La 21 martie 2017, CNN a publicat un articol despre un nou studiu al American Journal of Public Health care a constatat că durata medie de viață a unei persoane autiste este de 36 de ani. Nu am fost șocat de această știre. Știu cât de grave pot fi lucrurile pentru atât de mulți dintre noi, cei din spectru, dar acest număr m-a frapat dintr-un motiv foarte specific. Tocmai împlinisem 35 de ani în luna precedentă.
De când am aflat această veste, am anticipat piatra de hotar a împlinirii vârstei de 36 de ani cu un amestec de confuzie, teamă și o mulțime de alte sentimente pe care nu le pot articula. Am avut mai multe episoade existențiale decât de obicei, rumegând despre sensul vieții. A semănat foarte mult cu o criză a vârstei mijlocii – cu excepția faptului că (mă tot gândeam) propria mea vârstă mijlocie s-ar putea să se fi petrecut cu cel puțin jumătate din viață în urmă. Vârsta medie de deces pentru persoanele autiste care trăiesc până la vârsta adultă ar putea fi mai mare de 36 de ani (și până în prezent, încă nu există date specifice vârstei). Totuși, cifra din revista de cercetare m-a bântuit.
La un moment dat, între acel moment și acum, mi-am făcut o pereche de promisiuni:
1. Trebuia să reușesc să ajung la 36 de ani.
2. Odată ce am reușit, trebuia să fac ceva pentru a marca această realizare morbidă – poate să scriu ceva care să ajute următoarea generație de autiști să se apropie de propriile zile de naștere doar un pic mai ușor.
Veștile bune sunt că am reușit în mod oficial, începând cu ora 8:35, ora estului, pe 7 februarie.
Veștile proaste sunt că a trăi în timp ce ești autist nu îți lasă întotdeauna multă energie pentru a scrie toate lucrurile semnificative pe care vrei să le scrii pentru a-ți îmbunătăți viața ta și a altor oameni ca tine.
Întoarcerea la 36 de ani m-a speriat foarte tare. Vreau ca faptul că persoanele autiste mor atât de mult mai devreme decât media americanilor să vă sperie și pe voi.
Iată de ce acest număr este atât de mic – și toate modurile în care sunt norocos că am ajuns la 36 de ani
Câteva avertismente. În primul rând: Nu toate studiile privind autismul și mortalitatea sunt de acord cu privire la vârsta medie a morții noastre. Dacă credeți că sunt exagerat de dramatic alegând unul care pare să citeze cea mai tânără vârstă, iată alte câteva studii recente cu rezultate mai pozitive. Unul spune că 39 de ani este durata medie de viață; altul spune 54 de ani. Prin „pozitiv”, însă, mă refer la „studii care au determinat că persoanele autiste trăiesc mai mult, în medie, decât 36 de ani, dar tot au constatat că murim semnificativ mai devreme decât omologii noștri non-autiști.”
În al doilea rând, ori de câte ori scriu despre autism, întotdeauna apare cineva care să sublinieze că nu sunt cu adevărat suficient de autist pentru a conta sau că nu sunt genul de persoană autistă la care se gândesc oamenii atunci când se gândesc la tragediile și presiunile cu care se confruntă persoanele din spectru.
Pentru că pot să vorbesc, să lucrez și să mențin o aparență de viață socială – și pentru că reușesc să-mi ascund cele mai severe simptome de ceilalți oameni – ei presupun că sunt prea „înalt-funcționant” pentru a fi considerat autist. Înainte ca acest lucru să se întâmple aici, permiteți-mi să spun că, da, probabil că am un risc de moarte mai mic decât mulți autiști. Nu pentru că sunt „mai înalt-funcționant” sau pentru că autismul meu este ușor, ci pentru că s-a întâmplat să mă nasc într-un anumit corp și într-un anumit set de circumstanțe.
De exemplu, studiul pe care îl citează CNN, „Mortalitatea prin rănire la persoanele cu autism”, se concentrează în primul rând pe – după cum puteți ghici din titlu – moartea prin rănire. În copilărie, nu am fost niciodată un vagabond (așa cum sunt mulți copii autiști), ceea ce m-a expus unui risc scăzut de înec și de alte decese asociate. Am avut crize, dar nu am epilepsie (așa cum au mulți autiști), ceea ce mă pune la un risc mai mic de deces.
De asemenea, nu trebuie să mă îngrijorez că părinții mei incredibil de susținători mă vor ucide pentru că sunt o povară prea mare pentru ei. Asta mă face să fiu mai norocos decât alții cu afecțiunea mea. Mai mult de 550 de persoane cu dizabilități au fost ucise de către părinții, rudele sau îngrijitorii lor în ultimii cinci ani în Statele Unite, potrivit Autistic Self Advocacy Network.
„Vedem același tipar care se repetă la nesfârșit”, spune ASAN despre acest fenomen macabru. Atunci când copiii cu dizabilități sunt uciși, mass-media se concentrează pe „povara” pe care o reprezintă faptul că ucigașul a trebuit să aibă grijă de ei. Oamenii îl compătimesc pe acesta în locul victimei. Și, în cele mai grave cazuri, acest lucru poate duce la condamnări mai ușoare.
Există, de asemenea, moduri în care sunt mai în siguranță decât mulți dintre colegii mei autiști, pentru care nu avem încă statistici, dar pe care le pot vedea cu siguranță în lume chiar acum. În calitate de femeie albă cisgender, nu îmi fac griji că voi fi ucisă de poliție precum Stephon Edward Watts, în vârstă de 15 ani, sau Kayden Clarke, în vârstă de 24 de ani. Și nici nu va trebui să sufăr de efectele grave pe termen lung asupra sănătății pe care le poate avea acest tip de teamă și dezumanizare constantă.
Stresul de a trăi cu autismul este epuizant
Nu poți separa în totalitate fundul meu autist incredibil de privilegiat și norocos de aceste statistici devastatoare. Adulții autiști care nu au o dizabilitate de învățare, ca mine, sunt totuși de nouă ori mai predispuși să moară din cauza sinuciderii decât colegii noștri non-autiști. Autistica, o organizație caritabilă din Marea Britanie, explorează unele dintre motivele complexe care ar putea sta la baza acestei rate alarmante de sinucideri într-un raport privind „nevoia urgentă de un răspuns național la moartea timpurie în autism”. Sau puteți pur și simplu să aruncați o privire la propria mea listă de probleme pentru a vă face o idee generală:
Sunt obosit tot timpul. Mecanismele de adaptare pe care le-am dezvoltat în calitate de copil hărțuit și nediagnosticat – de la a învăța să imit comportamentele oamenilor care sunt mai simpatici în mod natural decât mine până la a purta conversații întregi în care nu dezvălui nimic despre mine de teamă să nu fiu prea entuziast, prea enervant, prea autoritar sau pur și simplu prea mult – nu sunt grozave pentru a gestiona o viață cât de cât sănătoasă sau pentru a-mi construi stima de sine. Efortul necesar pentru a mă integra este din ce în ce mai epuizant pe măsură ce îmbătrânesc.
Toată această muncă grea pentru a-i face pe ceilalți să se simtă mai confortabil în preajma mea pare din ce în ce mai inutilă. Apreciez că am oameni în viața mea care m-au asigurat că pot fi doar eu însumi, dar să deprind aproape 36 de ani de mecanisme și performanțe de rahat de adaptare și performanțe de rahat necesită, de asemenea, o grămadă de muncă. Tiparele mele de somn, din cauza anxietății și, posibil, a autismului însuși, sunt în cel mai bun caz neregulate.
Apreciez câștigurile sociale și profesionale pe care le-am făcut atunci când aveam mai multă energie și înclinație să mă amestec în societate. Mi-am dorit să fiu scriitor de când am fost suficient de mare să citesc, iar acum sunt suficient de norocos să supraviețuiesc doar din scris. Dar odată cu aceasta a apărut și anxietatea cronică, care pare să crească exponențial. Există, totuși, un calcul pe care îl fac mereu în capul meu: dacă contribuțiile mele la familie, la prieteni și la lume sunt cel puțin egale cu tot ceea ce simt că iau de la ea. Întotdeauna mă simt ca și cum aș fi în deficit.
În mod repetat trebuie să le spun oamenilor că nu sunt un savant în matematică. M-am săturat să privesc cum oamenii care nu fac parte din spectru spun versiuni de rahat ale poveștilor noastre, în timp ce eu nu găsesc finanțare sau public pentru a le spune pe ale mele. M-am săturat să văd cum oamenii se simt și se inspiră din emisiuni precum The Good Doctor, în timp ce se pare că nu dau doi bani pe autiștii din viața reală.
Sunt atât de, atât de sătulă să văd cum oamenii se dau cu părerea despre valoarea vieții autiștilor în timp ce finanțează cercetarea în domeniul testelor prenatale pentru autism la un capăt și susțin eutanasia pentru autism la celălalt, totul în numele prevenirii suferinței. De parcă aceste măsuri care sugerează că nașterea autiștilor ar trebui prevenită – sau că au datoria de a muri dacă sunt o „povară” prea mare pentru cei dragi – nu mă fac să mă simt lipsit de valoare.
Inclusiv atunci când nu mă lupt în mod activ cu niciuna dintre situațiile de mai sus, există stresul și anxietatea constantă. Ritmul meu cardiac în repaus este în anii 90. Corpul meu mă doare în moduri pe care nu le pot atribui în întregime vârstei. Nivelul meu de energie pare să se deterioreze în mod similar.
Acest lucru nu ar trebui să fie un rezultat suficient de bun pentru nicio persoană autistă. Cu toții merităm mai mult decât atât.
Și ce vreau să faceți în această privință?
Toată viața mi-am petrecut-o spunându-mi-se că persoanele non-autiste sunt atât de geniale și intuitive când vine vorba de probleme sociale. Totuși, la fel ca mulți autiști, nu am simțit întotdeauna că am văzut prea multă empatie, compasiune sau înțelegere. Iar dovezile încep să sugereze că nu ne înșelăm în ceea ce privește nivelul de judecată și stereotipuri cu care ne confruntăm.
Dacă doriți să înțelegeți persoanele din spectru, vă recomand să începeți cu unele dintre următoarele: Ascultați-ne. Investiți în munca noastră. Investiți în știință și în acțiuni care de fapt ne îmbunătățesc viața acum, în loc să urmăriți un leac ipotetic. Nu ne ucideți. Gândiți-vă de două ori înainte de a-i simpatiza pe părinții care ne ucid. Nu vă grăbiți să diagnosticați fiecare criminal în masă cu autism – așa cum s-a întâmplat cu cea mai recentă împușcătură de la școala din Florida. Dați banii dumneavoastră persoanelor autiste marginalizate, în loc de organizații de caritate precum Autism Speaks, care dedică doar un mic procent din bugetul lor unor programe care îi vor ajuta cu adevărat pe autiști. Gândiți-vă la cât de mult ne străduim să existăm în lumea voastră și luați în considerare posibilitatea de a ne întâlni la jumătatea drumului.
Spuneți-ne că nu vă plictisim. Spuneți-ne că nu vă epuizăm. Uitați-vă la noi în altă parte decât în ochi – chiar nu ne simțim confortabil cu contactul vizual și ne-am săturat să fim forțați să îl facem în beneficiul dumneavoastră – și spuneți-ne că merităm să fim în viață.
Și apoi acționați ca atare.
Sarah Kurchak este scriitoare, susținătoare a autiștilor și luptătoare profesionistă de perne pensionată din Toronto. Lucrările ei au apărut în publicații precum The Guardian, The Establishment, Fusion și Vice. Găsiți-o pe Twitter @fodderfigure. Acest articol a fost adaptat după un eseu publicat pentru prima dată pe Medium.
First Person este casa Vox pentru eseuri narative convingătoare și provocatoare. Aveți o poveste de împărtășit? Citiți instrucțiunile noastre de trimitere și prezentați-ne la [email protected].
Milioane de oameni apelează la Vox pentru a înțelege ce se întâmplă în știri. Misiunea noastră nu a fost niciodată mai vitală decât în acest moment: să dăm putere prin înțelegere. Contribuțiile financiare din partea cititorilor noștri sunt o parte esențială pentru a susține activitatea noastră care necesită multe resurse și ne ajută să menținem jurnalismul nostru gratuit pentru toți. Ajutați-ne să păstrăm munca noastră gratuită pentru toți printr-o contribuție financiară începând de la doar 3 dolari.
.