¿Qué aspecto tiene la CVI? Realmente no lo sabemos. Lo que sí sabemos es que los niños con Discapacidad Visual Cortical/Discapacidad Visual Cerebral (CVI) experimentan el mundo de forma diferente a nosotros y a los demás. La forma en que reaccionan al mundo visual y operan en el mundo visual nos ayuda a entender lo que pueden ver. Cada niño con CVI es único, pero una cosa es cierta: El procesamiento de la información visual requiere un esfuerzo. Es agotador. A veces puede hacer que incluso el niño más hablador y extrovertido se quede callado. Así lo explica Burju Sari, que emprendió un viaje familiar a Manhattan con su hijo Omer. Estaban entusiasmados por ir de vacaciones, pero las multitudes y las visitas turísticas se convirtieron rápidamente en demasiado para el niño de 10 años:
Mi hijo, Omer, sabe leer, escribir y ver. A veces, es difícil recordar que sigue luchando con la IVC. Pero cuando vamos a lugares nuevos, su visión se vuelve inconsistente. El año pasado, durante nuestras vacaciones de verano, nuestra familia fue a Nueva York y él no podía esperar a ver el Empire State Building. Había estado leyendo sobre él y estaba muy emocionado.
Nos alojamos en las afueras de la ciudad, para que fuera más tranquila. Pero teníamos que coger el metro para llegar a Manhattan desde Nueva Jersey. Omer estaba impactado con el metro: los sonidos, los olores. Le subimos a un vagón con su sillita, y empezó a bajar la cabeza mientras mirábamos por la ventana, haciendo fotos. Se enfadó con su hermano y le preguntó por qué estaba haciendo fotos. Le mostramos lo que podíamos ver en nuestros teléfonos, y se quedó asombrado.
Luchamos con su silla al salir del metro. El ascensor no funcionaba. Tuvimos que subirlo por las escaleras. Había mucho ruido y mucho movimiento. Bajó la cabeza, literalmente, todo el tiempo, sólo para escucharnos. Finalmente le dijimos: «¡Omer, mira hacia arriba! Es el Empire State Building». Miró hacia arriba, y fue como si no viera nada. Su hermano decía: «¿No lo ves? Cómo no lo puedes ver?’
Estábamos pensando en lo que podíamos hacer. Queríamos que fuera una buena experiencia para él. Pero él podía ver el edificio mucho mejor en los libros que en la vida real.
Cogimos el ascensor hasta arriba, y se quedó asombrado de que hubiera tantas plantas. Luego se quedó helado, con la cantidad de gente. No podía asomarse a la ventana para mirar hacia la ciudad.
Después fuimos a un restaurante y nos dijo que tenía que ir a casa a echar una siesta. ¡No se había echado una siesta desde que tenía tres años! Nunca admite que está cansado. Lo disimula siendo hablador y ruidoso. Nos dijo que le había costado dormir la noche anterior, pero en realidad sólo estaba fatigado físicamente. Todo fue tan inesperado para él; durante todo el día, apenas habló una sola palabra.
La próxima vez, exploraremos una parte más tranquila de la ciudad. Llevaré auriculares con cancelación de ruido. Y le recordaré que no pasa nada por estar cansado. Lo normalizaré.
Mira la historia familiar de Burju: El diagnóstico oficial de CVI de mi hijo
Aquí tienes algunas cosas que debes tener en cuenta:
- Lo que tu hijo ve y percibe depende de muchos factores, incluyendo el lugar donde se produjo su lesión cerebral. Los niños con CVI tienen una amplia gama de capacidades visuales.
- Se ha informado que algunos niños con CVI pueden ver el mundo como un caleidoscopio: una masa arremolinada de color que no tiene significado ni reconocimiento. Con el tiempo, su hijo puede reconocer ciertos objetos familiares. Fuera de contexto, no tienen sentido. Por ejemplo, puede reconocer una cuchara roja en casa y saber lo que hace, pero no reconocer una cuchara similar en un restaurante desordenado. El contexto es importante.
- Su hijo puede experimentar un objeto o una situación social de forma completamente diferente a como lo haría su amigo con CVI. Piense en un payaso que sostiene un globo. Un niño podría estar cautivado por el globo en sí mismo debido a su color o movimiento. Otro niño puede captar algunas señales auditivas y reírse porque oye a los demás reírse, pero no se fija en la cara del payaso. Otro niño puede sentirse completamente abrumado y llorar. También depende de la personalidad y de las experiencias pasadas.
- Puede que se canse, se agobie o se desconecte visualmente. Algunos niños pueden experimentar crisis nerviosas, lo cual es natural.
Mira a Nicola McDowell, tutora principal en el Instituto de Educación de la Universidad de Massey en Nueva Zelanda, hablar de su viaje CVI:
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