V USA existují čtyři národní organizace Downova syndromu:
Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society a Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
Global Down Syndrome Foundation je veřejná nezisková organizace, jejíž činnost je založena na principu 501(c)(3) a jejímž cílem je výrazně zlepšit život lidí s Downovým syndromem prostřednictvím výzkumu, lékařské péče, vzdělávání a obhajoby. Nadace byla formálně založena v roce 2009 a jejím hlavním cílem je podpora Institutu Lindy Crnicové pro Downův syndrom, prvního akademického pracoviště ve Spojených státech, které se věnuje výhradně výzkumu a lékařské péči o osoby s Downovým syndromem. Vzhledem k tomu, že Downův syndrom je nejméně financovaným genetickým onemocněním ve Spojených státech, je hlavním cílem shromažďování finančních prostředků a prosazování zájmů vlády, aby se napravil alarmující rozdíl ve financování lidí s Downovým syndromem na národní úrovni.
Národní kongres Downova syndromu
Národní kongres Downova syndromu („NDSC“) poskytuje informace, obhajobu a podporu pro všechny aspekty života lidí s Downovým syndromem. Organizace vznikla v roce 1973 a usiluje o zajištění rovných práv a příležitostí pro osoby s Downovým syndromem, podporuje vzdělávání, zajišťuje vedení veřejné politiky a podporuje výzkum. NDSC každoročně pořádá celostátní sjezd, kterého se účastní přibližně 2 500 až 3 000 lidí. Sjezd přitahuje národně i mezinárodně uznávané odborníky na Downův syndrom a stovky rodin. Klíčovým zaměřením NDSC je rozvoj sebeobhájců prostřednictvím jejich programů a národní osvětové kampaně „Jsme si více podobní než rozdílní“. NDSC má více než 250 poboček, které se většinou skládají z místních organizací zabývajících se Downovým syndromem.
Chcete-li se o NDSC dozvědět více, navštivte http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Od roku 1979 pracuje National Down Syndrome Society (dále jen „NDSS“) na podpoře hodnoty, přijetí a začlenění lidí s Downovým syndromem. NDSS má přibližně 350 poboček po celé zemi. Národní politické centrum NDSS spolupracuje s Kongresem a federálními úřady na ochraně práv lidí s Downovým syndromem a vzdělává jednotlivce, aby se mohli zasazovat o práva na místní, státní a národní úrovni. Největší osvětovou kampaní NDSS je My Great Story (Můj velký příběh), která podněcuje nový způsob myšlení o lidech s Downovým syndromem sdílením příběhů psaných jimi a o nich. Národní program Buddy Walk zahrnuje více než 250 pochodů. NDSS si představuje svět, ve kterém budou mít všichni lidé s Downovým syndromem možnost zlepšit kvalitu svého života, realizovat své životní aspirace a stát se ceněnými členy přívětivých komunit.
Pokud se chcete o NDSS dozvědět více, navštivte http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) je národní profesní sdružení složené ze 70 poboček, které většinou tvoří místní organizace s Downovým syndromem z celých Spojených států. Cílem DSAIA je sloužit svým pobočkám prostřednictvím spolupráce, sdílení zdrojů a vytváření sítí. Mezi výhody členství patří přístup do úložiště zdrojů, vzdělávací a školicí webináře, zprostředkované slevové programy a zvýhodněná registrace na jejich výroční konferenci. Výroční konference DSAIA poskytuje místním organizacím s Downovým syndromem cenné fórum pro sdílení programů a osvědčených postupů s ostatními místními organizacemi s Downovým syndromem.
Chcete-li se o DSAIA dozvědět více, navštivte http://www.dsaia.org/
Upozorňujeme, že existuje organizace nazvaná „Národní asociace pro Downův syndrom“, a přestože nabízí široce zaměřené informace, nabízí podporu a obhajobu konkrétně těm v oblasti Chicaga. Více informací o této organizaci najdete na těchto webových stránkách v části „Místní organizace pro Downův syndrom – Illinois“.