Research, Life Expectancy & Prognosis for PH

Major Developments in Pulmonary Hypertension Affecting Prognosis

1. Aprobarea tratamentului inițial cu Letairis și Adcirca

Studiul AMBITION a întărit importanța unui regim agresiv precoce pentru tratamentul HAP. Deși acest studiu nu a dovedit un beneficiu în ceea ce privește mortalitatea, au existat îmbunătățiri dramatice în ceea ce privește agravarea clinică.

2. Disponibilitatea medicamentelor prostanoide orale (Orenitram și Uptravi)

Aprobarea Orenitram, deși este o evoluție interesantă, nu se traduce prin îmbunătățiri măsurate ale rezultatelor pentru majoritatea pacienților studiați. Ar trebui să fim prudenți cu acest agent. În schimb, s-a demonstrat că Uptravi reduce ratele de înrăutățire clinică la pacienții cu HAP.

3. Date noi publicate despre rolul anticoagulării

Două publicații recente au încercat să facă lumină asupra rolului anticoagulării în HAP. Din păcate, mesajul a fost foarte confuz pentru pacienții cu HAP idiopatică. Pentru pacienții cu alte tipuri de HAP, mesajul a fost mai consistent – niciun avantaj al anticoagulării.

Cele mai bune date disponibile pentru a determina speranța de viață în hipertensiunea pulmonară

În primul rând, trebuie să recunoaștem că nu avem o modalitate bună de a prezice speranța de viață a oricărui pacient. Ceea ce avem sunt date care analizează mai multe grupuri mari de pacienți pe parcursul mai multor ani. Aceste date au fost colectate în cea mai mare parte la începutul anilor 2000 ca parte a Registrului Reveal și, prin urmare, nu reflectă cea mai bună îngrijire de astăzi. Ceea ce ne-au arătat aceste date este că, în acest grup de 2.635 de pacienți, supraviețuirea generală la un an a fost de 85%, la trei ani de 68%, la cinci ani de 57% și la șapte ani de 49%.

O privire mai atentă la aceste date ne-a arătat, de asemenea, că anumite caracteristici prezic o probabilitate mai mare de a avea o evoluție proastă. Aceste caracteristici sunt grupate sub denumirea de „caracteristici de risc ridicat”. Anumite caracteristici prezic o evoluție mult mai bună și sunt denumite „caracteristici de risc scăzut”.

Cât timp mă pot aștepta să trăiesc cu hipertensiune pulmonară?

Deși hipertensiunea arterială pulmonară a fost descoperită în 1891, nu existau tratamente cunoscute pentru această boală până în 1994, când a fost introdus Flolan. Înainte de lansarea acelui medicament, prognosticul și speranța de viață pentru un pacient cu hipertensiune pulmonară era de aproximativ 3 ani și era nevoie în medie de 2 ani pentru a diagnostica cu exactitate un pacient. Flolan a fost primul medicament care a crescut speranța de viață cu până la 5 ani pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară. Deși în prezent nu avem un leac pentru această boală, mai multe tratamente au fost aprobate pentru HAP datorită cercetării. În ultimii 20 de ani, am trecut de la niciun medicament pentru tratarea HAP la peste 10 medicamente. Chiar și mai multe medicamente sunt în curs de studiu. Suntem optimiști că pacienții noștri vor continua să aibă o supraviețuire mai lungă și o calitate mai bună a vieții.

Pentru a reitera, niciun medic nu are un glob de cristal. Cu toate acestea, în general, pacienții care se încadrează în grupul de risc scăzut (de mai sus) trăiesc mai mult de 10 ani. Pe măsură ce pacienții încep să dobândească din ce în ce mai multe caracteristici de risc ridicat, supraviețuirea scade. La pacienții mei care prezintă toate caracteristicile de risc ridicat, în ciuda celei mai agresive combinații de medicamente pe care le administrez, adesea începem să vorbim despre transplantul pulmonar.

Cercetarea tratamentelor și o posibilă vindecare a hipertensiunii pulmonare

Cele mai bune vești pentru pacienții cu HAP sunt că avem o bogată rezervă de medicamente noi în curs de studiu pentru HAP. Rămânem foarte optimiști cu privire la faptul că vom continua să îmbunătățim supraviețuirea pacienților noștri. Îi încurajez pe pacienții mei să facă parte din procesul de îmbunătățire a rezultatelor pacienților prin participarea la studii de cercetare clinică.

Actori cheie în cercetarea pentru hipertensiunea pulmonară

Avansurile în tratarea pacienților cu hipertensiune pulmonară nu ar fi fost posibile fără cercetare. Există mai mulți actori cheie în aducerea unui medicament pe piață sau în punerea lui la dispoziția pacienților. Companiile de medicamente care înființează studiul de cercetare pentru medicamentul respectiv, centrele de hipertensiune pulmonară care devin centre participante la studii și, cel mai important, pacienții cu hipertensiune pulmonară care se înscriu în studiile de cercetare. Cercetarea este o piesă atât de importantă pentru aducerea pe piață a noilor terapii, încât PHA (Pulmonary Hypertension Association) cere ca toate centrele lor de îngrijire cuprinzătoare să aibă un departament de cercetare complet funcțional.

Cine poate participa la cercetarea în domeniul hipertensiunii pulmonare

Care studiu de cercetare are reguli stricte cu privire la tipurile de pacienți care pot fi înrolați, la modul în care va fi administrat medicamentul și la măsurătorile care vor fi folosite pentru a determina rezultatele studiului. Multe dintre studii au cerințe cu privire la terapia de fond pe care o poate urma un pacient înainte de a fi înrolat în studiu. De exemplu, protocolul (regulile studiului) poate spune că un pacient nu poate lua niciun tratament pentru hipertensiune pulmonară înainte de a se înscrie în studiu sau protocolul poate spune că poate lua Adcirca sau Revatio, dar nu Letairis sau Tracleer. Devine din ce în ce mai dificil să găsești pacienți cu hipertensiune arterială pulmonară care să se înroleze în studii, deoarece mulți dintre ei încep terapii cu medici din afara clinicilor de specialitate și se descalifică drept candidați pentru cercetare.

Pasi pentru participarea la cercetare pentru hipertensiune pulmonară

Majoritatea centrelor de excelență în hipertensiune pulmonară participă la studii de cercetare. Dacă medicul cu care lucrați în prezent nu participă, informați-l că ați dori să aflați mai multe despre studiile de cercetare pentru tratamentele pentru hipertensiunea pulmonară. Este posibil ca acesta să vă poată îndruma către un centru care înrolează în prezent pacienți în studii.

Cercetarea este complet separată de managementul clinic al pacientului, ceea ce înseamnă că medicul dumneavoastră actual va continua să participe la îngrijirea dumneavoastră. Este important ca potențialii pacienți care participă la cercetare să înțeleagă riscurile și beneficiile înscrierii într-un studiu de cercetare și ceea ce se va aștepta de la ei pe parcursul studiului. Pacientul va fi rugat să ia acasă informații despre studiu, să le citească și să revină pentru a discuta orice întrebări sau preocupări. După ce i se va răspunde la toate întrebările, pacientul va fi rugat să semneze un consimțământ în cunoștință de cauză dacă este interesat să participe. Este important să se înțeleagă că, deși un medic poate oferi pacientului șansa de a participa la un studiu, decizia aparține întotdeauna pacientului. Unii pacienți vor dori să participe la cercetare, dar nu se vor încadra în regulile specifice ale studiilor de cercetare în curs de înscriere. Sponsorul (de obicei o companie farmaceutică) al studiului este în cele din urmă responsabil pentru a decide ce pacienți sunt eligibili pentru a se înscrie. Odată ce sunteți înscris într-un studiu de cercetare, puteți alege să vă opriți în orice moment. Acest lucru se numește retragerea consimțământului. Nu veți fi pedepsit sau nu veți suferi consecințe negative din partea medicului dumneavoastră dacă alegeți să nu mai participați. Unele studii durează câteva luni, iar altele durează mulți ani.

Suntem foarte încântați de cercetare. Prin participarea dvs. suntem capabili să îmbunătățim îngrijirea tuturor pacienților cu HAP.

.