Cincuenta y cinco artículos fueron incluidos en esta revisión (ver Fig. 1). La mayoría de los artículos no se basaban en investigaciones empíricas, sino que proponían modelos de atención centrada en la familia y ofrecían sugerencias prácticas para informar sobre su aplicación (91%). De los 9 estudios empíricos, cuatro artículos (7%) describían ensayos de control aleatorios (ECA) y uno (2%) describía una evaluación previa y posterior de su modelo. Tres de los modelos probados en ECA se desarrollaron para apoyar a las familias al final de la vida de los pacientes, y el otro modelo se centró en el cambio de comportamiento como parte del tratamiento de la obesidad infantil. El artículo que describe una evaluación previa y posterior a la prueba tenía como objetivo reducir el consumo de alcohol y drogas mediante influencias positivas de los compañeros y la familia. Otro estudio utilizó un diseño cuantitativo experimental longitudinal para medir el impacto de su modelo de atención centrada en la familia a lo largo de dos puntos temporales, utilizando el análisis de la prueba t . Estos estudios demostraron los beneficios de los modelos, incluyendo el aumento de los sentimientos de dominio y el empoderamiento de los miembros de la familia en la planificación del cuidado a través del desarrollo de habilidades.
Selección de la búsqueda
Dos artículos (3%) examinaron la viabilidad de aplicar los conceptos de los modelos centrados en la familia en la práctica. Ocho artículos (14%) describieron estudios de casos de un modelo implementado que incluía familias y niños con necesidades médicas complejas en entornos paliativos y subagudos con condiciones que incluían el VIH, el cáncer y los trasplantes de células madre. Otro describía pacientes y familias en unidades de cuidados intensivos cardíacos (UCIC) después de procedimientos quirúrgicos. Nueve (16%) artículos eran revisiones bibliográficas sobre la CFC que conducían a la descripción de un único modelo hipotético de atención centrada en la familia, pero no revisaban todos los modelos de CFC existentes. Un artículo (2%) comparó las funciones de los profesionales sanitarios en los modelos tradicionales de atención con sus funciones el modelo centrado en la familia.
De los 55 artículos incluidos, 40 (73%) estaban explícitamente diseñados para los receptores de atención pediátrica. En la literatura pediátrica, los modelos de atención centrada en la familia se propusieron para una variedad de poblaciones que incluían, pero no se limitaban a, el cáncer (n = 5), el SIDA/VIH (n = 3), la disfunción motora (por ejemplo, parálisis cerebral) (n = 3), las discapacidades no específicas de la enfermedad (n = 2), la obesidad (n = 3), el asma (n = 1), la enfermedad oral (1 artículo), el trauma (n = 2), el autismo (n = 1) y los receptores de trasplantes (n = 1). Dieciocho estudios no informaron sobre una población específica. En poblaciones adultas, se han presentado modelos para cuidados paliativos (n = 3), insuficiencia cardíaca (n = 1), salud mental (n = 1), cáncer (n = 1), condiciones crónicas relacionadas con la edad (n = 1) y poblaciones no especificadas (n = 8).
Muchos de los modelos de atención centrada en la familia se han desarrollado para una variedad de contextos de atención (por ejemplo, comunidad, atención aguda) e incorporan una variedad de profesionales de la salud. Los contextos asistenciales incluían la atención domiciliaria/comunitaria, las salas de hospitales de agudos, los servicios de urgencias, las unidades de cuidados críticos, las unidades de rehabilitación de pacientes hospitalizados y las unidades de cuidados paliativos. Los profesionales identificados en los modelos incluían principalmente enfermeras, trabajadores sociales, médicos y nutricionistas. En algunos modelos, también se incluyeron psicólogos, terapeutas de rehabilitación y capellanes. Los elementos básicos de los modelos de CFC no difieren en función del diagnóstico, la edad o el contexto asistencial. Esto sugiere que algunos aspectos de los modelos de CCF son universales. Utilizamos el término «universal» para referirnos a esta noción de conceptos de alto nivel que pueden aplicarse a todas las poblaciones de enfermedades, edades y contextos de atención. Los aspectos universales y específicos de la enfermedad de FCC se discutirán en detalle a continuación.
El análisis temático reveló un objetivo universal de los modelos de FCC para desarrollar e implementar los planes de atención al paciente en el contexto de las familias. Para facilitar este objetivo, los modelos de atención centrada en la familia requieren: 1) la colaboración entre los miembros de la familia y los proveedores de atención sanitaria, 2) la consideración de los contextos familiares, 3) la educación de los pacientes, las familias y los profesionales sanitarios, y 4) políticas y procedimientos específicos. La figura 2 ofrece un resumen gráfico de los componentes clave de la CFC. Esta figura destaca el objetivo general de los modelos de CCF y los componentes clave necesarios para ayudar a facilitar este objetivo, incluyendo componentes universales y específicos de la enfermedad.
Modelo universal de atención centrada en la familia
- Tema general: desarrollo e implementación del plan de atención centrado en la familia
- Componentes del modelo
- Colaboración
- Comunicación
- Educación
- Necesidades de apoyo de la familia
- Consideración del contexto familiar
- Fortalecimientos de la familia
- Valores culturales
- Políticas y procedimientos dedicados para apoyar la implementación
Tema general: desarrollo e implementación del plan de atención centrado en la familia
Este tema general describe el objetivo universal de los modelos de atención centrada en la familia de desarrollar e implementar planes de atención al paciente que se crean dentro del contexto de las situaciones familiares únicas.
Los 55 modelos apoyaron el desarrollo de planes de atención centrados en la familia con resultados específicos a corto y largo plazo . Los pacientes, las familias y los profesionales sanitarios se consideraron socios clave que debían contribuir a la clarificación de los objetivos del plan de cuidados . Los planes de atención deben tener en cuenta las formas de vida cotidianas de los pacientes y las familias, fomentando el mantenimiento de las rutinas domésticas. Los objetivos potenciales identificados incluían lograr los hitos funcionales identificados por la familia y el paciente, como una nueva habilidad motora (por ejemplo, correr); disminuir los retrasos o las complicaciones en el momento del alta hospitalaria; mejorar la satisfacción del paciente y la familia con los cuidados; y mejorar el apoyo al cuidador. Se reconoció que la participación del paciente en los planes de atención estaba condicionada a su capacidad de participación (puede excluir a los niños pequeños, a las personas con enfermedades que afectan a su cognición, etc.). Desde el diagnóstico inicial, los modelos defendían que todos los miembros del equipo de atención al paciente debían obtener las perspectivas de las familias en cuanto a las prioridades, las necesidades y preocupaciones de las familias, y sus capacidades para proporcionar atención . Se consideró que comprender las necesidades y prioridades de las familias era importante y que contribuía a obtener resultados realistas y mejor definidos, así como que era importante mejorar las capacidades de las familias para apoyar el plan y optimizar los resultados del paciente.
Los modelos también hicieron hincapié en que los profesionales sanitarios y los miembros de la familia deberían compartir la implementación del plan de cuidados. La prestación de cuidados debe comenzar cuando todos estén de acuerdo con el plan de cuidados . Se observó que se debería animar a los miembros de la familia a comunicar a los profesionales sanitarios cualquier problema o prioridad que tengan en relación con los cuidados. Los familiares de los pacientes hospitalizados también deberían participar en la planificación del alta, por ejemplo, describiendo sus preocupaciones y su capacidad para realizar las tareas de atención, a fin de solucionar los problemas y optimizar la atención en la comunidad. Algunos modelos señalaron que los planes de cuidados pueden hacerse realizables dividiéndolos en pasos más pequeños para la familia . Un modelo también planteó la hipótesis de que la supervisión del éxito del plan de cuidados tiene el potencial de optimizar el uso de los servicios al cubrir las lagunas de los mismos y eliminar cualquier duplicación de recursos.
Componentes del modelo
Además del tema general relacionado con el desarrollo y la implementación del plan de cuidados (descrito anteriormente), se identificaron otros componentes clave del modelo necesarios para facilitar los planes de cuidados centrados en la familia. Estos abarcan la colaboración y la comunicación; la educación y el apoyo; la consideración del contexto familiar; y la necesidad de políticas y procedimientos.
Colaboración
Los modelos de atención centrada en la familia destacaron la colaboración entre los profesionales sanitarios, los pacientes y las familias como clave en el desarrollo de los planes de atención. Se observó que la colaboración era necesaria a lo largo de la enfermedad y de la trayectoria de los cuidados para mejorar la capacidad de los pacientes y de las familias de mantener el control sobre el plan de cuidados del paciente y la prestación de los mismos, especialmente a medida que los cuidados se vuelven cada vez más complejos.
Muchos de los modelos de cuidados centrados en la familia ofrecieron algunas ideas sobre cómo las familias y los profesionales sanitarios podrían trabajar juntos en la prestación de los cuidados a lo largo de la trayectoria de los mismos. Las relaciones de confianza, cuidado y colaboración entre las familias y los profesionales sanitarios se identificaron como clave y se deben realizar esfuerzos para cultivarlas. En esta relación de colaboración, se animó a los profesionales sanitarios a renunciar a su papel de autoridad única. Algunos autores incluso argumentaron que las familias deberían tener autoridad para decidir el papel y el grado de participación de los profesionales sanitarios en el desarrollo de los planes de atención. Attharos y sus colegas sugirieron además que los modelos de atención centrada en la familia deberían tener funciones definidas para cada miembro de la familia, el paciente y todos los profesionales sanitarios implicados. Todos los papeles son esenciales para el desarrollo de los planes de atención.
Comunicación
Se pensó que los modelos de atención centrada en la familia facilitaban mejor la comunicación y el intercambio de información y conocimientos entre los miembros de la familia, los pacientes y los profesionales sanitarios relacionados con el desarrollo y la prestación de los planes de atención. Un modelo sugería que los médicos debían ofrecer opciones de atención y los pacientes y las familias debían defender las preferencias del paciente y los valores de la familia. Se alentó a que el intercambio de información fuera abierto, oportuno, completo y objetivo.
Los modelos alentaron a los HCP a utilizar una variedad de estrategias para comunicarse con los cuidadores y los pacientes y apoyarlos, incluyendo la atención interdisciplinaria y los informes de diagnóstico, el seguimiento de la comunidad en persona o mediante reuniones virtuales, y los cuadernos de recursos que enumeran los apoyos de la comunidad para ayudar a cuidar al paciente . También se animó a los profesionales de la salud a comunicar información específica sobre la enfermedad para ayudar a los pacientes y a los familiares a tomar decisiones relacionadas con la enfermedad con la información adecuada.
Educación
La educación sobre la prestación de cuidados y la enfermedad se consideró necesaria para permitir una atención centrada en la familia. La educación se enfocó típicamente desde el concepto de aprendizaje mutuo, según el cual los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios aprenden y se apoyan mutuamente . En general, los modelos abogaban por la formación de los profesionales de la salud para obtener información y comunicarse de forma eficaz con los pacientes y los familiares. Se pensaba que esto disminuiría la ansiedad y aumentaría el control de los pacientes y los cuidadores.
Varios investigadores propusieron formas de proporcionar la mejor educación sobre la enfermedad y la prestación de cuidados a los pacientes y las familias. Connor sugirió que se proporcionara a los pacientes y a los cuidadores información escrita que describiera el enfoque de los cuidados centrado en la familia. Además, toda la información debería presentarse en un nivel de lenguaje comprensible para la familia y el paciente, lo que significa minimizar la jerga técnica (por ejemplo, médica).
Se pensó que la educación debía ser continua, lo que significa que a menudo no termina cuando un paciente es dado de alta de un entorno hospitalario. Los modelos destacaron la necesidad de establecer métodos para continuar educando a los cuidadores más allá de la atención hospitalaria, como por ejemplo proporcionando al paciente y a su familia un plan de atención de seguimiento tras el alta y posiblemente un contacto de seguimiento por parte de los profesionales sanitarios. Se cree que una educación adecuadamente comunicada fomenta un sentimiento de confianza y ayuda a los pacientes y a los familiares a estar más informados. Como resultado, se cree que los pacientes y las familias se vuelven más independientes a la hora de tomar decisiones informadas sobre el tratamiento.
Algunos modelos señalaron que a los pacientes y a sus familiares les resulta útil aprender de otros pacientes y de sus compañeros cuidadores. El hecho de que los compañeros compartan recursos de apoyo mutuo y otras experiencias relacionadas con la vida con una enfermedad o la prestación de cuidados puede servir como un medio importante para mejorar el conocimiento sobre los recursos de apoyo y mejorar el apoyo emocional . Se pensó que esto era posible como parte de los modelos de atención centrada en la familia mediante la ayuda de los equipos de atención para cultivar amistades y el apoyo general de los compañeros con otras familias en situaciones similares de cuidado (por ejemplo, los que cuidan de los receptores de atención con la misma enfermedad). Otros mecanismos para ofrecer apoyo entre iguales podrían ser los grupos de apoyo a pacientes y cuidadores, los talleres, los viajes de retiro en grupo y los cuidados de respiro compartidos.
Necesidades de apoyo de la familia
Los miembros de la familia pueden experimentar un impacto negativo en su propio bienestar como parte de las continuas demandas del cuidado. Reconociendo que las familias a menudo están estresadas psicológicamente y pueden tener dificultades para hacer frente a la situación , los modelos de atención centrada en la familia hicieron hincapié en el apoyo al bienestar de los miembros de la familia . El apoyo a las familias a menudo incluía el apoyo emocional y la provisión de educación y formación sobre la prestación de cuidados que tiene en cuenta las necesidades y preferencias de los cuidadores. Los modelos centrados en la familia reconocen que los cuidadores son expertos en cuestiones relacionadas con su propio bienestar. Se pensaba que los profesionales de la salud debían apoyar a los cuidadores proporcionándoles formación para fomentar su confianza en la capacidad de proporcionar cuidados y desarrollar planes de atención.
Los modelos de atención centrados en la familia hacían hincapié en que los receptores de los cuidados funcionan mejor en un entorno familiar de apoyo . Identificar el impacto de la enfermedad en el paciente y la familia es crucial para proporcionar apoyo emocional . Como mínimo, la información sobre las necesidades de apoyo debe obtenerse tanto del paciente como de la familia. Especialmente en las poblaciones de pacientes pediátricos, los autores hablaron de identificar los tipos de apoyo que se basan en las capacidades y necesidades de desarrollo del paciente, al tiempo que se tiene en cuenta el contexto social de la vida del paciente y su familia . Las necesidades de apoyo pueden determinarse a través de actividades bien diseñadas y semiestructuradas, incluyendo cuestionarios y discusiones con la familia.
Se pensó que los sistemas de salud que utilizan un modelo de atención centrada en la familia ayudan a mantener a los cuidadores proporcionándoles recursos para apoyar sus actividades de cuidado . Goetz y Caron afirman que el apoyo organizativo debe hacer que los recursos comunitarios de servicios de salud existentes estén más centrados en la familia, teniendo en cuenta a la familia en todos los aspectos de la prestación del programa. Los temas que deben ser abordados por los servicios ofrecidos a los miembros de la familia incluyen, la salud mental, la atención domiciliaria, los seguros/financiación, el transporte, la salud pública, la vivienda, los servicios profesionales, la educación y los servicios sociales.
Consideración del contexto familiar
La familia fue conceptualizada de diferentes maneras a través de los modelos. Por ejemplo, algunos modelos describieron la inclusión de la familia como un todo (cada miembro de la familia, no sólo los que proporcionan el cuidado) , mientras que otros describieron la familia como los que proporcionan el cuidado . Los autores destacaron que las familias tienen «la máxima responsabilidad» y deben tener una presencia constante a lo largo de la trayectoria de los cuidados y la enfermedad. En todos los modelos de atención centrada en la familia, las familias fueron consideradas miembros vitales del equipo de atención que proporcionan niveles de apoyo emocional, físico e instrumental al paciente.
Fortalecimientos de la familia
Tres de los modelos subrayaron que la atención centrada en la familia se basa en la creencia de que todas las familias tienen fortalezas únicas que deben ser identificadas, potenciadas y utilizadas. Los modelos identificaron varios ejemplos de puntos fuertes de la familia en la prestación de cuidados, como la resiliencia, las estrategias de afrontamiento, la competencia y la habilidad para prestar cuidados y la motivación. Ninguno de los modelos discutió cómo se identificarían estos puntos fuertes al implementar la atención centrada en la familia. Tres de los modelos afirmaron que la atención centrada en la familia debería animar continuamente a los cuidadores a utilizar estos puntos fuertes, aunque no se incluyeron ejemplos específicos de cómo hacerlo. La identificación de las áreas de debilidad que pueden requerir educación y formación no se discutió en los modelos.
Valores culturales
Se pensó que las familias contribuirían a un plan de atención culturalmente sensible discutiendo sus necesidades culturales específicas, así como sus puntos fuertes relacionados con los valores, preferencias e ideas personales. Los antecedentes sociales, religiosos y/o culturales de los cuidadores pueden influir en la prestación de cuidados a su familiar . Un modelo sugirió que los profesionales de la salud necesitan obtener información sobre las creencias de las familias para ayudar a orientar los planes de atención culturalmente sensibles (por ejemplo, la participación religiosa). El proceso por el cual esto ocurriría no fue discutido en detalle.
Políticas y procedimientos dedicados para apoyar la implementación
Para apoyar la implementación, los modelos de atención centrada en la familia deben tener políticas y procedimientos dedicados que también sean transparentes . Hay que tener en cuenta tanto el nivel macro como el micro de la sociedad cuando se trata de implementar prácticas centradas en la familia . Perrin y sus colegas describieron las cuestiones de nivel macro como las políticas y los organismos gubernamentales (por ejemplo, nacionales, provinciales, municipales), mientras que los factores de nivel micro incluyen los sistemas de servicios de la comunidad (por ejemplo, médicos, otros profesionales de la salud, escuelas, transporte público, etc.). Los ejemplos de consideraciones a nivel macro incluyen la incorporación de las familias en la elaboración de políticas y el desarrollo de programas a nivel nacional. Las consideraciones a nivel micro incluyen la incorporación de los miembros de la familia y los pacientes en la toma de decisiones de las organizaciones comunitarias locales , la implementación de programas de salud y políticas de atención en los hospitales regionales, así como en la educación del HCP .
Las políticas de atención centrada en la familia fueron identificadas como importantes ya que legitiman y apoyan las contribuciones de las familias a la atención de su miembro de la familia. Por ejemplo, en pediatría, Regan y sus colegas sugirieron cambiar la política de apertura de las horas de visita para aumentar el papel de los familiares como socios en la atención. Esto podría aumentar el número de interacciones entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias y, como resultado, apoyar aún más a los cuidadores en su función de atención.
Los modelos de atención centrada en la familia también señalaron la importancia de considerar el entorno físico al desarrollar políticas y prácticas. El entorno físico de los centros de atención debe crearse y adaptarse para satisfacer las necesidades de los pacientes y las familias , aunque no se proporcionaron ejemplos concretos. Tanto el paciente como la familia deben ser incluidos en el desarrollo y la evaluación del diseño de las instalaciones , siempre que sea posible, así como en las modificaciones del entorno doméstico.