Development of the assessment
Vingt-neuf items ont été développés sur la base des marqueurs identifiés. Au total, sept items ont été retirés de l’outil après une révision par tous les auteurs ; cinq items ont été omis car ils étaient incompatibles avec les données rapportées dans l’atlas et deux items ont été combinés avec d’autres items similaires (les items concernant l’accréditation et la surveillance ont été fusionnés, tout comme les items évaluant l’introduction et l’intégration de la législation et des politiques en matière de santé mentale). Un élément concernant les niveaux de dotation en personnel (« Les niveaux de dotation en personnel sont adéquats ») a été jugé trop subjectif et, par conséquent, modifié pour obtenir le nombre de professionnels de la santé mentale (psychiatres, psychologues, infirmiers psychiatriques et travailleurs sociaux) pour 100 000 habitants. La disponibilité de centres de santé mentale communautaires/cliniques externes a été divisée en deux items distincts (disponibilité de centres de santé mentale communautaires et disponibilité de soins ambulatoires/cliniques externes). Un élément et plusieurs options de réponse ont été modifiés pour améliorer la clarté. L’option de réponse « non mentionné » a été ajoutée à plusieurs items pour permettre l’enregistrement de données manquantes. Les commentaires du groupe d’experts internationaux portaient sur la subjectivité potentielle due à l’absence de définitions opérationnelles et sur la généralisation de l’outil dans les pays concernés. Le potentiel de subjectivité a été traité en clarifiant le texte de quatre items et en développant un guide contenant des définitions opérationnelles et des descriptions de services. Les commentaires concernant la généralisabilité de l’outil étaient attendus car il comprenait des questions qui ne reflétaient pas nécessairement la pratique dans les dix pays. Cependant, étant donné qu’aucun élément n’a été commenté par plus de deux membres du panel d’experts, aucune omission ou ajout à l’outil n’a été fait pour ces raisons.
Comme il n’était pas clair quels éléments, le cas échéant, pourraient être plus ou moins importants pour la désinstitutionnalisation, la pondération des éléments n’a pas été jugée appropriée. Tous les items se sont vus attribuer un score minimum de zéro et un score maximum de un, un score plus élevé indiquant une plus grande désinstitutionnalisation. Les items avec des options de réponse binaires ont été codés comme 0 et 1 ; trois options comme 0, 0,50 et 1 ; et quatre options comme 0, 0,33, 0,67 et 1.
Test des propriétés psychométriques
Sept items ont été retirés de l’outil en raison de leur faible dispersion des réponses (voir tableau 1). Neuf items ont été exclus en raison des niveaux élevés de données manquantes qui variaient de 30 à 90 %. Deux items, la disponibilité des centres communautaires de santé mentale (Kappa = 0,32) et la disponibilité de la réadaptation professionnelle et de l’ergothérapie (Kappa = 0,33) ont été retirés de l’évaluation en raison de leur faible fiabilité test-retest. La fiabilité des cinq éléments restants allait de modérée (Kappa = 0,46) à un accord parfait (Kappa = 1,00). La cohérence interne du NEDEM était acceptable (α = 0,70, intervalle de confiance à 95 % 0,25, 0,92).
The final version of the MENDit consisted of five items which measure the availability of mental health care outside of mental hospitals (defined as traditional large asylums, not modern, small inpatient mental health units) and resources for the provision of mental health care (see Fig. 3). A country’s total deinstitutionalisation score was calculated as the sum of scores for each item (range = 0–5), with higher scores indicating a greater degree of deinstitutionalisation. Descriptive statistics for 30 European countries are presented in Table 2 and individual item scores in Table 3.
MENDit items
L’analyse de la validité convergente de l’ENMT a donné lieu à une différence statistiquement significative entre les catégories du réseau européen Mental Health Economics par une ANOVA à une voie (F(3)).manière ANOVA (F(3,26) = 6.77, p = 0.002). Une association positive a été trouvée entre les scores MENDit et les progrès vers la désinstitutionnalisation. Quarante-quatre pour cent (ƞ2 = 0,44) de la variation des scores MENDit a été expliquée par la catégorie du Mental Health Economics European Network. Les comparaisons post-hoc utilisant le test HSD de Tukey-Kramer ont révélé que les scores moyens du RENDM étaient significativement plus élevés dans les pays ayant un niveau avancé de désinstitutionnalisation (M = 3.73, SD = 0.74) par rapport à ceux qui n’avaient pas encore commencé (M = 1.83, SD = 1.65) et ceux qui venaient de commencer (M = 2.56, SD = 0.71, voir Tableau 4). Cependant, le score moyen des pays en transition (M = 3,25, ET = 0,42) n’était pas significativement différent des autres groupes. Il n’y avait pas de différence significative entre les scores moyens du NEDEM des pays qui n’avaient pas encore commencé et ceux qui venaient de commencer la désinstitutionnalisation.
Désinstitutionnalisation des soins de santé mentale à travers l’Europe
Les progrès vers la désinstitutionnalisation des soins de santé mentale varient à travers l’Europe avec des scores MENDit allant de 0.66 en Turquie à 4,67 au Royaume-Uni (voir tableau 3). Vingt-deux pays (70 %) ont déclaré disposer d’un budget spécifique pour la santé mentale. Des unités psychiatriques pour patients hospitalisés fonctionnent dans tous les pays, à l’exception de l’Italie et de l’Islande. Cependant, il est difficile de savoir s’il s’agit d’unités modernes de santé mentale pour patients hospitalisés ou de grands hôpitaux psychiatriques plus anciens. Soixante-trois pour cent (n = 19) des pays ont déclaré fournir un certain degré de soins résidentiels communautaires. Un programme clair pour la fourniture de soins de santé mentale dans le cadre des soins primaires était en place dans 77 % (n = 23) des pays. Un manque de ressources humaines a également été identifié, près des deux tiers des pays déclarant moins de 135 professionnels de la santé mentale pour 100 000 habitants (moyenne = 44 pour 100 000).
Discussion
Malgré les efforts locaux et nationaux croissants pour désinstitutionnaliser les soins de santé mentale, ses composantes n’ont pas fait l’objet d’un accord universel, peu de recherches ont été entreprises pour élucider les aspects les plus importants pour le succès de la désinstitutionnalisation et de nombreux pays n’auditent toujours pas les services de santé mentale aussi rigoureusement que les services de santé physique. Ainsi, il n’est probablement pas surprenant qu’aucune mesure quantitative de la désinstitutionnalisation n’ait été développée. Nous avons cherché à combler cette lacune en développant le RENDM. Le MENDit fournit une mesure transparente et fiable de la désinstitutionnalisation nationale de la fourniture de soins de santé mentale.
Les scores du MENDit reflètent la variation considérable de la fourniture de soins de santé mentale en Europe. De nombreux pays ont fait des progrès en garantissant l’accès aux soins de santé mentale par le biais des établissements de soins primaires et en fournissant des soins résidentiels communautaires. Néanmoins, une plus grande désinstitutionnalisation des soins est entravée par une dépendance importante à l’égard des unités d’hospitalisation psychiatrique pour fournir des lits psychiatriques et un nombre insuffisant de professionnels de la santé mentale pour fournir des soins communautaires complets. La réduction du nombre de lits psychiatriques est un aspect important de la désinstitutionnalisation. En fait, Priebe et ses collègues affirment que l’augmentation du nombre de lits psychiatriques en dehors des hôpitaux psychiatriques (par exemple, les logements accompagnés et les établissements médico-légaux) en Europe reflète la « réinstitutionnalisation » des personnes souffrant de problèmes de santé mentale. Cependant, un système sans lits psychiatriques a peu de chances d’être adéquat, car il y aura toujours des personnes qui auront besoin d’une admission aiguë ou à plus long terme en fonction de la gravité de leur maladie. Un système véritablement désinstitutionnalisé est un système qui fournit le cadre le plus approprié (par exemple, patient hospitalisé, patient externe, hôpital, communauté) et le degré de soutien le plus approprié en fonction des besoins des usagers. Bien que Priebe et ses collègues considèrent le logement accompagné comme une forme de réinstitutionnalisation, l’offre de logements accompagnés spécialisés dans la communauté pour les personnes souffrant de problèmes de santé mentale a été identifiée comme un marqueur commun d’un système de santé mentale désinstitutionnalisé dans cette étude. En outre, le fait que le calcul des lits psychiatriques par habitant ne présente pas une forte corrélation avec les scores totaux du NEDEM souligne la complexité de l’évaluation de la désinstitutionnalisation sur la base du seul nombre de lits et soutient le besoin d’un outil d’évaluation plus complet.
Forces et limites
En accord avec le développement d’une mesure pour évaluer un processus complexe au niveau du pays, il existe plusieurs questions qui limitent sa validité. Tout d’abord, il existe toujours un risque de biais de confirmation. Nous avons cherché à réduire ce risque en identifiant les aspects clés de la désinstitutionnalisation par la triangulation des normes de soins nationales, de l’opinion des experts et des recommandations de l’OMS, en attribuant un poids égal à tous les éléments de la mesure finale et en utilisant une source d’information unique pour compléter les évaluations des pays.
Le MENDit a été conçu pour être compatible avec les informations disponibles publiquement, l’Atlas de la santé mentale de l’OMS 2005, en raison des difficultés à obtenir ces données auprès des gouvernements. L’Atlas de la santé mentale de l’OMS 2005 a été utilisé pour compléter l’évaluation malgré la disponibilité de versions actualisées publiées en 2011 et 2014 . Cette décision a été prise pour deux raisons. Premièrement, le développement et le test de l’outil ont commencé avant que les profils nationaux actualisés ne soient disponibles. Deuxièmement, comme la validité convergente a été testée en utilisant les données du Mental Health Economics European Network publiées en 2009, il était plus approprié d’utiliser les données de 2005 pour la comparaison. Nous sommes conscients et nous nous attendons à ce que les scores MENDit rapportés ici puissent ne pas refléter l’état actuel de la désinstitutionnalisation.
L’Atlas de la santé mentale représente l’information la plus précise et la plus complète disponible sur la prestation des services nationaux de santé mentale. Cependant, les variations dans la cohérence et le détail des rapports entre les profils nationaux ont limité la robustesse de la mesure. Plusieurs éléments qui pourraient être considérés comme des marqueurs importants de la désinstitutionnalisation (par exemple, la mise à disposition d’installations communautaires et la formation en santé mentale du personnel des hôpitaux généraux) ont été exclus du RENDit en raison de données manquantes substantielles.
Le manque de détails dans la description des milieux où se trouvent les lits psychiatriques a entraîné des difficultés pour déterminer les progrès vers la fermeture de grands hôpitaux psychiatriques obsolètes. L’Atlas de la santé mentale rapporte le nombre de lits situés dans les hôpitaux psychiatriques, les hôpitaux généraux et d’autres milieux qui comprennent « les hôpitaux privés, les hôpitaux militaires, les hôpitaux pour populations spéciales et les centres de réhabilitation à long terme » , p32. L’Atlas de la santé mentale ne comportant aucune classification, il est difficile de déterminer si les hôpitaux psychiatriques présents dans tous les pays sont des asiles traditionnels plus anciens ou des unités modernes de santé mentale pour patients hospitalisés, comportant moins de lits et mettant davantage l’accent sur le traitement et la guérison. Par conséquent, tous les lits des hôpitaux psychiatriques ont été classés dans la catégorie des asiles psychiatriques traditionnels et les lits des autres établissements ont été classés dans la catégorie des unités modernes de santé mentale pour patients hospitalisés. Cependant, il est possible que les lits dans d’autres cadres soient plus similaires à des asiles traditionnels plus anciens ou que les hôpitaux psychiatriques reflètent des unités de santé mentale modernes et hospitalisées malgré leurs étiquettes.
L’inquiétude croissante concernant l’augmentation du nombre d’établissements de santé mentale médico-légale constitue un obstacle important à la désinstitutionnalisation. Bien qu’ils soient fréquemment cités par les détracteurs de la désinstitutionnalisation comme un exemple de son échec, les lits de psychiatrie légale ne sont pas mentionnés dans les normes de soins des pays ayant servi à l’élaboration des directives de MENDit ou de l’OMS. En outre, ces données ne sont pas spécifiquement mentionnées dans l’Atlas de la santé mentale. On peut en déduire que les lits de psychiatrie légale relèvent des hôpitaux pour populations spéciales. Toutefois, cette distinction n’est pas faite dans le rapport. Dans certains pays, ces lits peuvent relever de la compétence du système judiciaire plutôt que du système de santé et, par conséquent, être exclus de l’Atlas de la santé mentale. L’incertitude quant à la déclaration des lits psychiatriques dans les établissements médico-légaux et les caractéristiques des établissements où se trouvent les lits psychiatriques peuvent affecter considérablement les scores MENDit. Par conséquent, la comparaison et l’interprétation des scores MENDit doivent être faites avec précaution.
Comme le MENDit a été développé à partir de données provenant de 10 pays, il n’était pas approprié de mener des évaluations statistiques plus rigoureuses de la structure de l’is. Par exemple, l’analyse factorielle, une méthode commune utilisée pour évaluer la validité factorielle d’une mesure d’évaluation qui comprend des éléments qui peuvent être potentiellement liés à plus d’une construction , est suggérée lorsqu’il y a des tailles d’échantillon de cinq à dix sujets (dans ce cas les pays) par élément, avec un échantillon minimum d’au moins 100 . La brièveté de l’instrument a également rendu l’analyse factorielle moins pertinente. Bien que notre échantillon soit petit, ces 10 pays ont été choisis à dessein pour représenter divers niveaux de désinstitutionnalisation des soins de santé mentale.
Les tests de validité convergente utilisant un échantillon plus large de 30 pays ont trouvé une concordance entre les évaluations des experts en santé mentale des pays à des stades précoces (pas encore commencé et juste commencé) et avancés de désinstitutionnalisation. Cependant, le RENDM n’a pas été en mesure de refléter les quatre catégories du Mental Health Economics Network. Il est difficile de savoir dans quelle mesure cette constatation limite la validité de l’outil, car la catégorisation des pays a été effectuée par des experts sans aucune définition opérationnelle de chaque catégorie. Par conséquent, la validité de leurs catégorisations est discutable. Nous avons choisi d’utiliser ces données pour évaluer la validité en raison de l’absence de toute autre mesure comparable. De plus, en raison du petit nombre de pays inclus dans l’analyse, la puissance était insuffisante et ce résultat significatif pourrait ne pas refléter le véritable niveau de concordance entre les scores RENDM et les évaluations des experts. Des recherches futures incluant un plus grand nombre de pays sont nécessaires pour effectuer des tests psychométriques plus rigoureux.
Implications pour la recherche, la politique et la prestation de services
Les recherches évaluant les services communautaires individuels et les effets de la fermeture des unités psychiatriques stationnaires ont indiqué que les soins communautaires présentent des avantages significatifs pour tous les utilisateurs de services, indépendamment de la gravité des symptômes . Cependant, la désinstitutionnalisation n’est pas simplement un exercice de briques et de mortier ; elle intègre également un environnement et une éthique propices à l’autonomie et au rétablissement des usagers. Il s’agit d’un processus systémique complet qui nécessite la collaboration et l’intégration d’un certain nombre de parties prenantes, notamment les utilisateurs de services, les prestataires de soins de santé et de services sociaux, les décideurs et les législateurs, et qui doit être évalué au niveau national. Le RENDMEND permet des évaluations à grande échelle qui examinent les résultats cliniques, sociaux, économiques, de satisfaction et de qualité liés à la désinstitutionnalisation au niveau national. En outre, le NEDEM peut également être utilisé au niveau régional pour identifier les obstacles à la désinstitutionnalisation qui pourraient être abordés par le biais de la politique locale ou de la planification de l’amélioration des services. Par exemple, un score MENDit faible peut mettre en évidence la question de la désinstitutionnalisation pour les décideurs politiques qui, à leur tour, incluent la priorité de la désinstitutionnalisation dans la politique de santé mentale conduisant à l’inclusion d’objectifs et d’actions concrètes à travers les plans et programmes de santé mentale ultérieurs, respectivement. Bien que les éléments soient pondérés de manière égale en raison d’un manque de preuves quant à l’importance des marqueurs de la désinstitutionnalisation, les évaluations individuelles des éléments peuvent être utilisées pour identifier des domaines spécifiques dans lesquels la politique et la prestation de services peuvent être améliorées pour atteindre des repères communs.
Des recherches futures sont nécessaires pour mieux comprendre comment les changements dans la prestation de santé mentale ont un impact sur les niveaux de désinstitutionnalisation dans l’ensemble d’un pays plutôt que dans une communauté ou un district. Ces informations peuvent ensuite être utilisées pour déterminer le poids alloué aux éléments individuels du NEDEM, les marqueurs les plus vitaux de la désinstitutionnalisation se voyant attribuer un poids plus important. En outre, l’amélioration de la surveillance, de l’évaluation et de la communication des services de santé mentale permettra probablement d’inclure plusieurs éléments exclus tels que la continuité des soins, la présence d’un système d’audit et la formation du personnel des hôpitaux généraux, qui peuvent être utiles pour différencier les progrès vers la désinstitutionnalisation. Les travaux futurs devraient également inclure une évaluation de la sensibilité de l’outil au changement en utilisant des données longitudinales. Cependant, la désinstitutionnalisation étant généralement un processus lent, il faudra peut-être attendre plusieurs années avant de pouvoir procéder à cette évaluation.
Le développement du NEDEM a mis en évidence des problèmes de clarté dans la définition des milieux où se trouvent les lits psychiatriques. Les discussions futures sur la prestation de services de santé mentale doivent porter sur la manière dont les unités de santé mentale pour patients hospitalisés sont décrites afin de mieux refléter leur environnement et leur éthique. En outre, l’essor des établissements de psychiatrie légale à la suite de la fermeture des hôpitaux psychiatriques doit être reconnu et leur place dans les services de santé mentale modernes doit être discutée. Les résultats de ces discussions doivent être intégrés dans les définitions opérationnelles utilisées par l’Atlas de la santé mentale et d’autres rapports sur les systèmes de santé mentale afin de mieux évaluer les progrès réalisés en matière de désinstitutionnalisation.
A mesure que la qualité des données s’améliore, il faudra poursuivre les travaux pour modifier et tester à nouveau les futures versions du MENDit. Malgré la seule utilisation de données européennes dans le développement de l’ENMEND, la force de ses propriétés psychométriques fournit peu de raisons de s’inquiéter de son utilisation dans d’autres pays où la désinstitutionnalisation est en cours.