Do tohoto přehledu bylo zahrnuto 55 článků (viz obr. 1). Většina článků nebyla podložena empirickým výzkumem, ale navrhovala modely péče zaměřené na rodinu a nabízela praktické návrhy, které měly sloužit jako informace pro implementaci (91 %). Z devíti empirických studií čtyři články (7 %) popisovaly randomizované kontrolní studie (RCT) a jeden (2 %) popisoval hodnocení svého modelu před testem a po testu. Tři z modelů testovaných v RCT byly vyvinuty na podporu rodin na konci života pacientů, druhý model byl zaměřen na změnu chování jako součást léčby dětské obezity. Článek popisující pre-testové, post-testové hodnocení bylo zaměřeno na snížení užívání alkoholu a drog prostřednictvím pozitivního vlivu vrstevníků a rodiny. Jiná studie použila longitudinální experimentální kvantitativní design k měření dopadu svého modelu péče zaměřené na rodinu ve dvou časových bodech pomocí t-testové analýzy . Tyto studie prokázaly přínosy modelů včetně zvýšeného pocitu zvládnutí a posílení postavení rodinných příslušníků při plánování péče prostřednictvím budování dovedností .
Výběr vyhledávání
Dva články (3 %) zkoumaly možnost uplatnění konceptů modelů zaměřených na rodinu v praxi. Osm článků (14 %) popisovalo případové studie zavedeného modelu, který zahrnoval rodiny a děti s komplexními zdravotními potřebami v paliativním a subakutním prostředí se stavy zahrnujícími HIV, rakovinu a transplantaci kmenových buněk. Další popisoval pacienty a rodiny na kardiologických jednotkách intenzivní péče (CICU) po operačních zákrocích. Devět (16 %) článků byly přehledy literatury o FCC, které vedly k popisu jednoho hypotetického modelu péče zaměřené na rodinu, ale nepřezkoumávaly všechny existující modely FCC. Jeden článek (2 %) porovnával role HCP v tradičních modelech péče s jejich rolemi modelu zaměřeného na rodinu.
Z 55 zahrnutých článků bylo 40 (73 %) výslovně určeno pro příjemce pediatrické péče. V pediatrické literatuře byly modely péče zaměřené na rodinu navrženy pro různé populace, které zahrnovaly mimo jiné rakovinu (n = 5), AIDS/HIV (n = 3), motorické dysfunkce (např. dětskou mozkovou obrnu) (n = 3), postižení nespecifická pro danou nemoc (n = 2), obezitu (n = 3), astma (n = 1), onemocnění dutiny ústní (1 práce), trauma (n = 2), autismus (n = 1) a příjemce transplantátu (n = 1). Osmnáct studií neuvádělo konkrétní populaci. U dospělé populace byly prezentovány modely pro paliativní péči (n = 3), srdeční selhání (n = 1), duševní zdraví (n = 1), rakovinu (n = 1), chronická onemocnění související s věkem (n = 1) a nespecifikované populace (n = 8).
Mnoho modelů péče zaměřené na rodinu bylo vyvinuto pro různé kontexty péče (např. komunitní, akutní péče) a zahrnují různé zdravotnické pracovníky. Kontexty péče zahrnovaly domácí/komunitní péči, akutní nemocniční oddělení, oddělení urgentního příjmu, oddělení intenzivní péče, lůžková rehabilitační oddělení a oddělení paliativní péče. Odborníci identifikovaní v modelech zahrnovali především zdravotní sestry, sociální pracovníky, lékaře a nutriční specialisty. V některých modelech byli zahrnuti také psychologové, rehabilitační terapeuti a kaplani. Základní prvky modelů FCC se nelišily podle diagnózy, věku ani kontextu péče. To naznačuje, že některé aspekty modelů FCC jsou univerzální. Termín „univerzální“ používáme k označení tohoto pojetí konceptů na vysoké úrovni, které lze aplikovat napříč populacemi nemocných, věkovými skupinami a kontexty péče. O univerzálních a pro nemoc specifických aspektech FCC se podrobněji zmíníme níže.
Tematická analýza odhalila univerzální cíl modelů FCC, kterým je vypracování a realizace plánů péče o pacienta v kontextu rodiny. K usnadnění tohoto cíle vyžadují modely péče zaměřené na rodinu: 1) spolupráci mezi rodinnými příslušníky a poskytovateli zdravotní péče, 2) zohlednění rodinných souvislostí, 3) vzdělávání pacientů, rodin a poskytovatelů zdravotní péče a 4) specializované zásady a postupy. Obrázek 2 poskytuje grafický přehled klíčových složek FCC. Tento obrázek zdůrazňuje zastřešující cíl modelů FCC a klíčové složky potřebné k usnadnění tohoto cíle, včetně univerzálních složek i složek specifických pro danou nemoc.
Univerzální model péče zaměřené na rodinu
Převládající téma: Vývoj a realizace plánu péče zaměřené na rodinu
Toto zastřešující téma popisuje univerzální cíl modelů péče zaměřené na rodinu, kterým je vývoj a realizace plánů péče o pacienta, které jsou vytvářeny v kontextu jedinečné rodinné situace.
Všech 55 modelů podporovalo vypracování plánů péče zaměřených na rodinu s konkrétními krátkodobými a dlouhodobými výsledky . Pacienti, rodiny a HCP byli považováni za klíčové partnery, kteří by měli přispět k vyjasnění cílů plánu péče . Plány péče by měly zohledňovat každodenní způsob života pacientů a rodin tím, že podporují zachování domácích zvyklostí . Mezi potenciální cíle patřilo dosažení funkčních milníků určených rodinou a pacientem, jako je nová motorická dovednost (např. běh) ; snížení prodlev nebo komplikací při propuštění z nemocnice ; zvýšení spokojenosti pacienta a rodiny s péčí ; a zlepšení podpory pečovatelů . Zapojení pacienta do plánů péče bylo uznáno jako podmíněné schopností pacienta účastnit se (může vylučovat malé děti, osoby s onemocněním ovlivňujícím jejich poznávání atd.) Od počáteční diagnózy modely prosazovaly, aby všichni členové týmu poskytujícího péči pacientům zjišťovali názory rodin na priority, potřeby a obavy rodin a jejich schopnosti poskytovat péči . Pochopení potřeb a priorit rodin bylo považováno za důležité a za přispívající k realistickým a lépe definovaným výsledkům , stejně jako za důležité pro posílení schopností rodin podporovat plán a optimalizovat výsledky péče o pacienta .
Modely také zdůrazňovaly, že HCP a členové rodiny by se měli podílet na realizaci plánu péče. Poskytování péče by mělo být zahájeno, když všichni s plánem péče souhlasí . Bylo uvedeno, že rodinní příslušníci by měli být povzbuzováni, aby HCP sdělovali veškeré problémy nebo priority, které mají v souvislosti s péčí . Rodinní příslušníci příbuzných, kteří jsou hospitalizováni, by měli být také zapojeni do plánování propuštění, například popsat své obavy a schopnost vykonávat pečovatelské povinnosti, aby bylo možné řešit problémy a optimalizovat péči v komunitě. Některé modely poznamenaly, že plány péče mohou být dosažitelné tím, že je rodina rozdělí na menší kroky . Jeden model také předpokládal, že sledování úspěšnosti plánu péče má potenciál optimalizovat využívání služeb překlenutím mezer ve službách a odstraněním případné duplicity zdrojů .
Složky modelu
Kromě zastřešujícího tématu týkajícího se tvorby a realizace plánu péče (popsaného výše) byly identifikovány další klíčové složky modelu potřebné k usnadnění plánů péče zaměřených na rodinu. Ty zahrnovaly spolupráci a komunikaci, vzdělávání a podporu, zohlednění rodinného kontextu a potřebu zásad a postupů.
Spolupráce
Modely péče zaměřené na rodinu zdůrazňovaly spolupráci mezi HCP, pacienty a rodinami jako klíčovou při vytváření plánů péče. Spolupráce byla označena za nutnou napříč celou trajektorií nemoci a péče, aby se zvýšila schopnost pacientů a rodin udržet si kontrolu nad plánem péče o pacienta a jejím poskytováním , zejména když se péče stává stále složitější .
Mnoho modelů péče zaměřené na rodinu nabídlo určitý náhled na to, jak by rodiny a HCP mohli spolupracovat při poskytování péče napříč celou trajektorií péče. Důvěrné , pečující a spolupracující vztahy mezi rodinami a HCP byly označeny za klíčové a mělo by být vyvinuto úsilí o jejich kultivaci. V těchto vztazích spolupráce byli HCP vyzváni, aby se vzdali své role jediné autority. Někteří autoři dokonce tvrdili, že rodiny by měly mít rozhodovací pravomoc rozhodovat o úloze a míře zapojení HCP do vytváření plánů péče . Attharos a jeho kolegové dále navrhovali, aby modely péče zaměřené na rodinu měly definované role pro každého člena rodiny, pacienta a všechny zúčastněné HCP. Všechny role jsou pro vypracování plánů péče zásadní .
Komunikace
Modely péče zaměřené na rodinu měly lépe usnadnit komunikaci a výměnu informací a poznatků mezi členy rodiny, pacienty a HCP v souvislosti s vypracováním a poskytováním plánů péče . Jeden z modelů navrhoval, aby lékaři nabízeli možnosti péče a pacienti a rodiny prosazovali preference pacientů a rodinné hodnoty . Výměna informací byla podporována jako otevřená, včasná, úplná a objektivní .
Modely nabádaly HCP, aby používali různé strategie pro komunikaci s pečovateli a pacienty a jejich podporu, včetně interdisciplinární péče a diagnostických zpráv, komunitního sledování osobně nebo prostřednictvím virtuálních setkání a sešitů zdrojů se seznamem komunitní podpory, která pomáhá v péči o pacienta . Lékaři poskytující zdravotní péči byli rovněž vyzváni, aby sdělovali informace týkající se konkrétního onemocnění a pomohli tak pacientům a rodinným příslušníkům činit rozhodnutí související s onemocněním na základě vhodných informací .
Vzdělávání
Vzdělávání o poskytování péče a o onemocnění bylo považováno za nezbytné pro umožnění péče zaměřené na rodinu. Ke vzdělávání se obvykle přistupovalo z hlediska konceptu vzájemného učení, kdy se pacienti, rodinní příslušníci a HCP vzájemně učí a podporují . Obecně modely obhajovaly školení HCP pro efektivní získávání informací a komunikaci s pacienty a rodinnými příslušníky. Předpokládalo se, že to sníží úzkost a zvýší kontrolu pacientů a pečovatelů .
Různí výzkumníci předkládali způsoby, jak nejlépe poskytnout pacientům a rodinám vzdělání o nemoci a poskytování péče. Connor navrhoval, aby byly pacientům a pečovatelům poskytnuty písemné informace popisující přístup k péči zaměřený na rodinu. Dále by všechny informace měly být prezentovány na jazykové úrovni srozumitelné rodině a pacientovi , což znamená minimalizovat odborný (např. lékařský) žargon .
Edukace by však měla probíhat průběžně, což znamená, že často nekončí propuštěním pacienta z lůžkového zařízení. Modely zdůraznily potřebu zavést metody, jak pokračovat ve vzdělávání pečovatelů i po ukončení hospitalizace , například tím, že pacientovi a jeho rodině bude po propuštění poskytnut plán následné péče a případně následný kontakt ze strany HCP . Předpokládá se, že vhodně sdělené vzdělávání posiluje pocit důvěry a pomáhá pacientům a rodinným příslušníkům získat více znalostí. Předpokládá se, že v důsledku toho se pacienti a jejich rodiny stanou nezávislejšími při přijímání informovaných rozhodnutí o léčbě .
Některé modely poznamenaly, že pacienti a jejich rodinní příslušníci považují za užitečné učit se od jiných pacientů a kolegů pečovatelů . Vzájemné sdílení podpůrných zdrojů a dalších zkušeností souvisejících s životem s nemocí nebo poskytováním péče může sloužit jako důležitý prostředek ke zlepšení znalostí o podpůrných zdrojích a posílení emocionální podpory . Předpokládalo se, že to je možné v rámci modelů péče zaměřené na rodinu tím, že pečovatelské týmy pomáhají pěstovat přátelství a obecnou vzájemnou podporu s jinými rodinami v podobné situaci péče (například s těmi, které pečují o příjemce péče se stejným onemocněním). Mezi další mechanismy nabízející vzájemnou podporu by mohly patřit podpůrné skupiny pacientů a pečujících osob, workshopy, skupinové výjezdy do ústraní a společná respitní péče .
Potřeby podpory rodiny
Členové rodiny mohou v rámci trvalých nároků péče pociťovat negativní dopad na vlastní pohodu. Vzhledem k tomu, že si uvědomujeme, že rodiny jsou často vystaveny psychickému stresu a mohou mít potíže se zvládáním , modely péče zaměřené na rodinu kladou důraz na podporu pohody rodinných příslušníků . Podpora rodin často zahrnovala emocionální podporu a poskytování vzdělávání a školení v oblasti poskytování péče, které zohledňuje potřeby a preference pečujících osob. Modely zaměřené na rodinu uznávají, že pečující osoby jsou odborníky v záležitostech týkajících se jejich vlastní pohody . Předpokládalo se, že poskytovatelé zdravotní péče podpoří pečující osoby tím, že jim poskytnou vzdělávání, které podpoří jejich důvěru ve schopnost poskytovat péči a vypracovat plány péče.
Modely péče zaměřené na rodinu zdůrazňovaly, že příjemci péče nejlépe fungují v podpůrném rodinném prostředí . Identifikace dopadu nemoci na pacienta a rodinu je klíčová pro poskytování emocionální podpory . Informace o potřebách podpory by měly být získávány minimálně od pacienta i rodiny . Zejména v populaci dětských pacientů autoři hovořili o určení typů podpory, které vycházejí z vývojových možností a potřeb pacienta a zároveň berou v úvahu sociální kontext života pacienta a rodiny . Potřeby podpory lze určit prostřednictvím dobře navržených polostrukturovaných aktivit, včetně dotazníků a diskusí s rodinou.
Domnívali se, že zdravotnické systémy využívající model péče zaměřené na rodinu pomáhají udržet pečující osoby tím, že jim poskytují zdroje na podporu jejich pečovatelských aktivit . Goetz a Caron uvádějí, že organizační podpora by měla zajistit, aby stávající komunitní zdroje zdravotních služeb byly více zaměřeny na rodinu tím, že budou brát v úvahu rodinu ve všech aspektech poskytování programů. Mezi témata, kterými by se měly zabývat služby nabízené rodinným příslušníkům, patřily: duševní zdraví, domácí péče, pojištění/financování, doprava, veřejné zdravotnictví, bydlení, odborné služby, vzdělávání a sociální služby .
Zohlednění rodinného kontextu
Rodina byla v jednotlivých modelech pojímána různými způsoby. Některé modely například popisovaly zahrnutí rodiny jako celku (každý člen rodiny, nejen ti, kteří poskytují péči) , zatímco jiné popisovaly rodinu jako ty, kteří poskytují péči . Autoři zdůrazňovali, že rodina má „nejvyšší odpovědnost“ a měla by být trvale přítomna po celou dobu péče a trajektorie nemoci . Ve všech modelech péče zaměřené na rodinu byly rodiny shodně vnímány jako důležití členové ošetřovatelského týmu, kteří poskytují pacientovi emocionální, fyzickou a instrumentální úroveň podpory .
Silné stránky rodiny
Tři modely zdůraznily, že péče zaměřená na rodinu je založena na přesvědčení, že všechny rodiny mají jedinečné silné stránky, které by měly být identifikovány, posíleny a využity . Modely identifikovaly různé příklady silných stránek rodiny při poskytování péče, včetně odolnosti , strategií zvládání , kompetencí a dovedností při poskytování péče a motivace . Žádný z modelů se nezabýval tím, jak by se tyto silné stránky identifikovaly při realizaci péče zaměřené na rodinu. Tři z modelů uváděly, že péče zaměřená na rodinu by měla pečující osoby neustále podporovat ve využívání těchto silných stránek, ačkoli konkrétní příklady, jak toho dosáhnout, nebyly uvedeny. Identifikace slabých stránek, které mohou vyžadovat vzdělávání a školení, nebyla v modelech diskutována.
Kulturní hodnoty
Rodiny měly přispět ke kulturně citlivému plánu péče tím, že budou diskutovat o svých specifických kulturních potřebách a také o svých silných stránkách souvisejících s osobními hodnotami, preferencemi a představami. Sociální, náboženské a/nebo kulturní zázemí pečujících osob může ovlivnit poskytování péče jejich rodinnému příslušníkovi . Jeden z modelů naznačuje, že poskytovatelé zdravotní péče musí zjišťovat informace o přesvědčení rodin, aby pomohli vést kulturně citlivé plány péče (např. náboženská účast). Proces, jakým by k tomu mělo dojít, nebyl podrobněji diskutován.
Věnované zásady a postupy na podporu implementace
Pro podporu implementace by modely péče zaměřené na rodinu měly mít vyhrazené zásady a postupy, které jsou zároveň transparentní . Při snaze o zavedení postupů zaměřených na rodinu je třeba brát v úvahu jak makro-, tak mikroúroveň společnosti . Perrin a jeho kolegové popsali, že mezi problémy makroúrovně patří vládní politiky a agentury (např. národní, provinční, obecní), zatímco mezi faktory mikroúrovně patří systémy komunitních služeb (např. lékaři, další HCP, školy, veřejná doprava atd.). Příklady faktorů na makroúrovni zahrnují začlenění rodin do tvorby celostátní politiky a rozvoje programů . Úvahy na mikroúrovni zahrnují začlenění rodinných příslušníků a pacientů do rozhodování místních komunitních organizací , do realizace zdravotnických programů a politik péče v regionálních nemocnicích a také do vzdělávání HCP .
Politiky péče zaměřené na rodinu byly označeny za důležité, protože legitimizují a podporují podíl rodin na péči o jejich rodinného příslušníka. Například v pediatrii Regan a jeho kolegové navrhli změnu politiky na otevřené návštěvní hodiny, aby se zvýšila role rodinných příslušníků jako partnerů v péči. To by mohlo zvýšit počet interakcí mezi HCP, pacienty a rodinami, a v důsledku toho dále podpořit pečovatele v jejich pečovatelské roli .
Modely péče zaměřené na rodinu také upozornily na důležitost zohlednění fyzického prostředí při vytváření politik a postupů. Fyzické prostředí pečovatelských zařízení by mělo být vytvořeno a přizpůsobeno potřebám pacientů a rodin , i když konkrétní příklady nebyly uvedeny. Pacient i rodina by měli být zahrnuti do vývoje a hodnocení designu zařízení , pokud je to možné, stejně jako do úprav domácího prostředí.