Mnoho lidí s Ehlers-Danlosovým syndromem (EDS) trpí formou dysautonomie, která se nazývá syndrom posturální ortostatické tachykardie (POTS). Dysautonomie je porucha autonomního nervového systému, který řídí podvědomé funkce těla včetně trávení, srdeční frekvence, pocení a dýchání. Příznaky POTS, převážně zvýšená srdeční frekvence, jsou vyvolány postavením se nebo setrváním ve vzpřímené poloze.
Nezvýší se každému při vstávání tepová frekvence?
Zvýšení tepové frekvence je normální reakcí na změnu polohy. Krev se usadí na nejnižší možné úrovni, pokud je tělo v poloze vleže (horizontální) nebo vsedě. Mozek však potřebuje krev ve vyšší výšce, pokud má přijímat kyslík a živiny. Příliš dlouhá doba bez dostatečného přísunu kyslíku vede k výpadku neurologických funkcí.
Pro přečerpání krve do vyšší výšky se cévy stáhnou a srdce bije rychleji. Při příliš rychlém vstávání se lidem může zatočit hlava, ale rovnováha se obnoví během několika sekund. U lidí s POTS však dochází k většímu zvýšení srdeční frekvence. Navíc se tělo pomaleji vrací do stavu rovnováhy.
Osmdesát procent lidí s EDS trpí POTS nebo nějakou formou ortostatické intolerance. Přibližně 33 procent lidí s POTS má také EDS.
POTS může být vysilující
POTS zahrnuje širokou škálu příznaků, jako je dušnost a bolesti hlavy. Někteří lidé, včetně mě, pociťují nevolnost nebo silné křeče při stání. Také se u mě objevuje mozková mlha a závratě. Jiní dokonce omdlévají.
Život s POTS je popisován jako chřipka. POTS nepříznivě ovlivňuje kvalitu mého života a umocňuje a zhoršuje EDS.
V současné době neexistuje žádný lék na POTS způsobený EDS. Existují však protiopatření a léčba, které zmírňují závažnost příznaků POTS. Mezi ně patří:
- Hydratace a náhrada elektrolytů: Piji hodně tekutin a jím stravu s vysokým obsahem sodíku. Jsem schopen udržovat hydrataci sám, ale někteří lidé mohou potřebovat kapačky.
- Kompresní oděvy: Moje tělo nedokáže samo stáhnout cévy, proto nosím oděv, který stlačuje končetiny a napomáhá stahování cév. Kompresní oděvy pomáhají mému tělu udržet tekutiny tam, kde mají být.
- Léky: Lékař mi předepsal betablokátor, který zpomaluje srdeční frekvenci. Chvíli mi trvalo, než jsem si na účinky léků zvykla, ale pohybovat se pomaleji a nechat srdce dohnat úroveň mé aktivity je lepší než bolest na hrudi a srdce jako cválající kůň. Některým lidem mohou být předepsány steroidy. Před užíváním jakýchkoli léků se určitě poraďte se svým lékařem.
Jste na řadě
Prosím, podělte se o své strategie boje s POTS v komentářích níže, abychom si mohli vyměňovat poznámky a učit se jeden od druhého.
***
Poznámka: Ehlers-Danlos News je výhradně zpravodajský a informační web o tomto onemocnění. Neposkytuje lékařské rady, diagnózu ani léčbu. Tento obsah nemá sloužit jako náhrada odborného lékařského poradenství, diagnózy nebo léčby. S jakýmikoli otázkami týkajícími se zdravotního stavu se vždy obraťte na svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy nezanedbávejte odbornou lékařskou radu ani s jejím vyhledáním neotálejte kvůli něčemu, co jste si přečetli na těchto webových stránkách. Názory vyjádřené v této rubrice nejsou názory společnosti Ehlers-Danlos News ani její mateřské společnosti BioNews Services a jejich cílem je vyvolat diskusi o otázkách týkajících se Ehlers-Danlos.
- Detaily autora
