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Qu’est-ce que l’épilepsie réfractaire ?
On parle d’épilepsie réfractaire lorsque les crises ne peuvent pas être contrôlées par des médicaments. (Intractible signifie « pas facile à gérer ou à soulager ».) On parle aussi de crises d’épilepsie réfractaires, non contrôlées ou résistantes aux médicaments.
Environ 1 personne sur 3 souffrant d’épilepsie a des crises intraitables.
Que se passe-t-il en cas d’épilepsie réfractaire ?
L’épilepsie réfractaire survient lorsque le médicament prescrit pour un type de crise ne fonctionne pas, cesse de fonctionner ou provoque des effets secondaires graves qui rendent son utilisation difficile.
Qui souffre d’épilepsie réfractaire ?
L’épilepsie réfractaire est fréquente chez les enfants qui souffrent de spasmes infantiles, du syndrome de Lennox-Gastaut ou, moins souvent, d’épilepsie myoclonique juvénile (EMJ).
Les crises causées par des tumeurs, les cicatrices d’une lésion cérébrale ou un manque d’oxygène peuvent également être intraitables.
Comment l’épilepsie intraitable est-elle diagnostiquée ?
L’épilepsie intraitable est généralement diagnostiquée après que trois médicaments sûrs et soigneusement choisis ne parviennent pas à contrôler complètement les crises. Les chances qu’un quatrième médicament fonctionne sont très faibles, les médecins diagnostiquent donc l’intractabilité à ce stade.
Comment traite-t-on l’épilepsie réfractaire ?
Lorsque les médicaments n’empêchent pas les crises de l’enfant, les médecins peuvent recommander un régime spécial, comme le régime cétogène riche en graisses et pauvre en glucides.
Parfois, ils recommandent la stimulation du nerf vagal (VNS). Dans la VNS, un dispositif implanté (un stimulateur) envoie de légères impulsions d’énergie électrique au cerveau par le nerf vague.
La chirurgie de l’épilepsie pourrait être une option pour environ la moitié des enfants souffrant d’épilepsie réfractaire. La plupart d’entre eux peuvent bénéficier de manière significative de la chirurgie.
Comment puis-je aider mon enfant ?
Parlez à votre médecin pour voir quels traitements sont disponibles pour votre enfant. Assurez-vous que votre enfant prend les médicaments tels qu’ils sont prescrits et qu’il évite les déclencheurs de crises connus, comme le manque de sommeil, l’utilisation d’antihistaminiques ou le stress excessif.
Toujours informer le médecin si vous pensez qu’un médicament ne fonctionne pas ou si vous ne remarquez aucune amélioration. Cela aide le médecin à donner à votre enfant les meilleurs soins possibles.
Il est important d’assurer la sécurité de votre enfant pendant une crise. Assurez-vous donc que les autres adultes et les personnes qui s’occupent de lui (membres de la famille, gardiennes, enseignants, entraîneurs, etc.) savent quoi faire.
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