Vers un modèle universel de soins centrés sur la famille : une revue de cadrage

Sélection des recherches

Deux articles (3 %) ont examiné la faisabilité de l’application des concepts des modèles centrés sur la famille dans la pratique. Huit articles (14%) décrivaient des études de cas d’un modèle mis en œuvre qui incluait des familles et des enfants ayant des besoins médicaux complexes dans des contextes palliatifs et subaigus avec des conditions incluant le VIH, le cancer et les transplantations de cellules souches. Un autre article décrivait des patients et des familles dans des unités de soins intensifs cardiaques (CICU) après des interventions chirurgicales. Neuf articles (16%) étaient des revues de la littérature sur les FCC qui ont conduit à la description d’un seul modèle hypothétique de soins centrés sur la famille, mais n’ont pas examiné tous les modèles de FCC existants. Un article (2%) comparait les rôles des HCP dans les modèles de soins traditionnels avec leurs rôles le modèle centré sur la famille.

Sur les 55 articles inclus, 40 (73%) étaient explicitement conçus pour les bénéficiaires de soins pédiatriques. Dans la littérature pédiatrique, des modèles de soins centrés sur la famille ont été proposés pour une variété de populations qui comprenaient, mais sans s’y limiter, le cancer (n = 5), le SIDA/VIH (n = 3), les dysfonctionnements moteurs (par exemple, la paralysie cérébrale) (n = 3), les handicaps non spécifiques à une maladie (n = 2), l’obésité (n = 3), l’asthme (n = 1), les maladies bucco-dentaires (1 article), les traumatismes (n = 2), l’autisme (n = 1) et les transplantés (n = 1). Dix-huit études n’ont pas fait état d’une population spécifique. Dans les populations adultes, des modèles ont été présentés pour les soins palliatifs (n = 3), l’insuffisance cardiaque (n = 1), la santé mentale (n = 1), le cancer (n = 1), les maladies chroniques liées à l’âge (n = 1) et les populations non spécifiées (n = 8).

Plusieurs des modèles de soins centrés sur la famille ont été développés pour une variété de contextes de soins (par exemple, la communauté, les soins aigus) et incorporent une variété de professionnels de la santé. Les contextes de soins comprenaient les soins à domicile/communautaires, les services des hôpitaux de soins aigus, les services d’urgence, les unités de soins intensifs, les unités de réadaptation pour patients hospitalisés et les unités de soins palliatifs. Les professionnels identifiés dans les modèles comprenaient principalement des infirmières, des travailleurs sociaux, des médecins et des nutritionnistes. Dans certains modèles, des psychologues, des thérapeutes en réadaptation et des aumôniers étaient également inclus. Les éléments de base des modèles FCC ne différaient pas selon le diagnostic, l’âge ou le contexte de soins. Cela suggère que certains aspects des modèles FCC sont universels. Nous utilisons le terme  » universel  » pour faire référence à cette notion de concepts de haut niveau qui peuvent être appliqués à toutes les populations malades, à tous les âges et à tous les contextes de soins. Les aspects universels et spécifiques à la maladie des FAC seront discutés en détail ci-dessous.

L’analyse thématique a révélé un objectif universel des modèles de FAC visant à développer et à mettre en œuvre des plans de soins pour les patients dans le contexte des familles. Pour faciliter cet objectif, les modèles de soins centrés sur la famille nécessitent : 1) une collaboration entre les membres de la famille et les prestataires de soins de santé, 2) la prise en compte des contextes familiaux, 3) l’éducation des patients, des familles et des PSS, et 4) des politiques et procédures dédiées. La figure 2 donne une vue d’ensemble graphique des principales composantes des FCC. Cette figure met en évidence l’objectif primordial des modèles FCC et les composantes clés nécessaires pour contribuer à faciliter cet objectif, y compris les composantes universelles et spécifiques à la maladie.

Modèle universel de soins centrés sur la famille

Thème dominant : Élaboration et mise en œuvre de plans de soins centrés sur la famille

Ce thème primordial décrit l’objectif universel des modèles de soins centrés sur la famille, qui consiste à élaborer et à mettre en œuvre des plans de soins pour les patients créés dans le contexte de situations familiales uniques.

Les 55 modèles ont tous soutenu l’élaboration de plans de soins centrés sur la famille avec des résultats spécifiques à court et à long terme . Les patients, les familles et les HCP étaient considérés comme des partenaires clés qui devaient contribuer à la clarification des objectifs du plan de soins . Les plans de soins doivent tenir compte des modes de vie quotidiens des patients et des familles en encourageant le maintien des routines à domicile. Les objectifs potentiels identifiés comprennent l’atteinte d’étapes fonctionnelles identifiées par la famille et le patient, comme une nouvelle habileté motrice (p. ex., la course) ; la réduction des délais ou des complications à la sortie de l’hôpital ; l’amélioration de la satisfaction du patient et de la famille à l’égard des soins ; et l’amélioration du soutien aux soignants. La participation du patient aux plans de soins est reconnue comme étant conditionnée par la capacité du patient à participer (elle peut exclure les jeunes enfants, les personnes atteintes de maladies affectant leur cognition, etc.) ). Dès le diagnostic initial, les modèles préconisent que tous les membres de l’équipe soignante s’enquièrent du point de vue des familles sur leurs priorités, leurs besoins et leurs préoccupations, ainsi que sur leurs capacités à fournir des soins. La compréhension des besoins et des priorités des familles a été jugée importante et comme contribuant à des résultats réalistes et mieux définis , ainsi qu’importante pour améliorer les capacités des familles à soutenir le plan et à optimiser les résultats du patient .

Les modèles ont également souligné que les HCP et les membres de la famille devraient partager la mise en œuvre du plan de soins. La prestation des soins devrait commencer lorsque tout le monde est d’accord avec le plan de soins . Il a été noté que les membres de la famille devraient être encouragés à communiquer aux HCP les problèmes ou les priorités qu’ils ont concernant les soins . Les membres de la famille de parents hospitalisés devraient également participer à la planification de la sortie, par exemple en décrivant leurs préoccupations et leur capacité à effectuer des tâches de soins afin de dépanner et d’optimiser les soins dans la communauté. Certains modèles indiquent que les plans de soins peuvent être rendus réalisables en les décomposant en petites étapes pour la famille. Un modèle a également émis l’hypothèse que le suivi de la réussite du plan de soins a le potentiel d’optimiser l’utilisation des services en comblant les lacunes des services et en éliminant toute duplication des ressources .

Composantes du modèle

En plus du thème primordial lié à l’élaboration et à la mise en œuvre du plan de soins (décrit ci-dessus), d’autres composantes clés du modèle nécessaires pour faciliter les plans de soins centrés sur la famille ont été identifiées. Ceux-ci englobaient la collaboration et la communication, l’éducation et le soutien, la prise en compte du contexte familial et le besoin de politiques et de procédures.

Collaboration

Les modèles de soins centrés sur la famille ont souligné que la collaboration entre les PSS, les patients et les familles était essentielle à l’élaboration des plans de soins. La collaboration a été notée comme étant nécessaire tout au long de la maladie et de la trajectoire de soins pour améliorer les capacités des patients et des familles à garder le contrôle sur le plan de soins et la prestation des soins du patient , en particulier lorsque les soins deviennent de plus en plus complexes .

Plusieurs des modèles de soins centrés sur la famille ont offert un aperçu de la façon dont les familles et les HCP pourraient travailler ensemble dans la prestation des soins tout au long de la trajectoire de soins. Les relations de confiance, de bienveillance et de collaboration entre les familles et les HCP ont été identifiées comme essentielles et des efforts devraient être entrepris pour les cultiver. Dans cette relation de collaboration, les professionnels de la santé sont encouragés à renoncer à leur rôle d’autorité unique. Certains auteurs ont même fait valoir que les familles devraient avoir le pouvoir de décider du rôle et du degré d’implication des professionnels de la santé dans l’élaboration des plans de soins. Attharos et ses collègues ont également suggéré que les modèles de soins centrés sur la famille devraient définir les rôles de chaque membre de la famille, du patient et de tous les professionnels de la santé concernés. Tous les rôles sont essentiels à l’élaboration des plans de soins .

Communication

Les modèles de soins centrés sur la famille ont été pensés pour mieux faciliter la communication et l’échange d’informations et de points de vue entre les membres de la famille, les patients et les HCP liés à l’élaboration et à la prestation des plans de soins . Selon un modèle, les cliniciens devraient proposer des options de soins et les patients et les familles devraient défendre les préférences des patients et les valeurs familiales . L’échange d’informations a été encouragé à être ouvert, opportun, complet et objectif .

Les modèles ont encouragé les HCP à utiliser une variété de stratégies pour communiquer avec et soutenir les soignants et les patients, y compris les soins interdisciplinaires et les rapports de diagnostic, le suivi communautaire en personne ou par des réunions virtuelles, et les carnets de ressources énumérant les soutiens communautaires pour aider à prendre soin du patient . Les HCP ont également été encouragés à communiquer des informations spécifiques à la maladie afin d’aider les patients et les membres de la famille à prendre des décisions éclairées de manière appropriée concernant la maladie .

Éducation

L’éducation sur la prestation des soins et la maladie a été jugée nécessaire pour permettre des soins centrés sur la famille. L’éducation était généralement abordée à partir du concept d’apprentissage mutuel, selon lequel les patients, les membres de la famille et les HCP apprennent tous et se soutiennent mutuellement . En général, les modèles préconisent la formation des professionnels de la santé pour qu’ils puissent obtenir des informations et communiquer efficacement avec les patients et les membres de la famille. Cela a été pensé pour diminuer l’anxiété et augmenter le contrôle pour les patients et les soignants .

Divers chercheurs ont postulé des moyens de fournir au mieux l’éducation sur la maladie et la fourniture de soins aux patients et aux familles. Connor a suggéré que des informations écrites, décrivant l’approche de soins centrée sur la famille, devraient être fournies aux patients et aux soignants. En outre, toutes les informations devraient être présentées à un niveau de langage compréhensible pour la famille et le patient , ce qui signifie minimiser le jargon technique (par exemple, médical) .

L’éducation était censée être continue, ce qui signifie qu’elle ne se termine souvent pas lorsque le patient quitte le milieu hospitalier. Les modèles ont souligné la nécessité d’établir des méthodes pour continuer à éduquer les soignants au-delà des soins hospitaliers , par exemple en fournissant au patient et à la famille un plan de soins de suivi après la sortie et éventuellement un contact de suivi par les HCP . On pense qu’une éducation communiquée de manière appropriée favorise un sentiment de confiance et aide les patients et les membres de la famille à devenir plus informés. En conséquence, on pensait que les patients et les familles devenaient plus indépendants pour prendre des décisions de traitement éclairées .

Certains modèles ont noté que les patients et les membres de leur famille trouvent utile d’apprendre d’autres patients et de pairs soignants . Le partage par les pairs de ressources de soutien mutuel et d’autres expériences liées à la vie avec une maladie ou à la prestation de soins peut servir de moyen important pour améliorer la connaissance des ressources de soutien et renforcer le soutien émotionnel . On pensait que cela était possible dans le cadre des modèles de soins centrés sur la famille, les équipes de soins aidant à cultiver des amitiés et un soutien général par les pairs avec d’autres familles dans des situations de soins similaires (par exemple, celles qui s’occupent de bénéficiaires de soins atteints de la même maladie). D’autres mécanismes pour offrir un soutien par les pairs pourraient inclure des groupes de soutien aux patients et aux soignants, des ateliers, des voyages de retraite en groupe et des soins de répit partagés .

Besoins de soutien de la famille

Les membres de la famille peuvent ressentir un impact négatif sur leur propre bien-être dans le cadre des exigences continues de la prestation de soins. Reconnaissant que les familles sont souvent stressées psychologiquement et peuvent avoir des difficultés à faire face , les modèles de soins centrés sur la famille ont mis l’accent sur le soutien au bien-être des membres de la famille . Le soutien aux familles comprend souvent un soutien émotionnel et la fourniture d’une éducation et d’une formation sur la prestation des soins qui tiennent compte des besoins et des préférences des soignants. Les modèles centrés sur la famille reconnaissent que les soignants sont des experts en matière de bien-être. On pensait que les HCP soutenaient les soignants en fournissant une éducation pour favoriser la confiance des soignants dans leur capacité à fournir des soins et à élaborer des plans de soins.

Les modèles de soins centrés sur la famille soulignaient que les bénéficiaires de soins fonctionnent mieux dans un environnement familial favorable . Identifier l’impact de la maladie sur le patient et la famille est crucial pour fournir un soutien émotionnel . Au minimum, les informations sur les besoins de soutien doivent être recueillies auprès du patient et de la famille. En particulier dans les populations de patients pédiatriques, les auteurs ont parlé de l’identification des types de soutien qui sont basés sur les capacités et les besoins de développement du patient, tout en tenant compte du contexte social de la vie du patient et de sa famille . Les besoins de soutien peuvent être déterminés par des activités bien conçues et semi-structurées, y compris des questionnaires et des discussions avec la famille.

Les systèmes de santé utilisant un modèle de soins centrés sur la famille ont été pensés pour aider à soutenir les soignants en leur fournissant des ressources pour soutenir leurs activités de soins . Goetz et Caron affirment que le soutien organisationnel devrait rendre les ressources communautaires de services de santé existantes plus centrées sur la famille en considérant la famille dans tous les aspects de la prestation des programmes. Les sujets qui doivent être abordés par les services offerts aux membres de la famille comprenaient, la santé mentale, les soins à domicile, l’assurance/le financement, le transport, la santé publique, le logement, les services professionnels, l’éducation et les services sociaux .

Considération du contexte familial

La famille a été conceptualisée de différentes manières selon les modèles. Par exemple, certains modèles décrivaient l’inclusion de la famille dans son ensemble (chaque membre de la famille, pas seulement ceux qui fournissent des soins) , tandis que d’autres décrivaient la famille comme ceux qui fournissent des soins . Les auteurs ont souligné que les familles avaient « la responsabilité ultime » et qu’elles devaient être présentes tout au long de la trajectoire des soins et de la maladie. De manière cohérente à travers les modèles de soins centrés sur la famille, les familles ont été considérées comme des membres essentiels de l’équipe de soins qui fournissent des niveaux de soutien émotionnel, physique et instrumental au patient .

Forces de la famille

Trois des modèles ont souligné que les soins centrés sur la famille sont basés sur la conviction que toutes les familles ont des forces uniques qui devraient être identifiées, améliorées et utilisées . Les modèles ont identifié divers exemples de forces familiales dans la prestation de soins, notamment la résilience, les stratégies d’adaptation, la compétence et l’habileté à fournir des soins et la motivation. Aucun des modèles n’a discuté de la manière dont ces forces seraient identifiées lors de la mise en œuvre de soins centrés sur la famille. Trois des modèles indiquent que les soins centrés sur la famille devraient continuellement encourager les soignants à utiliser ces points forts, sans toutefois donner d’exemples précis sur la manière de le faire. L’identification des domaines de faiblesse pouvant nécessiter une éducation et une formation n’était pas abordée dans les modèles.

Valeurs culturelles

On pensait que les familles pouvaient contribuer à un plan de soins adapté à la culture en discutant de leurs besoins culturels spécifiques, ainsi que de leurs forces liées aux valeurs, préférences et idées personnelles. Les antécédents sociaux, religieux et/ou culturels des soignants peuvent influencer la prestation de soins au membre de leur famille . Un modèle suggère que les PSS doivent obtenir des informations sur les croyances des familles pour aider à orienter les plans de soins adaptés à la culture (par exemple, la participation religieuse). Le processus par lequel cela se produirait n’a pas été discuté en détail.

Des politiques et des procédures dédiées pour soutenir la mise en œuvre

Pour soutenir la mise en œuvre, les modèles de soins centrés sur la famille devraient avoir des politiques et des procédures dédiées qui sont également transparentes . Les niveaux macro et micro de la société doivent être pris en compte lorsqu’on essaie de mettre en œuvre des pratiques centrées sur la famille . Perrin et ses collègues ont décrit les questions de macro-niveau comme incluant les politiques et les agences gouvernementales (par exemple, nationales, provinciales, municipales), tandis que les facteurs de micro-niveau incluent les systèmes de services communautaires (par exemple, les médecins, les autres professionnels de la santé, les écoles, les transports publics, etc.) Des exemples de considérations au niveau macro incluent l’intégration des familles dans l’élaboration des politiques et des programmes à l’échelle nationale. Les considérations au niveau micro incluent l’incorporation des membres de la famille et des patients dans la prise de décision pour les organisations communautaires locales , la mise en œuvre des programmes de santé et des politiques de soins dans les hôpitaux régionaux, ainsi que dans l’éducation des HCP .

Les politiques de soins centrées sur la famille ont été identifiées comme importantes car elles légitiment et soutiennent les contributions des familles aux soins du membre de leur famille. Par exemple, en pédiatrie, Regan et ses collègues ont suggéré de modifier la politique pour ouvrir les heures de visite afin d’accroître le rôle des membres de la famille en tant que partenaires de soins. Cela pourrait augmenter le nombre d’interactions entre les HCP, les patients et les familles et, par conséquent, soutenir davantage les soignants dans leur rôle de soins .

Les modèles de soins centrés sur la famille ont également noté l’importance de prendre en compte l’environnement physique lors de l’élaboration des politiques et des pratiques. L’environnement physique des lieux de soins devrait être créé et adapté pour répondre aux besoins des patients et des familles , bien que des exemples concrets n’aient pas été fournis. Le patient et la famille devraient tous deux être inclus dans le développement et l’évaluation de la conception de l’établissement , lorsque cela est possible, ainsi que dans les modifications apportées à l’environnement domestique.