El 21 de marzo de 2017, la CNN publicó un artículo sobre un nuevo estudio del American Journal of Public Health que descubrió que el promedio de vida de una persona autista es de 36 años. No me sorprendió esta noticia. Sé lo terrible que pueden ser las cosas para muchos de nosotros en el espectro, pero esa cifra me impactó por una razón muy específica. Acababa de cumplir 35 años el mes anterior.
Desde que me enteré de esta noticia, he estado anticipando el hito de cumplir 36 años con una mezcla de confusión, temor y una serie de otros sentimientos que no puedo articular. He tenido más episodios existenciales que de costumbre, dándole vueltas al sentido de la vida. Ha sido muy parecido a una crisis de la mediana edad, salvo que (sigo pensando) mi propia mediana edad podría haber ocurrido hace la mitad de mi vida. La edad media de fallecimiento de los autistas que llegan a la edad adulta podría ser superior a los 36 años (y hasta ahora no hay datos específicos por edad). Aun así, la cifra de la revista de investigación me obsesionó.
En algún momento entre ese instante y ahora, me hice un par de promesas:
1. Tenía que llegar a los 36 años.
2. Una vez que lo hiciera, tenía que hacer algo para conmemorar este mórbido logro -quizás escribir algo que ayudara a la siguiente generación de autistas a acercarse a sus propios cumpleaños con un poco más de facilidad.
La buena noticia es que oficialmente, a partir de las 8:35 am del este del 7 de febrero, lo he conseguido.
La mala noticia es que vivir siendo autista no siempre deja a uno con mucha energía para escribir todas las cosas significativas que quieres escribir para mejorar tu vida y la de otras personas como tú.
Cumplir 36 años me asustó mucho. Quiero que el hecho de que los autistas mueran mucho antes que la media de los estadounidenses también te asuste a ti.
Aquí tienes por qué esa cifra es tan baja – y todas las formas en las que tengo suerte de haber llegado a los 36
Algunas advertencias. Primera: No todos los estudios sobre autismo y mortalidad coinciden en la edad media de nuestras muertes. Si crees que estoy siendo demasiado dramático al elegir uno que parece citar la edad más joven, aquí hay otros estudios recientes con resultados más positivos. Uno de ellos dice que el promedio de vida es de 39 años; otro, de 54. Con «positivo», sin embargo, me refiero a «estudios que determinaron que los autistas viven más tiempo, en promedio, que los 36 años, pero aun así descubrieron que morimos significativamente antes que nuestros homólogos no autistas.»
En segundo lugar, siempre que escribo sobre el autismo, hay alguien que aparece para señalar que en realidad no soy lo suficientemente autista como para contar o que no soy el tipo de persona autista en la que la gente está pensando cuando piensa en las tragedias y las presiones a las que se enfrentan las personas del espectro.
Porque puedo hablar, trabajar y mantener una apariencia de vida social -y porque soy capaz de ocultar mis síntomas más graves a otras personas- asumen que soy demasiado «de alto funcionamiento» para ser considerado autista. Antes de que eso ocurra aquí, permítanme decir que, sí, probablemente tengo un riesgo de muerte menor que muchas personas autistas. No porque sea de «alto funcionamiento» o porque mi autismo sea leve, sino porque nací en un determinado cuerpo y en un determinado conjunto de circunstancias.
Por ejemplo, el estudio que cita la CNN, «Injury Mortality in Individuals With Autism» (Mortalidad por lesiones en individuos con autismo), se centra principalmente en -como puedes adivinar por el título- la muerte por lesiones. De niño, nunca fui un vagabundo (como lo son muchos niños autistas), lo que me puso en un bajo riesgo de ahogamiento y otras muertes relacionadas. He tenido convulsiones, pero no tengo epilepsia (como muchos autistas), lo que me pone en menor riesgo de muerte.
Tampoco tengo que preocuparme de que mis increíblemente comprensivos padres me asesinen por ser una carga demasiado pesada para ellos. Eso me hace más afortunado que otros con mi condición. Más de 550 personas discapacitadas han sido asesinadas por sus padres, familiares o cuidadores en los últimos cinco años en Estados Unidos, según la Red de Autodefensa Autista.
«Vemos que el mismo patrón se repite una y otra vez», dice ASAN sobre el espeluznante fenómeno. Cuando los niños discapacitados son asesinados, los medios de comunicación se centran en la «carga» que supuso para el asesino tener que cuidar de ellos. La gente se solidariza con ellos en lugar de con la víctima. Y en los peores casos, esto puede llevar a una sentencia más leve.
También hay formas en las que estoy más segura que muchos de mis compañeros autistas de las que aún no tenemos estadísticas, pero que definitivamente puedo ver en el mundo ahora mismo. Como mujer blanca cisgénero, no me preocupa que me mate la policía como a Stephon Edward Watts, de 15 años, o a Kayden Clarke, de 24 años. Tampoco tendré que sufrir los graves efectos en la salud a largo plazo que este tipo de miedo y deshumanización constantes pueden tener.
El estrés de vivir con autismo es agotador
No se puede separar del todo mi increíblemente privilegiado y afortunado culo autista de estas devastadoras estadísticas. Los adultos autistas que no tienen problemas de aprendizaje, como yo, siguen teniendo nueve veces más probabilidades de morir por suicidio que nuestros compañeros no autistas. Autistica, una organización benéfica del Reino Unido, explora algunas de las complejas razones que podrían estar detrás de esta tasa de suicidio alarmantemente alta en un informe sobre «la necesidad urgente de una respuesta nacional a la muerte temprana en el autismo». O simplemente puedes echar un vistazo a mi propia lista de problemas para hacerte una idea general:
Estoy cansado todo el tiempo. Los mecanismos de afrontamiento que desarrollé cuando era un niño acosado y no diagnosticado -desde aprender a imitar los comportamientos de las personas que son más simpáticas por naturaleza que yo hasta mantener conversaciones enteras en las que no revelo nada sobre mí mismo por miedo a ser demasiado entusiasta, demasiado molesto, demasiado prepotente o, simplemente, demasiado- no son estupendos para gestionar una vida remotamente saludable o para fomentar la autoestima. El esfuerzo que supone encajar es cada vez más agotador a medida que me hago mayor.
Todo ese trabajo duro para que los demás se sientan más cómodos a mi alrededor se siente cada vez más inútil. Aprecio que tengo personas en mi vida que me han asegurado que puedo ser yo mismo, pero desaprender casi 36 años de mecanismos de afrontamiento y actuaciones de mierda también lleva un montón de trabajo. Mis patrones de sueño, debido a la ansiedad y posiblemente al propio autismo, son erráticos en el mejor de los casos.
Valoro los logros sociales y profesionales que obtuve cuando tenía más energía e inclinación para mezclarme en la sociedad. He querido ser escritor desde que tenía edad para leer, y ahora tengo la suerte de sobrevivir sólo con la escritura. Pero con ello ha llegado la ansiedad crónica, que parece aumentar exponencialmente. Sin embargo, hay un cálculo que siempre hago en mi cabeza: si mis contribuciones a mi familia, a mis amigos y al mundo son al menos iguales a todo lo que siento que le estoy quitando. Siempre siento que estoy en déficit.
Repetidamente tengo que decirle a la gente que no soy un sabio de las matemáticas. Estoy cansado de ver a la gente que no está en el espectro contar versiones de mierda de nuestras historias mientras yo no puedo encontrar la financiación o la audiencia para contar la mía. Estoy cansado de ver cómo la gente se siente e inspira en programas como The Good Doctor mientras parece que no les importa una mierda la gente autista en la vida real.
Estoy tan, tan harto de ver cómo la gente habla de boquilla del valor de la vida autista mientras financia la investigación de las pruebas prenatales para el autismo en un extremo y apoya la eutanasia para el autismo en el otro, todo en nombre de la prevención del sufrimiento. Como si estas medidas que sugieren que hay que prevenir el nacimiento de los autistas -o que tienen el deber de morir si son una «carga» demasiado grande para sus seres queridos- no me hicieran sentir inútil.
Incluso cuando no estoy luchando activamente con nada de lo anterior, está el estrés y la ansiedad constantes. Mi ritmo cardíaco en reposo está en los 90s. Me duele el cuerpo de una manera que no puedo atribuir totalmente a la edad. Mi nivel de energía parece estar deteriorándose de manera similar.
Esto no debería ser un resultado suficientemente bueno para ninguna persona autista. Todos nos merecemos algo mejor que esto.
Entonces, ¿qué quiero que hagas al respecto?
Me he pasado toda la vida diciéndome que las personas no autistas son tan brillantes e intuitivas cuando se trata de cuestiones sociales. Sin embargo, al igual que muchas personas autistas, no siempre he sentido que haya visto mucha empatía, compasión o comprensión. Y la evidencia está empezando a sugerir que no estamos equivocados sobre el nivel de juicio y estereotipos a los que nos enfrentamos.
Si quieres entender a las personas del espectro, te recomendaría empezar con algo de lo siguiente: Escúchanos. Invertir en nuestro trabajo. Invertir en ciencia y acciones que realmente mejoren nuestras vidas ahora en lugar de perseguir una hipotética cura. No nos maten. Piénsalo dos veces antes de simpatizar con los padres que nos matan. No te apresures a diagnosticar con autismo a todos los asesinos en masa, como ocurrió con el último tiroteo en una escuela de Florida. Da tu dinero a los autistas marginados en lugar de a organizaciones benéficas como Autism Speaks, que sólo dedican un pequeño porcentaje de su presupuesto a programas que realmente ayudan a los autistas. Piensa en lo mucho que nos esforzamos por existir en tu mundo y considera la posibilidad de cumplir con nosotros a medias.
Dinos que no te aburrimos. Díganos que no le agotamos. Míranos a otro sitio que no sean los ojos -realmente no nos sentimos cómodos con el contacto visual y estamos cansados de que nos obliguen a hacerlo en tu beneficio- y dinos que merecemos estar vivos.
Y luego actúa como tal.
Sarah Kurchak es una escritora, defensora de los autistas y luchadora profesional de almohadas retirada de Toronto. Su trabajo ha aparecido en medios como The Guardian, The Establishment, Fusion y Vice. Encuéntrala en Twitter @fodderfigure. Este artículo fue adaptado de un ensayo publicado por primera vez en Medium.
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