De nombreuses personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SDE) connaissent une forme de dysautonomie appelée syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). La dysautonomie est un trouble du système nerveux autonome, qui contrôle les fonctions subconscientes du corps, notamment la digestion, le rythme cardiaque, la transpiration et la respiration. Les symptômes du POTS, principalement une fréquence cardiaque élevée, sont induits par le fait de se lever ou de rester en position verticale.
Le rythme cardiaque de tout le monde n’augmente-t-il pas en se levant ?
Une augmentation du rythme cardiaque est une réponse normale à un changement de position. Le sang se fixe au niveau le plus bas possible si le corps est en position couchée (horizontale) ou assise. Cependant, le cerveau a besoin de sang à un niveau plus élevé s’il veut recevoir de l’oxygène et des nutriments. Passer trop longtemps sans un apport adéquat d’oxygène entraînera un arrêt des fonctions neurologiques.
Pour pomper le sang à un niveau plus élevé, les vaisseaux sanguins se resserrent et le cœur bat plus vite. Les gens peuvent avoir des étourdissements lorsqu’ils se lèvent trop rapidement, mais l’équilibre est rétabli en quelques secondes. Cependant, les personnes atteintes de POTS connaissent une plus grande élévation de la fréquence cardiaque. En outre, le corps est plus lent à revenir à un état d’équilibre.
Quatre-vingt pour cent des personnes atteintes du SDE connaissent un POTS ou une forme d’intolérance orthostatique. Environ 33 % des personnes atteintes de POTS ont également un SDE.
Le POTS peut être débilitant
Le POTS comprend un large éventail de symptômes, tels que l’essoufflement et les maux de tête. Certaines personnes, dont je fais partie, ont des nausées ou des crampes sévères en position debout. Je ressens également un brouillard cérébral et des vertiges. D’autres s’évanouissent même.
Vivre avec le POTS a été décrit comme ayant la grippe. Le POTS affecte négativement ma qualité de vie et compose, et est composé par, le SDE.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède pour le POTS causé par le SDE. Cependant, il existe des contre-mesures et des traitements disponibles pour atténuer la gravité des symptômes du POTS. Ceux-ci comprennent :
- L’hydratation et le remplacement des électrolytes : Je bois beaucoup de liquides et j’ai une alimentation riche en sodium. Je suis capable de rester hydraté par moi-même, mais certaines personnes peuvent avoir besoin de liquides par voie intraveineuse.
- Vêtements de compression : Mon corps ne peut pas resserrer les vaisseaux sanguins par lui-même, je porte donc des vêtements qui compriment mes membres et aident à la constriction des vaisseaux sanguins. Les vêtements de compression aident mon corps à garder les fluides là où ils sont censés être.
- Médicaments : Mon médecin m’a prescrit un bêtabloquant pour ralentir mon rythme cardiaque. Il m’a fallu un certain temps pour m’adapter aux effets du médicament, mais avancer plus lentement et laisser mon cœur rattraper mon niveau d’activité est mieux que des douleurs thoraciques et un cœur comme un cheval au galop. Certaines personnes peuvent se voir prescrire un stéroïde. Assurez-vous de consulter votre médecin avant de prendre des médicaments.
Votre tour
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