Hay cuatro organizaciones nacionales de síndrome de Down en Estados Unidos: Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society y Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
La Global Down Syndrome Foundation es una organización pública sin ánimo de lucro 501(c)(3) dedicada a mejorar significativamente la vida de las personas con síndrome de Down a través de la investigación, la atención médica, la educación y la promoción. Establecida formalmente en 2009, el objetivo principal de la Fundación es apoyar al Instituto Linda Crnic para el Síndrome de Down, el primer centro académico de los Estados Unidos dedicado exclusivamente a la investigación y la atención médica de las personas con síndrome de Down. Dado que el síndrome de Down es la enfermedad genética menos financiada en los Estados Unidos, la recaudación de fondos y la defensa del gobierno para corregir la alarmante disparidad de la financiación nacional para las personas con síndrome de Down es uno de los principales objetivos.
Congreso Nacional del Síndrome de Down
El Congreso Nacional del Síndrome de Down («NDSC») proporciona información, defensa y apoyo para todos los aspectos de la vida de las personas con síndrome de Down. La organización se formó en 1973 y trabaja para garantizar la igualdad de derechos y oportunidades para las personas con síndrome de Down, promueve la educación, proporciona liderazgo en políticas públicas y fomenta la investigación. Cada año, la NDSC organiza una convención nacional a la que asisten entre 2.500 y 3.000 personas. La convención atrae a expertos en síndrome de Down de renombre nacional e internacional y a cientos de familias. Un objetivo clave del NDSC es desarrollar el liderazgo de los autogestores a través de sus programas y su campaña nacional de concienciación «Somos más parecidos que diferentes». La NDSC cuenta con más de 250 afiliados, en su mayoría formados por organizaciones locales de síndrome de Down.
Para saber más sobre la NDSC visite http://www.ndsccenter.org
Sociedad Nacional del Síndrome de Down
Desde 1979, la Sociedad Nacional del Síndrome de Down («NDSS») ha trabajado para promover el valor, la aceptación y la inclusión de las personas con síndrome de Down. La NDSS cuenta con unos 350 afiliados en todo el país. El Centro de Política Nacional de la NDSS trabaja con el Congreso y las agencias federales para proteger los derechos de las personas con síndrome de Down, y educa a los individuos para que aboguen a nivel local, estatal y nacional. La mayor campaña de concienciación pública de la NDSS es «Mi gran historia», que promueve una nueva forma de pensar sobre las personas con síndrome de Down compartiendo historias escritas por ellas y sobre ellas. El programa National Buddy Walk incluye más de 250 caminatas. La NDSS imagina un mundo en el que todas las personas con síndrome de Down tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida, realizar sus aspiraciones vitales y convertirse en miembros valiosos de comunidades acogedoras.
Para saber más sobre la NDSS visite http://www.ndss.org/
Afiliados del Síndrome de Down en Acción
Afiliados del Síndrome de Down en Acción (DSAIA) es una asociación comercial nacional compuesta por 70 afiliados, en su mayoría formados por organizaciones locales del síndrome de Down de todo Estados Unidos. El propósito de DSAIA es servir a sus afiliados a través de la colaboración, el intercambio de recursos y la creación de redes. Los beneficios de la membresía incluyen el acceso a un repositorio de recursos, seminarios web de educación y formación, programas de descuento con intermediarios y descuentos en la inscripción a su conferencia anual. La conferencia anual de DSAIA proporciona un valioso foro para que las organizaciones locales de síndrome de Down compartan programas y mejores prácticas con otras organizaciones locales de síndrome de Down.
Para obtener más información sobre DSAIA, visite http://www.dsaia.org/
Tenga en cuenta que hay una organización llamada «Asociación Nacional para el Síndrome de Down» y, aunque ofrece información de base amplia, la organización ofrece apoyo y defensa específicamente a aquellos en el área de Chicago. Puede obtener más información sobre esta organización en la sección «Organizaciones locales para el síndrome de Down – Illinois» de este sitio web.