Was sieht mein Kind mit CVI?

Wie sieht CVI aus? Das wissen wir nicht genau. Was wir wissen, ist, dass Kinder mit kortikaler Sehbehinderung/zerebraler Sehbehinderung (CVI) die Welt anders erleben als wir und anders als die anderen. Die Art und Weise, wie sie auf die visuelle Welt reagieren und in der visuellen Welt agieren, hilft uns zu verstehen, was sie sehen könnten. Jedes Kind mit CVI ist einzigartig, aber eines ist wahr: Die Verarbeitung visueller Informationen ist anstrengend. Es ist anstrengend. Selbst das gesprächigste und kontaktfreudigste Kind kann sich dabei manchmal zurückhalten. So erging es auch Burju Sari, die mit ihrem Sohn Omer einen Familienausflug nach Manhattan unternahm. Sie freuten sich auf den Urlaub, aber die Menschenmassen und die Sehenswürdigkeiten waren für den 10-Jährigen schnell zu viel:

Mein Sohn Omer kann lesen, schreiben und sehen. Manchmal ist es schwer, daran zu denken, dass er immer noch mit CVI zu kämpfen hat. Aber wenn wir an neue Orte gehen, wird sein Sehvermögen unbeständig. Letztes Jahr fuhr unsere Familie in den Sommerferien nach New York City, und er konnte es kaum erwarten, das Empire State Building zu sehen. Er hatte darüber gelesen und war so aufgeregt.

Wir wohnten außerhalb der Stadt, damit es ruhiger war. Aber wir mussten von New Jersey aus mit der U-Bahn nach Manhattan fahren. Omer war schockiert von der U-Bahn: die Geräusche, die Gerüche. Wir nahmen ihn mit seinem Kinderstuhl in einen Waggon mit, und er begann, den Kopf nach unten zu legen, während wir aus dem Fenster schauten und Fotos machten. Er wurde wütend auf seinen Bruder und fragte, warum er Fotos mache. Wir zeigten ihm, was wir auf unseren Handys sehen konnten, und er war erstaunt.

Wir kämpften mit seinem Stuhl, als wir die U-Bahn verließen. Der Aufzug funktionierte nicht. Wir mussten ihn die Treppe hochtragen. Es war so laut, und es gab so viel Bewegung. Er hat buchstäblich die ganze Zeit den Kopf gesenkt und nur uns zugehört. Schließlich sagten wir: „Omer, schau nach oben! Das ist das Empire State Building!‘ Er schaute nach oben, aber es war, als ob er nichts sehen würde. Sein Bruder sagte: ‚Kannst du das nicht sehen? Wie kannst du es nicht sehen?‘

Wir haben uns überlegt, was wir machen könnten. Wir wollten, dass es eine gute Erfahrung für ihn wird. Aber er konnte das Gebäude in den Büchern viel besser sehen als im wirklichen Leben.

Wir fuhren mit dem Aufzug nach oben, und er war erstaunt, dass es so viele Stockwerke gab. Dann war er wie erstarrt, angesichts der Menge an Menschen. Er konnte nicht aus dem Fenster sehen, um auf die Stadt hinunterzuschauen.

Danach gingen wir in ein Restaurant, und er sagte uns, dass er nach Hause gehen müsse, um ein Nickerchen zu machen. Er hatte kein Nickerchen mehr gemacht, seit er drei Jahre alt war! Er gibt nie zu, dass er müde ist. Er verbirgt es, indem er redselig und laut ist. Er erzählte uns, dass er in der Nacht zuvor schlecht geschlafen hatte, aber er war wirklich nur körperlich müde. Alles war so unerwartet für ihn; den ganzen Tag hat er kaum ein Wort gesprochen.

Nächstes Mal werden wir einen ruhigeren Teil der Stadt erkunden. Ich werde Kopfhörer mitbringen, die Geräusche unterdrücken. Und ich werde ihn daran erinnern, dass es in Ordnung ist, müde zu sein. Ich werde es normalisieren.

Sehen Sie sich Burjus Familiengeschichte an: Die offizielle CVI-Diagnose meines Sohnes

Ein paar Dinge sollten Sie beachten:

• Was Ihr Kind sieht und wahrnimmt, hängt von vielen Faktoren ab, unter anderem davon, wo seine Hirnverletzung entstanden ist. Kinder mit CVI haben ein breites Spektrum an visuellen Fähigkeiten.
• Es wurde berichtet, dass manche Kinder mit CVI die Welt wie ein Kaleidoskop sehen: eine wirbelnde Masse von Farben, die keine Bedeutung oder Wiedererkennung haben. Mit der Zeit erkennt Ihr Kind vielleicht bestimmte vertraute Objekte wieder. Aus dem Kontext gerissen, ergeben sie jedoch keinen Sinn. Es könnte zum Beispiel einen roten Löffel zu Hause erkennen und wissen, wozu er dient, aber einen ähnlichen Löffel in einem überfüllten Restaurant nicht erkennen. Der Kontext ist wichtig.
• Ihr Kind kann ein Objekt oder eine soziale Situation völlig anders erleben als sein Freund mit CVI. Denken Sie an einen Clown, der einen Luftballon hält. Ein Kind könnte von dem Ballon selbst aufgrund seiner Farbe oder Bewegung fasziniert sein. Ein anderes Kind nimmt vielleicht einige auditive Hinweise auf und lacht, weil es andere lachen hört, aber das Gesicht des Clowns nicht bemerkt. Ein anderes Kind könnte völlig überwältigt sein und weinen. Das hängt auch von der Persönlichkeit und den bisherigen Erfahrungen ab.
• Es kann müde werden, sich überfordert fühlen oder sich visuell ablenken. Bei manchen Kindern kann es zu Zusammenbrüchen kommen, was ganz natürlich ist.

Erleben Sie, wie Nicola McDowell, Dozentin am Institut für Erziehungswissenschaften der Massey University in Neuseeland, über ihren Weg mit CVI spricht:

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