Le 21 mars 2017, CNN a publié un article sur une nouvelle étude de l’American Journal of Public Health qui a révélé que la durée de vie moyenne d’une personne autiste est de 36 ans. Je n’ai pas été choquée par cette nouvelle. Je sais combien les choses peuvent être désastreuses pour beaucoup d’entre nous sur le spectre, mais ce chiffre m’a frappé pour une raison très spécifique. Je venais d’avoir 35 ans le mois précédent.
Depuis que j’ai appris cette nouvelle, j’ai anticipé le cap des 36 ans avec un mélange de confusion, de crainte et une foule d’autres sentiments que je ne peux pas vraiment articuler. J’ai eu plus d’épisodes existentiels que d’habitude, je me suis posé des questions sur le sens de la vie. Cela ressemble beaucoup à une crise de la quarantaine, sauf que (je n’arrête pas de penser) ma propre quarantaine pourrait avoir eu lieu il y a plus de la moitié de ma vie. L’âge moyen de décès des personnes autistes qui vivent jusqu’à l’âge adulte pourrait être supérieur à 36 ans (et à ce jour, il n’existe toujours pas de données spécifiques à l’âge). Pourtant, le chiffre du journal de recherche m’a hanté.
À un moment donné entre ce moment et maintenant, je me suis fait une paire de promesses :
1. Je devais arriver à 36 ans.
2. Une fois que je l’aurais fait, je devais faire quelque chose pour marquer cet accomplissement morbide – peut-être écrire quelque chose pour aider la prochaine génération d’autistes à aborder leur propre anniversaire juste un peu plus facilement.
La bonne nouvelle, c’est que j’ai officiellement, à partir de 8 h 35, heure de l’Est, le 7 février, réussi.
La mauvaise nouvelle, c’est que vivre en étant autiste ne laisse pas toujours beaucoup d’énergie pour écrire toutes les choses significatives que vous voulez écrire pour améliorer votre vie et celle d’autres personnes comme vous.
Avoir 36 ans m’a fait peur. Je veux que le fait que les autistes meurent tellement plus tôt que l’Américain moyen vous effraie aussi.
Voici pourquoi ce chiffre est si bas – et toutes les façons dont j’ai de la chance d’être arrivé à 36
Certaines mises en garde. Premièrement : Toutes les études sur l’autisme et la mortalité ne s’accordent pas sur l’âge moyen de nos décès. Si vous pensez que je dramatise en choisissant une qui semble citer l’âge le plus jeune, voici d’autres études récentes avec des résultats plus positifs. L’une d’elles indique que l’espérance de vie moyenne est de 39 ans, une autre de 54 ans. Par « positif », cependant, j’entends « des études qui ont déterminé que les autistes vivent plus longtemps, en moyenne, que 36 ans, mais qui ont tout de même constaté que nous mourons significativement plus tôt que nos homologues non autistes. »
Deuxièmement, chaque fois que j’écris sur l’autisme, il y a toujours quelqu’un qui se manifeste pour souligner que je ne suis pas vraiment assez autiste pour compter ou que je ne suis pas le genre d’autiste auquel les gens pensent lorsqu’ils pensent aux tragédies et aux pressions auxquelles sont confrontées les personnes du spectre.
Parce que je peux parler, travailler et maintenir un semblant de vie sociale – et parce que je suis capable de cacher mes symptômes les plus graves aux autres personnes – ils supposent que je suis trop « performant » pour être considéré comme autiste. Avant que cela ne se produise, permettez-moi de dire que, oui, j’ai probablement moins de risques de mourir que de nombreuses personnes autistes. Non pas parce que je suis « à haut niveau de fonctionnement » ou parce que mon autisme est léger, mais parce qu’il se trouve que je suis né dans un certain corps et dans un certain ensemble de circonstances.
Par exemple, l’étude que CNN cite, « Injury Mortality in Individuals With Autism », se concentre principalement sur – comme vous pouvez le deviner dans le titre – la mort par blessure. Enfant, je n’ai jamais été un vagabond (comme le sont de nombreux enfants autistes), ce qui m’exposait à un faible risque de noyade et d’autres décès connexes. J’ai eu des crises, mais je ne suis pas épileptique (comme beaucoup d’autistes), ce qui m’expose à un risque de décès plus faible.
Je n’ai pas non plus à m’inquiéter que mes parents, qui me soutiennent incroyablement, m’assassinent parce que je suis un trop gros fardeau pour eux. Cela me rend plus chanceux que d’autres personnes atteintes de ma condition. Plus de 550 personnes handicapées ont été assassinées par leurs parents, leurs proches ou leurs soignants au cours des cinq dernières années aux États-Unis, selon l’Autistic Self Advocacy Network.
« Nous voyons le même schéma se répéter encore et encore », dit l’ASAN à propos de ce macabre phénomène. Lorsque des enfants handicapés sont tués, les médias se concentrent sur le « fardeau » auquel le meurtrier a dû faire face en devant s’occuper d’eux. Les gens sympathisent avec eux plutôt qu’avec la victime. Et dans les pires cas, cela peut conduire à des condamnations plus légères.
Il y a aussi des façons dont je suis plus en sécurité que beaucoup de mes camarades autistes dont nous n’avons pas encore les statistiques mais que je peux définitivement voir dans le monde en ce moment. En tant que femme blanche cisgenre, je n’ai pas peur d’être tuée par la police comme Stephon Edward Watts, 15 ans, ou Kayden Clarke, 24 ans. Je n’aurai pas non plus à souffrir des graves effets à long terme sur la santé que ce genre de peur constante et de déshumanisation peut avoir.
Le stress de vivre avec l’autisme est épuisant
On ne peut pas entièrement séparer mon cul d’autiste incroyablement privilégié et chanceux de ces statistiques dévastatrices. Les adultes autistes qui n’ont pas de trouble de l’apprentissage, comme moi, sont toujours neuf fois plus susceptibles de mourir par suicide que nos pairs non autistes. Autistica, une organisation caritative britannique, explore certaines des raisons complexes qui pourraient être à l’origine de ce taux de suicide alarmant dans un rapport sur « le besoin urgent d’une réponse nationale à la mort précoce dans l’autisme ». Ou vous pouvez simplement jeter un coup d’œil à ma propre liste de problèmes pour avoir une idée générale :
Je suis tout le temps fatigué. Les mécanismes d’adaptation que j’ai développés en tant qu’enfant intimidé et non diagnostiqué – depuis l’apprentissage du mimétisme des comportements de personnes plus naturellement sympathiques que moi jusqu’à la tenue de conversations entières où je ne révèle rien de moi par peur d’être trop enthousiaste, trop ennuyeux, trop autoritaire ou simplement trop – ne sont pas formidables pour gérer une vie à peu près saine ou renforcer l’estime de soi. L’effort qu’il faut faire pour s’intégrer est de plus en plus épuisant à mesure que je vieillis.
Tout ce travail acharné pour que les autres soient plus à l’aise autour de moi me semble de plus en plus inutile. J’apprécie d’avoir des gens dans ma vie qui m’ont assuré que je pouvais simplement être moi-même, mais désapprendre près de 36 ans de mécanismes d’adaptation et de performances merdiques demande aussi une charge de travail. Mes habitudes de sommeil, dues à l’anxiété et peut-être à l’autisme lui-même, sont au mieux erratiques.
J’apprécie les gains sociaux et professionnels que j’ai réalisés lorsque j’avais plus d’énergie et d’inclination à me fondre dans la société. Je voulais être écrivain depuis que j’étais en âge de lire, et j’ai maintenant la chance de survivre uniquement grâce à l’écriture. Mais cela a entraîné une anxiété chronique, qui semble augmenter de façon exponentielle. Il y a cependant un calcul que je fais toujours dans ma tête : si mes contributions à ma famille, à mes amis et au monde sont au moins égales à tout ce que j’ai l’impression d’en retirer. J’ai toujours l’impression d’être en déficit.
Je dois à plusieurs reprises dire aux gens que je ne suis pas un savant en mathématiques. Je suis fatigué de regarder les gens qui ne sont pas sur le spectre raconter des versions merdiques de nos histoires alors que je ne peux pas trouver le financement ou le public pour raconter les miennes. J’en ai marre de voir les gens se sentir et s’inspirer d’émissions comme The Good Doctor alors qu’ils n’ont pas l’air de se préoccuper des autistes dans la vraie vie.
J’en ai tellement, tellement marre de voir les gens reconnaître du bout des lèvres la valeur de la vie des autistes tout en finançant la recherche sur les tests prénataux pour l’autisme d’un côté et en soutenant l’euthanasie pour l’autisme de l’autre, tout cela au nom de la prévention de la souffrance. Comme si ces mesures qui suggèrent que la naissance des autistes devrait être empêchée – ou qu’ils ont le devoir de mourir s’ils sont un trop grand « fardeau » pour leurs proches – ne me font pas me sentir sans valeur.
Même lorsque je ne lutte pas activement contre l’un de ces problèmes, il y a le stress et l’anxiété constants. Mon rythme cardiaque au repos est dans les années 90. Mon corps me fait mal d’une manière que je ne peux pas entièrement attribuer à l’âge. Mon niveau d’énergie semble se détériorer de la même manière.
Ce ne devrait pas être un résultat suffisant pour toute personne autiste. Nous méritons tous mieux que cela.
Alors, qu’est-ce que je veux que vous fassiez à ce sujet ?
J’ai passé toute ma vie à me faire dire que les personnes non autistes sont si brillantes et intuitives lorsqu’il s’agit de questions sociales. Mais comme beaucoup de personnes autistes, je n’ai pas toujours eu l’impression de voir beaucoup d’empathie, de compassion ou de compréhension. Et les preuves commencent à suggérer que nous n’avons pas tort quant au niveau de jugement et de stéréotypes auquel nous sommes confrontés.
Si vous voulez comprendre les personnes du spectre, je vous recommande de commencer par certains des éléments suivants : Écoutez-nous. Investissez dans notre travail. Investissez dans la science et les actions qui améliorent réellement nos vies maintenant au lieu de courir après un remède hypothétique. Ne nous tuez pas. Réfléchissez-y à deux fois avant de sympathiser avec les parents qui nous tuent. Ne vous précipitez pas pour diagnostiquer l’autisme chez tous les meurtriers de masse, comme cela s’est produit lors de la dernière fusillade dans une école de Floride. Donnez votre argent aux personnes autistes marginalisées plutôt qu’à des organisations caritatives comme Autism Speaks, qui ne consacrent qu’un faible pourcentage de leur budget à des programmes qui aideront réellement les personnes autistes. Pensez aux efforts que nous déployons pour exister dans votre monde et envisagez de nous rencontrer à mi-chemin.
Dites-nous que nous ne vous ennuyons pas. Dites-nous que nous ne vous épuisons pas. Regardez-nous ailleurs que dans les yeux – nous ne sommes vraiment pas à l’aise avec le contact visuel et sommes fatigués d’être forcés de le faire à votre profit – et dites-nous que nous méritons d’être en vie.
Et puis agissez comme tel.
Sarah Kurchak est un écrivain, un défenseur des autistes et une combattante professionnelle de l’oreiller à la retraite de Toronto. Son travail a été publié dans des organes tels que le Guardian, l’Establishment, Fusion et Vice. Retrouvez-la sur Twitter @fodderfigure. Cet article a été adapté d’un essai publié pour la première fois sur Medium.
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