GoFundMe affirme que moins d’un dixième de un pour cent de ses publications sont frauduleuses. Gonzalez, dont les lecteurs lui envoient en moyenne une douzaine de fraudes potentielles par semaine, pense que ce chiffre est plus élevé. Elle dit qu’elle ne signale que les fraudes qu’elle peut confirmer, souvent grâce à des preuves financières fournies par un dénonciateur. La plupart des personnes qui l’ont contactée ont des besoins réels en matière de collecte de fonds, mais ont été escroquées par des tiers, c’est-à-dire des utilisateurs qui mettent en place des campagnes non autorisées au nom d’autres personnes et s’enfuient ensuite avec l’argent. Pourtant, en l’absence de rapports de première main ou de preuves soumises, Gonzalez m’a dit que les fraudes médicales sont difficiles à dénoncer en raison des lois sur la protection de la vie privée.
« La seule façon infaillible de prouver, avec un effort minimal, que quelque chose est faux, c’est de soumettre les photos de la campagne à une recherche d’image inversée et de découvrir qu’elles ont une source différente », a-t-elle dit. (Danny Gordon, directeur commercial de GoFundMe, m’a dit que la société utilise des outils algorithmiques de reconnaissance d’images et de textes afin de signaler les documents douteux, et qu’elle est particulièrement vigilante en période de crise. « Après une fusillade dans une école, chaque campagne lancée pour une victime est signalée par notre technologie et examinée par l’équipe », a-t-il déclaré). Un autre drapeau rouge est une présence superficielle sur les médias sociaux, qui suggère une identité inventée.
« Toute l’affaire GoFundMe est bizarre », a déclaré Gonzalez. « C’est tellement nouveau que nous, en tant que société, n’avons pas décidé ce qui est bon et ce qui ne l’est pas. J’aimerais bien qu’il y ait une sorte de vérification, mais les gens n’ont-ils pas droit à la vie privée ? Devraient-ils être obligés de partager leurs informations pour prouver qu’ils ont cette maladie qu’ils prétendent ? » Gonzalez est un libertaire, et aime l’idée que les gens s’entraident sans impliquer le gouvernement. « J’aimerais que GoFundMe exige simplement une note du médecin », m’a-t-elle dit. « Je me sentirais vraiment bien s’ils faisaient ça. »
Depuis l’acquisition d’une participation majoritaire par un groupe de capital-risqueurs, en 2015, GoFundMe a son siège dans la Silicon Valley, et occupe aujourd’hui un bâtiment en verre aigue-marine qui a le profil aérien d’un linebacker – un casque arrondi à l’entrée, des épaules carrées et un léger balancement du mur de bordure, comme si l’ensemble était sur le point de charger. Le PDG de GoFundMe depuis l’acquisition, Rob Solomon, travaille à un bureau debout, au coude à coude avec les autres employés, qui sont environ soixante-dix. Lors de ma visite, on m’a fait entrer dans une salle de conférence intitulée Saving Eliza – du nom d’une jeune fille atteinte du syndrome de Sanfilippo (une autre maladie qui entraîne de graves troubles du développement chez les jeunes enfants) dont la campagne GoFundMe pluriannuelle a permis de récolter plus de deux millions de dollars pour un essai clinique. « Nous sommes devenus une partie du tissu social », a déclaré Solomon, avec fierté, lorsqu’il m’a rejoint.
Il était vêtu d’un sweat à capuche Patagonia gris et d’une chemise bleue, et il clignait fortement des yeux en s’asseyant. À cinquante-trois ans, il a un large cou et des fossettes, des cheveux salés à la longueur des années quatre-vingt, et il a la sympathie bestiale et apologétique du gars en cours de science dont la réaction chimique n’a inexplicablement pas fonctionné. Après être resté assis quelques instants, il s’est levé et s’est appuyé contre la table dans une position d’étirement des ischio-jambiers. Il était presque sûr d’avoir un calcul rénal, mais il n’était pas allé chez le médecin – il essayait de tenir le coup. Il a serré sa mâchoire, et a grimacé. Il a dit : » Peut-être que je devrais lancer un GoFundMe pour moi-même. «
S’il le faisait, le reste d’entre nous devrait prendre sur la foi l’honnêteté de son angoisse. « L’une de nos philosophies est la suppression des frictions », a-t-il déclaré. « Nous avons bien des outils logiciels qui analysent chaque campagne, mais, du point de vue de l’identification de quelque chose qui pourrait avoir un caractère inapproprié, nous sommes réactifs. » Il a introduit des vérifications de paiement, a-t-il dit, et a embauché certains employés clés ayant les compétences nécessaires pour détecter les fraudes (« des gens qui sont venus de Visa et de l’application de la loi et des milieux militaires »). Il a également accordé beaucoup d’importance à la surveillance de la communauté en ligne, c’est-à-dire aux utilisateurs qui signalent des signaux d’alarme. Sous sa direction, la plateforme a introduit une garantie de remboursement des donateurs ; éviter ou répondre à la fraude représente actuellement un tiers du budget de l’entreprise. (Plus tard, j’ai demandé à Danny Gordon pourquoi GoFundMe n’exige pas de confirmation médicale – ni, d’ailleurs, de dépôt direct auprès de professionnels de la santé. « C’est quelque chose que nous examinons », a-t-il répondu.)
Les gens peuvent utiliser GoFundMe pour collecter des fonds pour presque toutes les causes qu’ils veulent, ce qui signifie que certaines utilisations seront inconvenantes. En 2015, l’entreprise a mis fin à une campagne lancée pour aider deux boulangers qui avaient été condamnés à une amende pour avoir refusé de faire un gâteau de mariage entre personnes de même sexe. Ce printemps, un groupe de San Franciscains a collecté cent mille dollars pour repousser l’ouverture d’un centre de ressources pour sans-abri dans leur quartier. À peu près au même moment, GoFundMe a bloqué les campagnes pour la clinique anticancéreuse Hallwang, en Allemagne, qui propose une « thérapie à l’ozone » douteuse. (Hallwang affirme que ses traitements sont soutenus par des études cliniques). « Nous ne devrions pas être un régulateur, et nous ne sommes pas équipés pour l’être », m’a dit Solomon. « Mais une clinique qui crée de faux espoirs et facture des montants exorbitants ? ». GoFundMe a interdit les campagnes anti-vaccination cette année au motif qu’elles menaçaient la santé publique.
Solomon m’a dit qu’il considérait les soins de santé universels comme un droit humain. « Je préférerais de loin que les gens n’aient pas à utiliser GoFundMe pour payer leurs soins médicaux », a-t-il déclaré. Il a ajouté que la médecine socialisée ne tuerait pas son entreprise, car les gens utilisent le site pour payer plus que les factures de médecins et les médicaments. « Au Canada, ou au Royaume-Uni, où les soins sont plus évolués, le médical reste la catégorie la plus importante pour nous », a-t-il déclaré. « Quand vous êtes malade et sans travail, très souvent vous n’avez aucun revenu, et GoFundMe est une solution viable. » Il a imputé la tendance au crowdfunding médical aux États-Unis à l’inégalité des revenus, et a présenté GoFundMe comme une mesure palliative. « Nous allons être la plus grande entreprise de soins de santé au monde qui n’est pas réellement une entreprise de soins de santé – je pense que nous le sommes », a-t-il déclaré.
Solomon a encore grimacé de douleur et s’est levé pour reprendre sa pose d’étirement. « Nous sommes en interface avec tout le monde », a-t-il poursuivi. « Les médias, le monde universitaire, les gouvernements, l’industrie médicale et l’industrie pharmaceutique. » Je lui ai demandé à quoi ressemblait l’interface avec les entreprises pharmaceutiques. « Hé, M. l’entreprise pharmaceutique, savez-vous qu’il y a cinq millions de dollars de besoin sur GoFundMe pour votre médicament ? » Solomon a proposé. » ‘Nous pensons que vous devriez travailler avec nous pour fournir un accès à votre médicament. Si vous ne pouvez pas le faire, vous devriez fournir des fonds pour que les gens aient accès à leurs médicaments. « L’idée était que GoFundMe plaide en faveur de campagnes très médiatisées. Je me suis interrogé sur les campagnes qui n’ont jamais vraiment atteint la vitesse de fuite.
« Tout le monde a un terrain de jeu égal dans la façon dont il raconte son histoire », a déclaré Solomon. « Mais la réalité est que tout le monde ne va pas être en mesure de collecter la même quantité d’argent. Cela dépend vraiment de beaucoup de facteurs différents – comme votre réseau ou votre capacité à raconter une histoire qui voyage. » Il grimace. « La réalité du Web social est que les connexions sont importantes. »
Le problème du crowdfunding est celui de l’autorité et de l’accès. Qui a de meilleures options maintenant, et par la grâce de qui ? On dit souvent que la voie à suivre est l’autoreportage : les gens devraient dire leurs vérités sans la médiation de systèmes de pouvoir externes, afin que d’autres puissent répondre. « Faisons circuler ces histoires », dit-on. GoFundMe est devenu une leçon d’objet sur l’insuffisance de la diffusion de l’histoire. Les gens peuvent partager leurs besoins, nous l’apprenons, tout en étant soumis au marché du pathos, aux avantages du réseau ou à la fraude. Les gens peuvent dire leurs vérités et se perdre dans un labyrinthe de tendances, d’audiences canalisées et de dix millions de plaidoyers individuels et sincères qui n’aboutissent à rien. Le risque d’apporter une aide médicale sur la base d’histoires est que le théâtre du changement l’emporte sur la réforme systémique réelle ; le gars qui a des ressources aide un ami malade, ou fait un don à un étranger dont les expériences résonnent, et croit qu’il a fait sa part. Pendant ce temps, les causes des problèmes ne sont pas touchées.
Des solutions plus efficaces poussent souvent sur les processus et les institutions existants. Lisa Bednarz, assistante sociale expérimentée dans un grand hôpital de New York, dirige une équipe qui aide les patients à mettre de l’ordre dans leurs finances pour les transplantations, qui sont généralement très coûteuses. (Les greffes doivent être suivies de longs traitements immunosuppresseurs, qui peuvent être coûteux même pour les assurés). La collecte de fonds dans la communauté n’est pas nouvelle, m’a-t-elle dit – en fait, les cliniques de transplantation recommandent depuis longtemps des ventes de pâtisseries avant l’opération et d’autres activités similaires pour s’assurer qu’un patient peut se permettre de se rétablir. Ce qui a changé, dit-elle, c’est la pression financière. Les patients semblent plus à court d’argent aujourd’hui qu’il y a dix ans. D’un point de vue médical, ce n’est pas uniquement une mauvaise nouvelle ; cela suggère que les transplantations touchent une cohorte socio-économique de plus en plus large et que les traitements s’améliorent. (Plus de malades maintenus en vie plus longtemps signifie plus à payer.) « Mais nous ne regardons pas nécessairement les calculs du point de vue du payeur », a déclaré Bednarz.
Bednarz dirige les patients vers des sites qui « ne sont peut-être pas aussi flashy que GoFundMe », m’a-t-elle dit, mais qui répondent plus spécifiquement à leurs besoins. Pour les transplantations, les plates-formes de crowdfunding telles que la Children’s Organ Transplant Association, Help Hope Live et la National Foundation for Transplants peuvent transmettre les fonds directement aux facturiers médicaux et détourner ce qui reste pour aider d’autres patients. (Les contributions via ces sites, contrairement à la plupart des transactions GoFundMe, sont également déductibles des impôts). « Mais il y a des gens dont les conditions de santé ne disposent pas de plateformes nationales pour collecter des fonds », a déclaré Bednarz. « Si vous êtes victime d’un accident traumatique, si une jeune mère ou un jeune père décède de manière inattendue, je ne sais pas ce qui existe. »
Une alternative à la recherche de communautés plus étroites consiste à en créer de plus larges. L’homme d’affaires Craig Antico travaillait depuis trente ans dans le secteur du recouvrement de dettes, quand, en 2012, un partenaire commercial l’a mis en relation avec Occupy Wall Street, qui essayait de collecter cinquante mille dollars pour acheter les dettes médicales de personnes aléatoires. L’idée de travailler avec Occupy Wall Street était peu attrayante pour Antico- « Ce n’est pas ma voie politique », m’a-t-il dit- mais c’était un travail, et il l’a accepté. Les Américains contractent des dettes médicales lorsqu’ils ne paient pas leurs factures. Les créanciers peuvent vendre leur dette à prix réduit à des agences, qui espèrent faire des bénéfices grâce au recouvrement. L’idée d’Occupy était d’acheter des dettes sans avoir l’intention de jamais les recouvrer – ce qui revient à les réduire à zéro.
Antico a fait ses évaluations habituelles, sauf qu’au lieu de choisir les dettes les plus susceptibles d’être payées, il a choisi les dettes les moins susceptibles d’être payées, et au lieu d’envoyer des avis de recouvrement, il a envoyé des lettres disant aux gens que leur dette avait disparu. En l’espace de trois ans, en tant qu’acheteur de dettes pour le Rolling Jubilee Fund d’Occupy, il a annulé plus de trente millions de dollars de dettes à haut risque pour sept cent mille dollars d’argent des donateurs. Occupy est passé à autre chose, mais Antico ne voulait pas en rester là. Avec un partenaire, il a fondé une association caritative appelée R.I.P. Medical Debt et a commencé à collecter des dons. En collaboration avec quatre universités, l’association effectue maintenant des essais aléatoires sur ses portefeuilles afin d’étudier s’ils optimisent leurs investissements, c’est-à-dire s’ils obtiennent les dettes les plus lourdes pour le moins d’argent possible. Grâce à ces informations empiriques, Antico et ses collègues peuvent courtiser des dons vraiment importants de la part de particuliers et de fondations, éliminant d’un coup des milliards de dollars de dettes médicales américaines. Cela ne signifie pas que les patients ne dégringoleront pas de la falaise des dépenses médicales, mais cela permet de s’assurer que la chute ne sera pas mortelle.
Dans d’autres cas, les frais médicaux peuvent être effacés avant même d’apparaître – parfois même grâce à GoFundMe lui-même. En octobre dernier, une écrivaine et activiste de trente ans nommée Rachel Cargle a lancé une campagne intitulée Therapy for Black Women & Girls. Une photographie de Cargle à la Marche des femmes à Washington, D.C., était devenue virale l’année précédente et lui avait donné une grande audience sur les médias sociaux. L’idée qu’elle a eue d’utiliser cette audience, cependant, était inhabituelle. Elle a reçu des soins de santé mentale gratuits par l’intermédiaire de l’université de Columbia, où elle est étudiante, mais elle s’est rendu compte que beaucoup d’autres femmes noires n’avaient pas cette chance – en partie pour des raisons financières, en partie à cause de la faiblesse des réseaux entre les thérapeutes noirs, et en partie, a pensé Mme Cargle, parce que les soins de santé mentale ont été stigmatisés dans certaines communautés afro-américaines. Elle a voulu rassembler des dons pour payer les factures de thérapie d’autres femmes noires, en utilisant son réseau social comme levier. Elle a initialement fixé l’objectif de son GoFundMe à dix mille dollars, et a inclus un lien pour les femmes qui souhaitaient recevoir les fonds. Elle a atteint l’objectif en vingt-quatre heures.
Au moment où nous écrivons ces lignes, la page GoFundMe Therapy for Black Women & Girls a recueilli plus de deux cent quarante mille dollars. Cargle a fermé l’inscription au soutien thérapeutique après avoir inscrit quatre cents femmes ; l’argent était viré directement à leurs thérapeutes. Le travail administratif était moins onéreux qu’on pourrait le croire, m’a dit Cargle, car, à part demander des données de facturation de base, elle ne posait aucune question : il était crucial, pensait-elle, que les femmes cherchant une couverture de santé mentale ne soient pas obligées de raconter leur histoire.