Jak vypadá CVI? To opravdu nevíme. Víme jen to, že děti s kortikální poruchou zraku / cerebrální poruchou zraku (CVI) vnímají svět jinak než my a jinak než ostatní. Způsob, jakým reagují na zrakový svět a jak se ve zrakovém světě pohybují, nám pomáhá pochopit, co mohou vidět. Každé dítě s CVI je jedinečné, ale jedno platí: Zpracování zrakových informací vyžaduje úsilí. Je to únavné. Někdy to může způsobit, že i to nejupovídanější a nejspolečenštější dítě se zatne. Vezměte si příklad z Burju Sari, která se se svým synem Omerem vydala na rodinný výlet na Manhattan. Na dovolenou se těšili, ale davy lidí a prohlídky památek byly pro desetiletého chlapce rychle příliš velké sousto:
Můj syn Omer umí číst, psát a vidět. Někdy je těžké si vzpomenout, že stále bojuje s CVI. Když ale jedeme na nová místa, jeho vidění se stává rozporuplným. Loni o letních prázdninách jela naše rodina do New Yorku a on se nemohl dočkat, až uvidí Empire State Building. Četl si o ní a byl tak nadšený.
Bydleli jsme mimo město, aby tam byl větší klid. Ale potřebovali jsme jet na Manhattan metrem z New Jersey. Omer byl metrem šokován: zvuky, pachy. Vzali jsme ho do vagonu s jeho odstrkovací sedačkou a on začal sklápět hlavu, když jsme se dívali z okna a fotili. Začal se na bratra zlobit a ptal se, proč ho fotí. Ukázali jsme mu, co vidíme na svých telefonech, a on byl ohromen.
Potýkali jsme se s jeho vozíkem, když jsme opouštěli metro. Výtah nefungoval. Museli jsme ho vynést po schodech. Byl tam takový hluk a tolik pohybu. Doslova celou dobu měl sklopenou hlavu a poslouchal jen nás. Nakonec jsme řekli: „Omere, podívej se nahoru! To je Empire State Building! Podíval se nahoru a vypadalo to, že nic nevidí. Jeho bratr říkal: „Copak to nevidíš? Jak to, že to nevidíš?
Přemýšleli jsme, co bychom mohli udělat. Chtěli jsme, aby to pro něj byl dobrý zážitek. Ale on tu budovu viděl mnohem lépe v knížkách než ve skutečnosti.
Vyjeli jsme výtahem nahoru a on byl překvapený, že je tam tolik pater. Pak ho zamrzelo, kolik je tam lidí. Nemohl se podívat z okna, aby se podíval dolů k městu.
Poté jsme šli do restaurace a on nám řekl, že si potřebuje jít domů zdřímnout. Nezdřímnul si od svých tří let! Nikdy si nepřipouští, že by byl unavený. Skrývá to tím, že je upovídaný a hlasitý. Řekl nám, že předchozí noc špatně spal, ale ve skutečnosti byl jen fyzicky unavený. Všechno pro něj bylo tak nečekané; za celý den nepromluvil skoro ani slovo.
Příště prozkoumáme klidnější část města. Vezmu si sluchátka s potlačením hluku. A připomenu mu, že je v pořádku být unavený. Budu to normalizovat.
Podívejte se na Burdžův rodinný příběh:
Tady je několik věcí, které je třeba mít na paměti:
- To, co vaše dítě vidí a vnímá, závisí na mnoha faktorech, včetně místa, kde došlo k poranění mozku. Děti s CVI mají širokou škálu zrakových schopností.
- Uvádí se, že některé děti s CVI mohou vidět svět jako kaleidoskop: vířící hmotu barev, která nemá smysl ani rozpoznání. Časem může dítě rozpoznat některé známé předměty. Mimo kontext však nedávají smysl. Například může poznat červenou lžíci doma a vědět, k čemu slouží, ale nepozná podobnou lžíci v přeplněné restauraci. Na kontextu záleží.
- Vaše dítě může vnímat předmět nebo sociální situaci úplně jinak než jeho kamarád s CVI. Představte si klauna, který drží balónek. Jedno dítě může zaujmout samotný balonek díky jeho barvě nebo pohybu. Jiné dítě může zachytit některé sluchové signály a smát se, protože slyší ostatní se smát, ale klaunova obličeje si nevšimne. Jiné dítě může být zcela ohromeno a rozplakat se. Záleží také na osobnosti a předchozích zkušenostech.
- Může být unavené, zahlcené nebo se vizuálně odpojit. U některých dětí může dojít ke zhroucení, což je přirozené.
Podívejte se, jak Nicola McDowellová, vedoucí lektorka Institutu vzdělávání na Massey University na Novém Zélandu, hovoří o své cestě k CVI:
Spojte se s maminkami, tatínky a rodinami, které mají děti s CVI. Navštivte naši skupinu CVI Now Parent na Facebooku.