Muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) experimentan una forma de disautonomía llamada síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). La disautonomía es un trastorno del sistema nervioso autónomo, que controla las funciones subconscientes del cuerpo, como la digestión, el ritmo cardíaco, la transpiración y la respiración. Los síntomas del POTS, predominantemente una frecuencia cardíaca elevada, se inducen al ponerse de pie o permanecer en posición vertical.
¿No aumenta la frecuencia cardíaca de todo el mundo al ponerse de pie?
Un aumento de la frecuencia cardíaca es una respuesta normal a un cambio de posición. La sangre se asienta en el nivel más bajo posible si el cuerpo está en posición supina (horizontal) o sentado. Sin embargo, el cerebro necesita que la sangre esté a una mayor altura para poder recibir oxígeno y nutrientes. Pasar demasiado tiempo sin un suministro adecuado de oxígeno provocará una parada de las funciones neurológicas.
Para bombear la sangre a una mayor elevación, los vasos sanguíneos se contraen y el corazón late más rápido. Las personas pueden marearse cuando se levantan demasiado rápido, pero el equilibrio se recupera en cuestión de segundos. Sin embargo, las personas con POTS experimentan una mayor elevación del ritmo cardíaco. Además, el cuerpo tarda más en volver a un estado de equilibrio.
El ochenta por ciento de las personas con SDE experimentan SOPT o alguna forma de intolerancia ortostática. Alrededor del 33 por ciento de las personas con POTS también tienen EDS.
El POTS puede ser debilitante
El POTS incluye una amplia gama de síntomas, como dificultad para respirar y dolores de cabeza. Algunas personas, entre las que me incluyo, experimentan náuseas o fuertes calambres al ponerse de pie. También experimentan niebla cerebral y mareos. Otros incluso se desmayan.
Vivir con POTS se ha descrito como tener una gripe. El POTS afecta negativamente a mi calidad de vida y se ve agravado por el SDE.
Actualmente, no hay cura para el POTS causado por el SDE. Sin embargo, hay contramedidas y tratamientos disponibles para disminuir la gravedad de los síntomas del SDE. Estos incluyen:
- Hidratación y sustitución de electrolitos: Bebo muchos líquidos y sigo una dieta rica en sodio. Soy capaz de mantenerme hidratado por mí mismo, pero algunas personas pueden necesitar líquidos por vía intravenosa.
- Prendas de compresión: Mi cuerpo no puede constreñir los vasos sanguíneos por sí mismo, por lo que uso prendas que comprimen mis extremidades y ayudan a la constricción de los vasos sanguíneos. Las prendas de compresión ayudan a mi cuerpo a mantener los líquidos donde deben estar.
- Medicación: Mi médico me recetó un betabloqueante para reducir mi ritmo cardíaco. Me llevó un tiempo adaptarme a los efectos de la medicación, pero moverse más despacio y dejar que mi corazón se ponga al día con mi nivel de actividad es mejor que el dolor de pecho y un corazón como un caballo al galope. A algunas personas se les puede recetar un esteroide. Asegúrate de consultar con tu médico antes de tomar cualquier medicamento.
Tu turno
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