Il existe quatre organisations nationales du syndrome de Down aux États-Unis : Global Down Syndrome Foundation, National Down Syndrome Congress, National Down Syndrome Society et Down Syndrome Affiliates in Action.
Global Down Syndrome Foundation
La Global Down Syndrome Foundation est une organisation publique à but non lucratif 501(c)(3) qui se consacre à l’amélioration significative de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down par la recherche, les soins médicaux, l’éducation et la défense des droits. Formellement créée en 2009, la Fondation a pour objectif principal de soutenir le Linda Crnic Institute for Down Syndrome, le premier centre universitaire des États-Unis consacré exclusivement à la recherche et aux soins médicaux pour les personnes atteintes du syndrome de Down. Le syndrome de Down étant la maladie génétique la moins financée aux États-Unis, la collecte de fonds et le plaidoyer auprès du gouvernement pour corriger la disparité alarmante du financement national des personnes atteintes du syndrome de Down est un objectif majeur.
Congrès national du syndrome de Down
Le Congrès national du syndrome de Down (« NDSC ») fournit des informations, un plaidoyer et un soutien pour tous les aspects de la vie des personnes atteintes du syndrome de Down. L’organisation a été créée en 1973 et s’efforce d’assurer l’égalité des droits et des chances pour les personnes atteintes du syndrome de Down, de promouvoir l’éducation, de fournir un leadership en matière de politique publique et d’encourager la recherche. Chaque année, le NDSC organise une convention nationale à laquelle participent environ 2 500 à 3 000 personnes. La convention attire des experts du syndrome de Down de renommée nationale et internationale et des centaines de familles. L’un des principaux objectifs de la NDSC est de développer un leadership autonome par le biais de ses programmes et de sa campagne de sensibilisation nationale « We’re More Alike Than Different ». La NDSC compte plus de 250 affiliés, pour la plupart constitués d’organisations locales de lutte contre le syndrome de Down.
Pour en savoir plus sur la NDSC, veuillez consulter http://www.ndsccenter.org
National Down Syndrome Society
Depuis 1979, la National Down Syndrome Society (« NDSS ») s’efforce de promouvoir la valeur, l’acceptation et l’inclusion des personnes atteintes du syndrome de Down. La NDSS compte environ 350 affiliés dans tout le pays. Le NDSS National Policy Center travaille avec le Congrès et les agences fédérales pour protéger les droits des personnes atteintes du syndrome de Down, et éduque les individus pour qu’ils puissent défendre leurs droits au niveau local, régional et national. La plus grande campagne de sensibilisation du NDSS est My Great Story, qui propose une nouvelle façon de penser aux personnes atteintes du syndrome de Down en partageant des histoires écrites par et sur elles. Le programme national Buddy Walk comprend plus de 250 marches. Le NDSS envisage un monde dans lequel toutes les personnes atteintes du syndrome de Down ont la possibilité d’améliorer leur qualité de vie, de réaliser leurs aspirations de vie et de devenir des membres appréciés de communautés accueillantes.
Pour en savoir plus sur le NDSS, veuillez consulter le site http://www.ndss.org/
Down Syndrome Affiliates in Action
Down Syndrome Affiliates in Action (DSAIA) est une association professionnelle nationale composée de 70 affiliés majoritairement constitués d’organisations locales de trisomie 21 à travers les États-Unis. L’objectif de DSAIA est de servir ses affiliés par la collaboration, le partage des ressources et le réseautage. Les avantages de l’adhésion comprennent l’accès à un référentiel de ressources, à des webinaires d’éducation et de formation, à des programmes de rabais et à une inscription à prix réduit à leur conférence annuelle. La conférence annuelle de la DSAIA fournit un forum précieux pour les organisations locales du syndrome de Down pour partager des programmes et des meilleures pratiques avec d’autres organisations locales du syndrome de Down.
Pour en savoir plus sur la DSAIA, veuillez visiter http://www.dsaia.org/
Veuillez noter qu’il existe une organisation appelée « Association nationale pour le syndrome de Down » et bien qu’elle offre des informations générales, l’organisation offre un soutien et un plaidoyer spécifiquement pour ceux de la région de Chicago. Vous pouvez en savoir plus sur cette organisation dans la section « Organisations locales pour le syndrome de Down – Illinois » de ce site Web.
Il existe une organisation qui offre un soutien et une défense spécifiques aux personnes de la région de Chicago.