Jsem autista. Právě mi bylo 36 let – průměrný věk, kdy lidé jako já umírají.

Dne 21. března 2017 zveřejnila CNN článek o nové studii z American Journal of Public Health, podle které je průměrná délka života autistů 36 let. Tato zpráva mě nijak nešokovala. Vím, jak zoufalá může být situace pro mnohé z nás, kteří patříme do spektra, ale toto číslo mě zasáhlo z velmi specifického důvodu. Předchozí měsíc mi bylo 35 let.

Od chvíle, kdy jsem se tuto zprávu dozvěděl, očekávám milník 36 let se směsicí zmatku, strachu a řady dalších pocitů, které nedokážu přesně vyjádřit. Měl jsem více existenciálních epizod než obvykle a přemítal jsem o smyslu života. Hodně to připomínalo krizi středního věku – až na to, že (pořád jsem si říkal), že moje vlastní krize středního věku mohla nastat už před polovinou mého života. Průměrný věk úmrtí autistů, kteří se dožili dospělosti, by mohl být vyšší než 36 let (a zatím stále neexistují žádné údaje o věku). Přesto mě údaj z výzkumného časopisu strašil.

V určitém okamžiku mezi tímto okamžikem a dneškem jsem si dal pár slibů:

1. Musím se dožít 36 let.

2. Jakmile se mi to podaří, musím tento morbidní úspěch nějak oslavit – třeba napsáním něčeho, co pomůže další generaci autistů přiblížit se k vlastním narozeninám o něco snadněji.

Dobrá zpráva je, že jsem to oficiálně, od 8:35 východního času 7. února, dokázal.

Špatnou zprávou je, že život v době, kdy je člověk autista, nezanechává vždycky moc energie na psaní všech těch smysluplných věcí, které chcete napsat, abyste zlepšili svůj život a životy dalších lidí, jako jste vy.

Dožití 36 let mě vyděsilo k smrti. Chci, aby skutečnost, že autisté umírají mnohem dříve než průměrný Američan, vyděsila k smrti i vás.

Tady se dozvíte, proč je to číslo tak nízké – a v čem všem mám štěstí, že jsem se dožil 36 let

Několik výhrad. Zaprvé: Ne všechny studie o autismu a úmrtnosti se shodují na průměrném věku úmrtí. Pokud si myslíte, že to přeháním s výběrem jedné, která zřejmě uvádí nejmladší věk, zde jsou další nedávné studie s pozitivnějšími výsledky. Jedna říká, že průměrná délka života je 39 let, jiná říká, že 54 let. Tím „pozitivním“ však myslím „studie, které určily, že autisté žijí v průměru déle než 36 let, ale přesto zjistily, že umíráme podstatně dříve než naši neautističtí kolegové.“

Druhé, kdykoli píšu o autismu, vždycky se najde někdo, kdo mě upozorní, že vlastně nejsem takový autista, aby se to dalo počítat, nebo že nejsem ten typ autisty, na kterého lidé myslí, když přemýšlejí o tragédiích a tlacích, kterým čelí lidé z tohoto spektra.

Protože dokážu mluvit, pracovat a udržovat si zdání společenského života – a protože dokážu před ostatními lidmi skrývat své nejzávažnější příznaky – předpokládají, že jsem příliš „vysoce funkční“ na to, aby mě považovali za autistu. Než se tak stane, dovolte mi říct, že ano, pravděpodobně jsem vystaven nižšímu riziku úmrtí než mnoho autistů. Ne proto, že bych byl „lépe fungující“ nebo že by můj autismus byl mírný, ale proto, že jsem se náhodou narodil do určitého těla a za určitých okolností.

Například studie, kterou CNN cituje, „Injury Mortality in Individuals With Autism“, se zaměřuje především na – jak můžete z názvu vytušit – úmrtí v důsledku úrazu. Jako dítě jsem nikdy nebyl tulák (jako mnoho dětí s autismem), což mě vystavovalo nízkému riziku utonutí a dalších souvisejících úmrtí. Měl jsem záchvaty, ale netrpím epilepsií (jako mnoho autistů), což mě vystavuje nižšímu riziku úmrtí.

Také se nemusím bát, že by mě moji neuvěřitelně podporující rodiče zavraždili za to, že jsem pro ně příliš velkou přítěží. Díky tomu mám větší štěstí než ostatní s mým onemocněním. Podle organizace Autistic Self Advocacy Network bylo za posledních pět let ve Spojených státech zavražděno svými rodiči, příbuznými nebo pečovateli více než 550 lidí s postižením.

„Vidíme, že se stále opakuje stejný vzorec,“ říká ASAN o tomto hrozivém jevu. Když jsou zabity postižené děti, média se zaměřují na „břemeno“, kterému vrah čelil, když se o ně musel starat. Lidé s nimi soucítí místo s obětí. A v nejhorších případech to může vést k mírnějším trestům.

Existují také způsoby, kterými jsem v bezpečí více než mnoho mých autistických kolegů, pro které zatím nemáme statistiky, ale které rozhodně vidím ve světě právě teď. Jako cisgenderová běloška se nebojím, že mě zabije policie jako patnáctiletého Stephona Edwarda Wattse nebo čtyřiadvacetiletého Kaydena Clarkea. Ani nebudu muset trpět vážnými dlouhodobými zdravotními následky, které může mít tento druh neustálého strachu a dehumanizace.

Stres ze života s autismem je vyčerpávající

Můj neuvěřitelně privilegovaný a šťastný autistický zadek nelze od těchto zničujících statistik zcela oddělit. U dospělých autistů, kteří nemají poruchu učení, jako jsem já, je stále devětkrát vyšší pravděpodobnost, že zemřou na sebevraždu, než u našich neautistických vrstevníků. Britská charitativní organizace Autistica zkoumá některé složité důvody, které by mohly stát za tímto alarmujícím počtem sebevražd, ve zprávě o „naléhavé potřebě národní reakce na předčasná úmrtí u autistů“. Nebo se můžete prostě podívat na můj vlastní seznam problémů, abyste získali obecnou představu:

Jsem stále unavený. Mechanismy zvládání, které jsem si vyvinul jako šikanované a nediagnostikované dítě – od učení se napodobovat chování lidí, kteří jsou mi přirozeně sympatičtější než já, až po vedení celých rozhovorů, v nichž o sobě nic neprozradím ze strachu, že budu příliš nadšený, příliš otravný, příliš panovačný nebo prostě příliš velký – nejsou skvělé pro zvládání alespoň vzdáleně zdravého života nebo budování sebeúcty. Úsilí, které musím vynaložit, abych zapadl, je s přibývajícím věkem stále více vyčerpávající.

Všechna ta dřina, aby se ostatní lidé v mé blízkosti cítili lépe, mi připadá stále zbytečnější. Vážím si toho, že mám v životě lidi, kteří mě ujistili, že můžu být sama sebou, ale odnaučit se téměř 36 let posraných mechanismů zvládání a vystupování také stojí spoustu práce. Můj spánkový režim je kvůli úzkosti a možná i samotnému autismu přinejlepším nevyzpytatelný.

Cením si společenských a kariérních úspěchů, kterých jsem dosáhl, když jsem měl více energie a chuti zapadnout do společnosti. Chtěl jsem být spisovatelem od doby, kdy jsem byl dost starý na to, abych mohl číst, a teď mám to štěstí, že přežívám jen díky psaní. S tím však přišla chronická úzkost, která jako by exponenciálně narůstala. V hlavě si však neustále počítám jednu věc: jestli se můj přínos rodině, přátelům a světu alespoň vyrovná všemu, co mám pocit, že mu beru. Vždycky mám pocit, že jsem v mínusu.

Opakovaně musím lidem říkat, že nejsem matematický nadšenec. Už mě nebaví sledovat, jak lidé, kteří nejsou na spektru, vyprávějí posrané verze našich příběhů, zatímco já nemůžu najít finance ani publikum, abych mohl vyprávět ten svůj. Už mě unavuje sledovat, jak lidé získávají pocity a inspiraci ze seriálů, jako je Dobrý doktor, zatímco se zdá, že jim jsou autisté v reálném životě úplně ukradení.

Je mi tak, tak špatně z toho, jak se lidé ohánějí hodnotou života autistů, zatímco na jedné straně financují výzkum prenatálních testů na autismus a na druhé podporují eutanazii kvůli autismu, a to vše ve jménu prevence utrpení. Jako by ve mně tato opatření, která naznačují, že narození autistů je třeba zabránit – nebo že mají povinnost zemřít, pokud jsou pro své blízké příliš velkou „přítěží“ – nevyvolávala pocit bezcennosti.

I když se s ničím z výše uvedeného aktivně nepotýkám, je tu neustálý stres a úzkost. Moje klidová tepová frekvence se pohybuje kolem devadesátky. Tělo mě bolí způsobem, který nemohu zcela přičíst věku. Zdá se, že podobně se zhoršuje i moje energetická hladina.

To by pro žádného autistu neměl být dost dobrý výsledek. Všichni si zasloužíme něco lepšího.

Tak co s tím mám dělat?“

Celý život mi říkali, že neautisté jsou tak skvělí a intuitivní, pokud jde o sociální otázky. Stejně jako mnoho lidí s autismem jsem však neměl vždy pocit, že bych se setkával s velkou empatií, soucitem nebo pochopením. A důkazy začínají naznačovat, že se v míře odsuzování a stereotypů, kterým čelíme, nemýlíme.

Pokud chcete porozumět lidem z tohoto spektra, doporučuji začít s některými z následujících informací: Poslouchejte nás. Investujte do naší práce. Investujte do vědy a činností, které skutečně zlepšují náš život nyní, místo abyste se honili za hypotetickým lékem. Nezabíjejte nás. Dvakrát se zamyslete nad sympatiemi k rodičům, kteří nás zabíjejí. Nespěchejte s křeslovou diagnózou každého masového vraha s autismem – jako se to stalo v případě poslední střelby na floridské škole. Dávejte své peníze lidem s autismem na okraji společnosti místo charitativním organizacím, jako je Autism Speaks, které věnují jen malé procento svého rozpočtu na programy, které autistům skutečně pomohou. Zamyslete se nad tím, jak tvrdě pracujeme na tom, abychom ve vašem světě mohli existovat, a zvažte, zda nám vyjít vstříc na půl cesty.

Řekněte nám, že vás nenudíme. Řekněte nám, že vás nevyčerpáváme. Podívejte se nám jinam než do očí – oční kontakt nám opravdu nevyhovuje a už nás unavuje, že jsme k němu nuceni kvůli vám – a řekněte nám, že si zasloužíme být naživu.

A pak se podle toho chovejte.

Sarah Kurchaková je spisovatelka, obhájkyně autistů a vysloužilá profesionální bojovnice s polštáři z Toronta. Její práce se objevily například v denících Guardian, The Establishment, Fusion a Vice. Najdete ji na Twitteru @fodderfigure. Tento článek byl převzat z eseje, která byla poprvé publikována na serveru Medium.

First Person je domovem poutavých a provokativních narativních esejů na serveru Vox. Máte příběh, o který se chcete podělit? Přečtěte si naše pokyny pro zasílání příspěvků a napište nám na [email protected].

.