiliați, în cea mai mare parte formată din organizații locale pentru sindromul Down din toate Statele Unite. Scopul DSAIA este de a-și servi afiliații prin colaborare, partajarea resurselor și crearea de rețele. Beneficiile statutului de membru includ accesul la un depozit de resurse, seminarii web de educație și formare, programe de reducere prin intermediere și înregistrare la preț redus la conferința lor anuală. Conferința anuală a DSAIA oferă un forum valoros pentru ca organizațiile locale pentru sindromul Down să împărtășească programe și cele mai bune practici cu alte organizații locale pentru sindromul Down.
Pentru a afla mai multe despre DSAIA, vă rugăm să vizitați http://www.dsaia.org/
Vă rugăm să rețineți că există o organizație numită „Asociația Națională pentru Sindromul Down” și, deși oferă informații pe scară largă, organizația oferă sprijin și advocacy în mod specific celor din zona Chicago. Puteți afla mai multe despre această organizație la secțiunea „Organizații locale pentru Sindromul Down – Illinois” de pe acest site.
.