À quoi ressemble l’IVC ? Nous ne le savons pas vraiment. Ce que nous savons, c’est que les enfants atteints de déficience visuelle corticale/déficience visuelle cérébrale (DVC) vivent le monde différemment de nous et différemment les uns des autres. La façon dont ils réagissent au monde visuel et y opèrent nous aide à comprendre ce qu’ils peuvent voir. Chaque enfant atteint de l’IVC est unique, mais une chose est vraie : Le traitement des informations visuelles demande des efforts. C’est fatigant. Cela peut parfois faire taire même l’enfant le plus bavard et le plus extraverti. Prenez exemple sur Burju Sari, qui a entrepris un voyage en famille à Manhattan avec son fils, Omer. Ils étaient enthousiastes à l’idée de partir en vacances, mais la foule et les visites touristiques sont rapidement devenues trop difficiles à gérer pour l’enfant de 10 ans :
Mon fils, Omer, sait lire, écrire et voir. Parfois, il est difficile de se rappeler qu’il lutte encore contre l’IVC. Mais lorsque nous allons dans de nouveaux endroits, sa vision devient incohérente. L’année dernière, notre famille est allée à New York pendant les vacances d’été, et Omer était impatient de voir l’Empire State Building. Il avait lu des articles à ce sujet et il était si excité.
Nous sommes restés en dehors de la ville, pour que ce soit plus calme. Mais nous avions besoin de prendre le métro à Manhattan depuis le New Jersey. Omer a été choqué par le métro : les sons, les odeurs. Nous l’avons fait monter dans un wagon avec sa chaise à pousser, et il a commencé à baisser la tête pendant que nous regardions par la fenêtre, pour prendre des photos. Il s’est énervé contre son frère, lui demandant pourquoi il prenait des photos. Nous lui avons montré ce que nous pouvions voir sur nos téléphones, et il était étonné.
Nous avons lutté avec sa chaise en sortant du métro. L’ascenseur ne fonctionnait pas. Nous avons dû le porter pour monter les escaliers. C’était tellement bruyant, et il y avait tellement de mouvements. Il a littéralement baissé la tête tout le temps, n’écoutant que nous. Finalement, on lui a dit : « Omer, regarde en haut ! C’est l’Empire State Building ! Il a levé les yeux, et c’est comme s’il ne voyait rien. Son frère disait : « Tu ne vois pas ça ? Comment peux-tu ne pas le voir ?
Nous réfléchissions à ce que nous pourrions faire. Nous voulions que ce soit une bonne expérience pour lui. Mais il voyait tellement mieux le bâtiment dans les livres que dans la réalité.
Nous avons pris l’ascenseur jusqu’au sommet, et il était étonné qu’il y ait autant d’étages. Puis il était figé, avec la quantité de personnes. Il ne pouvait pas regarder par la fenêtre pour regarder en bas vers la ville.
Nous sommes ensuite allés au restaurant, et il nous a dit qu’il avait besoin de rentrer chez lui pour faire une sieste. Il n’avait pas fait de sieste depuis l’âge de trois ans ! Il n’admet jamais qu’il est fatigué. Il le cache en étant bavard et bruyant. Il nous a dit qu’il avait eu du mal à dormir la nuit précédente, mais il était en fait simplement fatigué physiquement. Tout était si inattendu pour lui ; toute la journée, il n’a pratiquement pas prononcé un seul mot.
La prochaine fois, nous explorerons une partie plus calme de la ville. J’apporterai des écouteurs anti-bruit. Et je lui rappellerai que c’est normal d’être fatigué. Je le normaliserai.
Voir l’histoire de famille de Burju : Le diagnostic officiel d’IVC de mon fils
Voici quelques éléments à garder à l’esprit :
- Ce que votre enfant voit et perçoit dépend de nombreux facteurs, notamment de l’endroit où sa lésion cérébrale s’est produite. Les enfants atteints d’ICV ont un vaste éventail de capacités visuelles.
- Il a été rapporté que certains enfants atteints d’ICV peuvent voir le monde comme un kaléidoscope : une masse tourbillonnante de couleurs qui n’a pas de signification ou de reconnaissance. Avec le temps, votre enfant peut reconnaître certains objets familiers. Hors contexte, ils n’ont pas de sens. Par exemple, il peut reconnaître une cuillère rouge à la maison et savoir à quoi elle sert, mais ne pas reconnaître une cuillère similaire dans un restaurant encombré. Le contexte a son importance.
- Votre enfant peut percevoir un objet ou une situation sociale de manière complètement différente de celle de son ami atteint d’IVC. Pensez à un clown qui tient un ballon. Un enfant pourrait être captivé par le ballon lui-même en raison de sa couleur ou de son mouvement. Un autre enfant peut percevoir certains indices auditifs et rire parce qu’il entend les autres rire, mais ne pas remarquer le visage du clown. Un autre enfant peut être complètement bouleversé et pleurer. Cela dépend aussi de la personnalité et des expériences passées.
- Il pourrait se fatiguer, être accablé ou se désengager visuellement. Certains enfants peuvent connaître des crises de fusion, ce qui est naturel.
Voyez Nicola McDowell, tutrice principale à l’Institut d’éducation de l’Université Massey en Nouvelle-Zélande, parler de son parcours d’ICV :
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