Aujourd’hui, le Fieldhouse du Peterson Park de Chicago dispose d’une salle de jeux et propose toutes sortes de cours pour enfants et adultes, mais il y a 100 ans, il servait de laboratoire et de morgue au Municipal Tuberculosis Sanitarium. Autrefois le plus grand établissement du pays pour traiter et mettre en quarantaine les victimes de cette maladie hautement contagieuse, ce vaste campus a hébergé près de 250 000 habitants de Chicago pendant ses presque 60 ans d’activité.
La questionneuse Laurie Nayder savait que ce bâtiment (et plusieurs autres autour) avait fait partie d’un sanatorium pour tuberculeux, mais elle ne savait pas grand-chose de ce qui se passait entre leurs murs. Elle a donc écrit à Curious City avec la question suivante :
Pouvez-vous me dire comment c’était dans l’ancien sanatorium pour tuberculeux à Pulaski et Peterson ?
L’année précédant l’ouverture du Sanatorium municipal pour tuberculeux (MTS) en 1915, près de 4 000 habitants de Chicago étaient morts de la tuberculose, une maladie infectieuse qui affecte principalement les poumons. Et lorsqu’il a commencé à accepter des patients, on estimait à 100 000 le nombre de cas de tuberculose à Chicago.
Couvrant un campus de 160 acres avec plus de 50 bâtiments, le sanatorium de Chicago était un établissement à la pointe de la technologie, et le premier à inclure une maternité. Il était également l’un des plus anciens du pays. Pour comprendre comment le sanatorium fonctionnait, comment les patients tuberculeux étaient traités et comment ces traitements ont évolué, nous avons retrouvé des experts en santé publique et d’anciens patients. Ils ont parlé de traitements qui pourraient sembler durs (et carrément primitifs) aujourd’hui et des percées scientifiques qui ont fini par rendre le sanatorium obsolète.
Les habitants de Chicago votent pour l’ouverture du sanatorium
Le MTS était modelé sur des sanatoriums similaires qui fonctionnaient en Europe et aux États-Unis. Il a été créé dans le cadre d’une loi de l’État de l’Illinois qui rendait les municipalités locales responsables du traitement et de la prévention de la tuberculose. Mais le financement de la construction du sanatorium nécessitait l’approbation des électeurs, ce qui s’est produit en 1909 après une longue campagne d’éducation publique.
« Il y avait un roadshow itinérant dans toutes les succursales de la bibliothèque publique de Chicago », explique Frances Archer, qui a documenté l’histoire du SMT sur son blog, Me & My Shadow. « Ils avaient une exposition qui informait les gens sur ce qu’est la tuberculose. (…) Les médecins et les chefs religieux (…) se sont tous regroupés pour en faire la promotion, car ils considéraient qu’il s’agissait d’un problème social qui devait être traité par la communauté. Ils ont donc pu inciter les gens à voter pour cela. »
La tuberculose était considérée comme étant en grande partie une maladie des villes, car elle se transmettait facilement dans les quartiers bondés. S’ils en avaient les moyens, certains patients se rendaient dans les sanatoriums des stations balnéaires. Ces installations municipales gratuites, cependant, étaient destinées à tous les autres. Selon Mme Archer, la première vague de patients du SMT provenait principalement des tenements du quartier de Maxwell Street à Chicago.
« Il s’agissait d’une population d’immigrants principalement juifs d’Europe de l’Est », dit-elle. « Et puis plus tard, après la Première Guerre mondiale, il a commencé à y avoir d’autres groupes d’Europe de l’Est comme les Tchèques et les Polonais. Plus tard, au plus fort de la Grande Migration dans les années 1940, on a vu une population afro-américaine plus importante. Et donc, cela reflétait souvent les immigrants les plus récents avec souvent de faibles revenus. Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y avait pas beaucoup de personnes de la classe moyenne qui ne pouvaient tout simplement pas se permettre ce genre de traitement à long terme autrement. »
Les traitements médicaux « autoritaires » du sanatorium
Les patients contagieux étaient envoyés par ordre des médecins au sanatorium, et une fois arrivés, ils étaient séparés de ceux qui n’avaient pas de tuberculose « active ». Les patients devaient apprendre les règles de vie au sanatorium, notamment porter sur eux en permanence des cartes indiquant leur niveau de contagiosité par la couleur de la carte. Cette seule mesure réduisait considérablement les taux de transmission sur le campus et protégeait les familles en visite de la propagation de la maladie.
« À l’époque, on pensait qu’il fallait sortir les gens de la promiscuité et leur donner une bonne alimentation, beaucoup de repos, de l’air frais et du soleil », explique le Dr Mindy Schwartz, médecin et professeur d’histoire de la médecine à l’Université de Chicago.
Les salles de contagiosité du sanatorium étaient donc construites avec d’énormes fenêtres ouvrables utilisées toute l’année. Même les cottages, où les patients déménageaient une fois qu’ils n’étaient plus contagieux, étaient construits avec des porches à ciel ouvert pour dormir. Gloria Traub, qui y était patiente au début des années 60, se souvient que cela était particulièrement brutal en hiver.
« Les fenêtres étaient toujours ouvertes, 24 heures sur 24 cet hiver-là, cet automne-là, tous les jours », dit-elle. « Si vous aviez froid, c’était juste comme ‘mettez une autre couverture sur vous' »
Traub note que dans le service des contagieux, les patients devaient également rester au lit pendant de longues périodes et rester parfaitement immobiles. Ils ne pouvaient pas écouter la radio, regarder la télévision ou lire.
« Nous ne pouvions même pas lire un livre parce qu’on pensait que cela dérangerait nos germes de tuberculose », dit Traub qui était infirmière et mariée, mère de huit enfants, lorsqu’elle a été admise. « Tant de ces choses semblent folles quand on y pense aujourd’hui. »
Une autre procédure obligatoire pour les patients était le test quotidien de crachat pour déterminer si les patients étaient encore contagieux avec une tuberculose active. Mais le recueil des expectorations impliquait l’insertion de tubes en caoutchouc dans la gorge. Cela a laissé des souvenirs désagréables durables à de nombreux anciens patients.
« À ce jour, je n’oublierai pas ce goût », dit Lill Campbell, qui a été envoyée au SMT quand elle avait 12 ans à la fin des années 50. « C’était comme un tube de bouillotte, et ils vous donnaient de l’eau glacée pour que les expectorations remontent et qu’ils puissent prendre des échantillons. Donc c’était presque comme si vous vomissiez ou aviez des haut-le-cœur, et ils retiraient le tube tout de suite après. Pour moi, c’était horrible. »
Une autre méthode de collecte des expectorations dont se souvient Gloria Traub était le « lavage d’estomac » mensuel, où le personnel recueillait les expectorations en faisant couler ce qu’elle décrit comme un tuyau d’un mètre dans son nez jusqu’à ce qu’il atteigne son estomac.
« Et quand ils avaient fini, ils l’arrachaient tout simplement », se souvient-elle. « C’était médiéval. »
L’historienne médicale Mindy Schwartz dit que ces pratiques ne faisaient que refléter l’époque.
« Malheureusement, à cette époque, les soins médicaux étaient très autoritaires », dit Schwartz. « Mais c’était tout simplement la culture de l’époque. Les médecins et les infirmières gouvernaient d’une main de fer, et vous étiez un prisonnier au MTS. Il y avait des portes et vous étiez traité d’une manière dont nous ne traitons plus les gens aujourd’hui. »
Les nouvelles technologies entraînent des taux de survie plus élevés
Dans les années 1950, les antibiotiques ont amélioré les taux de survie et réduit considérablement la durée des séjours au sanatorium.
« En 1948, nous avons obtenu le premier antibiotique efficace contre la tuberculose », explique Schwartz. « C’était la streptomycine et elle devait être administrée par piqûre. Le premier médicament oral vraiment efficace est arrivé en 1954, et il s’appelait isoniazide. Cela a vraiment révolutionné les soins, car c’était un antibiotique qui pouvait être administré en dehors de l’hôpital. »
Ces médicaments et les dépistages complets allaient changer le paysage de la tuberculose pour toujours.
« Au fil du temps, étant donné que nous savions comment rechercher la tuberculose et que nous avions des radiographies pulmonaires et des campagnes de santé publique, nous avons vu un énorme déclin de la tuberculose pulmonaire active », dit Schwartz. « Nous avons également pu trouver des personnes qui avaient pu être exposées avant qu’elles ne développent des symptômes complets. L’incidence et la prévalence ont donc diminué de façon spectaculaire tout au long du 20e siècle. »
Alors, si les taux de tuberculose baissaient et que les gens pouvaient être traités avec des antibiotiques assez facilement à la maison en 1954, pourquoi tant de Chicagoens ont-ils encore été envoyés au sanatorium jusqu’en 1974 ?
Il y avait quelques raisons, notamment la nécessité de surveiller les patients même lorsque leur tuberculose n’était plus active, car les récidives étaient si fréquentes. De plus, les patients sortis de l’hôpital ne se souvenaient pas tous de prendre leurs antibiotiques régulièrement et à la date prévue.
Pour autant, les cas de tuberculose ont continué à diminuer et, à la fin des années 60, les résidents du sanatorium provenaient principalement de groupes à haut risque. Il s’agissait notamment d’immigrants originaires de pays où l’incidence de la tuberculose était élevée, de personnes aux prises avec des problèmes de toxicomanie et de résidents de centres de soins de longue durée et de refuges pour sans-abri.
Cesar Onate, qui est né en Équateur, se souvient avoir été admis au MTS lorsqu’il avait 14 ans, au début des années 70.
« J’étais le seul enfant là-bas », se souvient-il. « Et je me souviens qu’ils nous nourrissaient beaucoup parce qu’ils voulaient nous faire grossir, et beaucoup de gens là-bas étaient mal nourris parce qu’ils étaient sans abri. »
Cette plus petite population de patients, combinée à de meilleurs plans de soins ambulatoires, a continué à éroder les arguments en faveur du maintien du MTS.
Le sanatorium devient obsolète
Dès 1968, des membres du conseil municipal de Chicago soucieux du budget demandaient la fermeture du MTS comme moyen pour la ville de faire des économies. En mars 1971, l’Institut de la tuberculose a publié un rapport qui recommandait sa fermeture. Le rapport de l’institut accusait en outre la moitié des 560 patients du MTS de pouvoir être libérés immédiatement si « de nouvelles réglementations libérales étaient utilisées. »
Les responsables du MTS défendaient l’établissement et son budget de 10 millions de dollars. Ils ont affirmé qu’ils avaient réduit le séjour moyen de leurs patients à seulement 120 jours, et que les soins ambulatoires seraient impraticables pour beaucoup de leurs résidents parce qu’ils étaient alcooliques ou sans abri. Les responsables ont fait valoir que ce type de patients risquait de ne pas se souvenir de prendre leurs médicaments ou de se présenter à leurs rendez-vous dans les cliniques.
Pour autant, même des défenseurs de la cause comme le Dr William Barclay, président du comité de lutte contre la tuberculose de la Chicago Lung Association, reconnaissaient que la nécessité d’un établissement aussi grand allait en s’amenuisant.
« La pratique consistant à envoyer les patients atteints de tuberculose dans un sanatorium ou dans des institutions similaires pour une hospitalisation de longue durée est une méthode désuète et coûteuse de contrôle et de traitement de la tuberculose », a déclaré Barclay au Chicago Tribune en 1973. Il a fait valoir que les législateurs de l’État devraient approuver une législation permettant aux hôpitaux généraux de traiter les patients atteints de tuberculose.
Alors, en 1974, lorsqu’un rapport d’un « panel de ruban bleu » de pneumologues a qualifié le SMT d' »obsolète », même le puissant maire Richard J. Daley ne pouvait l’ignorer. Il a ordonné la réduction du budget et la fermeture de l’établissement plus tard dans l’année. Au moment de sa fermeture, l’établissement comptait 70 patients et 363 employés.
Regardons en arrière aujourd’hui
Tous les patients à qui nous avons parlé pour cette histoire ont des sentiments mitigés quand ils repensent à leur séjour au MTS. Ils frémissent devant certaines procédures et règles, mais ils apprécient le service rendu par le sanatorium à la société .
« C’était une bonne et une mauvaise chose », dit Lill Campbell. « Il a protégé le public d’une maladie très contagieuse et, rétrospectivement, il m’a sauvé la vie. J’ai des problèmes avec certains membres du personnel et la façon dont ils nous ont traités, mais je ne sais pas ce qui me serait arrivé s’ils n’étaient pas intervenus. En fin de compte, je pense que c’était une bonne chose. »
Le Dr Mindy Schwartz, de l’Université de Chicago, essaie de voir les choses sous l’angle de la culture et des meilleures pratiques de l’époque.
« Il s’agissait d’une réponse de santé publique à une maladie prévalente à l’époque », explique Mme Schwartz. « Mais nous savons maintenant que le mouvement des sanatoriums était en fait un petit facteur dans la réduction globale de la tuberculose aux États-Unis et que d’autres facteurs étaient plus importants. Mais ils travaillaient avec les connaissances qu’ils avaient à l’époque. »
Aujourd’hui, dit-elle, nous adoptons une approche bien différente pour traiter la maladie.
« Pour de nombreuses raisons, serait inconcevable aujourd’hui », dit-elle. « Nous ne consacrons plus des hôpitaux entiers à une seule maladie et nous avons désinstitutionnalisé tant de personnes. Nous avons fermé les hôpitaux psychiatriques et nous nous efforçons de traiter les gens en ambulatoire, chez eux ou dans des maisons de retraite. Pour tant de raisons, cela ne passerait pas. »
Plus sur notre questionneur
Laurie Nayder est une enseignante de Chicago qui a grandi dans le quartier de South Shore.
« Je n’ai donc jamais rien su du sanatorium ici dans le North Side lorsqu’il fonctionnait », dit-elle. » Ma première visite a eu lieu lorsque j’ai emmené ma fille sur un sentier hanté dans le parc Peterson. «
Les années suivantes, elle a visité le parc et le centre de la nature qui se trouvent sur les anciens terrains du sanatorium et utilise même certains anciens bâtiments du MTS. Elle a même obtenu une visite de l’ancienne morgue du MTS par un initié du parc.
« Mais je voulais en savoir plus, comme ce qui s’est passé dans tous ces bâtiments qui sont encore là ? » dit-elle.
Dans le cadre du reportage pour cette histoire, Laurie est venue avec une visite des bâtiments restants qui ont été convertis en terrain de football du Peterson Park, en centre de gymnastique, en centre de la nature du North Park Village et en installations pour personnes âgées.
Elle a appris l’histoire des bâtiments de Frances Archer et Wayne Schimpff qui ont étudié le MTS pendant plusieurs années. Et elle a entendu parler du sentiment civique qui, il y a 100 ans, a conduit à la fondation d’un établissement construit pour protéger le public et prendre soin des malades de Chicago. Laurie a été particulièrement frappée par la disposition du plan qui faisait en sorte que tous les soins, le logement, la scolarité et même la formation professionnelle soient gratuits pour les patients.
« C’était un miracle c’est comme ça que je le vois », dit-elle. « Si vous êtes malade, pauvre et issu d’une minorité , vous n’êtes pas traité comme des êtres humains. (…) Nous avions raison. Je ne sais pas pourquoi nous ne l’avons plus. »