Nous venons de rentrer après avoir regardé les nominations du prix Turner au centre Baltic, juste au coin de la rue où nous vivons à Gateshead : Hattie, notre enfant de trois ans, était capricieuse comme d’habitude ; Martha, six ans, flottait autour de nous ; Ed, huit ans, était bruyant dans son attitude exubérante et désarmante envers la vie en général. Roger et moi avons apprécié l’art, mais nous avons jeté des regards nostalgiques vers le café, avec l’envie de prendre un café. Une sortie familiale de fin de semaine tout à fait ordinaire – mais lorsque vous avez survécu à un cancer potentiellement mortel, comme c’est mon cas, rien ne semble jamais tout à fait ordinaire à nouveau.
J’ai eu une forme rare et agressive de lymphome non hodgkinien. Quand ils l’ont découvert, il y a quatre ans, j’étais enceinte de 32 semaines de notre troisième enfant.
Le diagnostic est tombé du ciel, si l’on ne compte pas les mois de démangeaisons terribles, d’épuisement et de douleurs atroces dans le haut du dos que l’on mettait sans cesse sur le compte des tics de la grossesse. J’avais 38 ans, en forme et en bonne santé, et j’avais navigué à travers les grossesses précédentes sans rien de plus à craindre que les nausées matinales.
Au moment où le cancer a été diagnostiqué, la tumeur avait la taille d’un pamplemousse, appuyant sur mon cœur et mes poumons et se développant à une vitesse monstrueuse.
D’abord, j’ai vu un consultant en cancer du poumon, bien que je ne fume pas. Toute cette matinée, Roger et moi avons regardé la télévision en journée sans trop parler. Je savais que l’on allait nous annoncer quelque chose de terrifiant – et parler était impossible. Nous sommes allés à l’hôpital pour apprendre que je n’avais pas de cancer du poumon, mais un cancer du sang. Un autre groupe de médecins est arrivé. Je me souviens avoir ri et fait une blague idiote. Ils ont dit qu’il me restait environ trois semaines à vivre. Puis ils nous ont laissés seuls dans le bureau.
On m’a diagnostiqué un vendredi, et on m’a dit que le lundi, je devrais accoucher de notre bébé, qui avait exactement 32 semaines. Il fallait alors que je commence d’urgence ce qui allait être près d’un an de traitement hardcore : une chimiothérapie en hospitalisation, perfusée par une ligne Hickman pendant 72 heures d’affilée ; une greffe de cellules souches si brutale qu’elle comportait un taux de mortalité propre et, enfin, une radiothérapie. Comme le disait le consultant, ils mettaient tout en œuvre pour essayer de me sauver la vie. Je pense que l’énormité de tout cela ne m’a pas frappé avant un moment.
Aujourd’hui, je regarde en arrière et je me demande comment j’ai fait face. Hattie est née par césarienne, car je n’étais pas assez forte pour déclencher le travail. Elle a été emmenée d’urgence aux soins spéciaux, pesant un solide 4lb 9oz, ce dont toutes les infirmières se sont exclamées. J’étais fière de son bon poids : j’avais fait grandir un bébé en bonne santé, une source de réconfort profond alors que je dépérissais rapidement.
On nous avait dit qu’elle ne pleurerait peut-être pas à sa naissance tant elle était petite, mais elle l’a fait. Je me souviens avoir entendu ce petit cri puissant et l’avoir gardé en moi, alors qu’on l’emmenait et que j’entrais en salle de réveil.
C’était il y a trois ans. Hattie est restée en soins spéciaux pendant huit semaines et, après un début effrayant, a plutôt bien marché. J’ai commencé ma première série de chimiothérapie une semaine après sa naissance. J’ai rasé mes cheveux longs et le reste est tombé, comme prévu. Je voulais m’enfouir dans mon bébé et me couper du monde. Tout ce que je voulais faire, c’était l’allaiter, mais Hattie était couverte de tubes dans une couveuse. Pendant une semaine, je n’ai même pas pu la tenir, et de toute façon, la chimiothérapie était suffisamment toxique pour me jeter dans une ménopause immédiate et permanente.
Essayer d’ignorer ce besoin impérieux de la nourrir est un souvenir qui peut me stopper dans mon élan jusqu’à ce jour. Et les deux autres ? Ils étaient si petits à l’époque qu’ils se sont débrouillés. Martha, qui avait alors deux ans, n’était soudainement plus le bébé, plus la seule fille, et chaque fois qu’elle me voyait, j’avais ce maudit bébé serré contre moi, essayant d’en avoir assez. Ed, très intelligent et sensible à quatre ans, me demandait directement si j’allais mourir. « J’espère que non, je me bats pour ne pas le faire », était la meilleure, la plus honnête des réponses que je pouvais donner.
Ils ont fait face à la vie dans une famille qui avait basculé dans le chaos et la peur désespérée. Ils avaient une mère qui essayait de tout faire pour eux, qui refusait de passer du temps au lit, puis qui s’effondrait dans des crises de larmes, ou qui hurlait soudain avec une colère et une méchanceté terribles à quiconque était trop proche au mauvais moment. Ma propre mère s’est retournée pour essayer d’aider et (avec Roger) a supporté le poids de ma peur. Je pensais que j’allais mourir. Je pensais vraiment que je ne verrais pas mes enfants grandir. J’ai dû faire des plans pour cela, et j’ai détesté tout le monde autour de moi – même Roger et les enfants, parfois – pour le fait que la vie continuerait pour eux.
J’ai certainement ragé à la mort de la lumière. Ce n’était vraiment pas digne par moments – même si j’aimerais prétendre que ça l’était.
Cette terreur s’est assise sur mes épaules, et s’est installée dans mon estomac comme un poids mort. Certains jours, je ne pouvais pas bouger à cause de cet amas paralysant. À 39 ans, j’ai trouvé la ménopause précoce et extrême bouleversante et une atteinte à mon sentiment d’identité. Les effets secondaires vont bien au-delà du fait de ne pas pouvoir avoir d’autres enfants. Atteindre cette étape de la vie une bonne quinzaine d’années avant ce à quoi je m’attendais, avant même que cela ne m’ait traversé l’esprit de considérer cela comme un problème, peut me faire ressentir du ressentiment et même de la colère.
J’ai failli mourir lors de ma greffe de cellules souches, et avec un système immunitaire malmené, j’ai passé la première année après le traitement malade avec un zona, une amygdalite, une sinusite, une grippe porcine et tout un tas d’autres plaintes fastidieuses et abrutissantes. Mais en fin de compte, j’ai survécu. Étonnamment, je suis toujours là. Le traitement a fonctionné. Maintenant, je dois me faire à l’idée de vivre à nouveau, ce qui est étrangement désorientant, et j’ai appris que beaucoup d’autres personnes dans ma situation – heureuse, chanceuse – luttent avec ce problème autant que moi. C’est vraiment très étrange.
Je suis de retour au travail – j’ai repris en septembre et j’enseigne l’anglais à temps partiel dans un lycée très fréquenté. Je vais bien, et j’arrive à trois ans et demi de rémission. Je dois atteindre les cinq ans pour être considérée comme libérée du cancer, et j’ai toujours des examens de contrôle tous les quatre mois. Si je ressens une douleur mystérieuse quelque part, il faut à peine une demi-heure pour que je ressente quelque chose comme une panique aveugle, car le cancer peut revenir dans n’importe quel organe. Mais au jour le jour, le boulet de canon d’anxiété dans mon estomac est pour la plupart absent.
En tant que famille, nous guérissons aussi. Nous parlons de la période où j’étais malade, de celle où je n’avais pas de cheveux à la naissance d’Hattie et nous nous rassurons mutuellement en nous disant que je vais mieux maintenant. Harriet elle-même a une forte conscience, ce qui semble quelque chose d’étrangement instinctif par rapport au rôle important qu’elle a joué dans notre drame. En fait, l’autre jour, alors que je m’asseyais devant le clavier pour essayer d’écrire ce texte, elle est entrée dans la pièce et m’a dit : « Est-ce que tu écris sur le moment où je suis née et où tu étais malade ? ». Je l’ai rassurée – et devrai continuer à la rassurer – en lui disant que je n’étais pas malade parce qu’elle était née.
J’aimerais dire que le fait d’avoir un cancer a amélioré les parties de ma personnalité que je n’aime pas trop – mon côté impatient et emporté. Ou que cela m’a encouragée à atteindre mes rêves, parce que la vie est trop courte pour être gaspillée, et autres clichés du genre. En réalité, je suis toujours impatiente avec les enfants. Plus que je ne devrais l’être. Je m’inquiète toujours de choses que j’aurais dû apprendre à reconnaître comme sans importance, mais ces jours-ci, j’essaie de me rappeler, lorsque le travail devient trop stressant, que j’ai fait face à plus que cela, et que j’ai eu la chance de m’en sortir – jusqu’à présent.
Roger et ma maman, ainsi que mon frère et ma sœur, me soutiennent toujours énormément, mais je ne partage pas toujours mes peurs les plus profondes maintenant. Le sentiment de panique n’est pas atténué par le partage – en fait, mes préoccupations augmentent lorsque je décris des symptômes ou des sentiments inquiétants. Je sais que ma mère a été profondément traumatisée par mon expérience, et Roger a dû m’aimer dans les pires moments de ma vie. Je pense que cela nous rend proches, mais affronter cette peur enlève aussi une partie de la magie des choses, pour l’instant en tout cas.
Avoir un cancer ne m’a pas changé en tant que personne, mais je recommence à recoller les morceaux de ma vie, en osant croire que j’ai à nouveau un avenir. Ce n’est que maintenant que je commence à comprendre ce que j’ai failli perdre. Et c’est un endroit solitaire. Mais demain est un autre jour, je dois aller au travail et ce soir, je dois corriger des essais, faire du repassage et préparer les paniers-repas des enfants pour l’école. Ce sont ces petites choses du moment présent qui me tirent de cet endroit solitaire. Être occupé enfouit ce noyau encore plus profondément. Mais je n’ai pas encore décidé si c’est bien ou mal.
– Kate Purdy blogue à calamityandotherstuff.blogspot.com
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